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Ver y no reconocer: ¿Cómo viven quienes tienen ceguera de cara?

por 25 septiembre, 2013

BBC Mundo
Ver y no reconocer: ¿Cómo viven quienes tienen ceguera de cara?
La prosopagnosia es un trastorno que sufre el 2% de la población. Quienes lo tienen sufren vergüenza social y muchas veces prefieren no decirlo por temor a ser discriminados.

Imagine que de la noche a la mañana no pueda reconocer a su madre, a su pareja, a su hijo. Que los vea pero que no sepa quiénes son, ni si ríen, o llevan el ceño fruncido. Eso es lo que le pasó a David Bromley. Tras sufrir una lesión en el cerebro quedó ciego de cara.

Bromley, un inglés de 67 años, sufre de prosopagnosia desde hace 11 años. Las personas con este trastorno pueden ver los ojos, la nariz, la boca... el contexto. Pero no pueden ver o comprender el rostro de la persona. No reconocen los gestos o las emociones.

"Puedo reconocer a mi esposa si entro a la casa y sé que está allí. Pero si en la calle pasa a mi lado y no sé que va a estar ahí, no la reconocería", le cuenta a BBC Mundo.

Quizás lo más complicado de esta enfermedad sea que las personas no se dan cuenta de inmediato que la tienen.

Las personas con prosopagnosia no tienen la capacidad de reconocer los rostros.

Las personas con prosopagnosia no tienen la capacidad de reconocer los rostros.

"Descubrí que tenía el problema cuando asistí a un reencuentro con unos amigos que no veía desde hace 30 años. Dos de ellos habían sido muy buenos amigos, fuimos juntos a todos los festivales de música, viajamos juntos a España para trabajar en verano. Éramos muy unidos, pero por cuestiones de la vida los dejé de ver".

Hacía meses que Bromley se había recuperado de la lesión y hasta ese momento pensaba que la única secuela que le había quedado era la pérdida parcial de la visión, lo que le imposibilitaba conducir. Es por ello que su cuñado lo acompañó a la reunión. La conversación que tuvo después con él fue lo que hizo activar las alarmas.

"Mientras conducía a la vuelta recuerdo que le comenté: 'Frank y Miky no han cambiado nada, se ven exactamente igual'. Luego me quedé pensando y le pregunté 'espera, ¿ellos llevaban puestas unas teentop?' (un suéter que estuvo de moda en los setenta)".

Lo que David estaba viendo era el recuerdo de sus amigos de esa época. "Mi cerebro me estaba diciendo que allí estaban Frank y Miky y que así era como lucían, pero esa no era la realidad". Fue entonces cuando descubrió que era ciego de cara.

La de nacimiento y la adquirida

Existen dos formas de prosopagnosia: una de desarrollo, en la que la persona tiene el problema de nacimiento, y la adquirida, que ocurre después de algún tipo de daño en el cerebro.

Se estima que el 2% de la población sufre del primer tipo de prosopagnosia. David forma parte del rarísimo grupo de los que la sufren tras una lesión.

"Esto es extremadamente raro, pues el tipo de daño que debe ocurrir en el cerebro es muy específico", le cuenta a BBC Mundo el doctor Ashok Jansari, experto en el trastorno y lector en Neuropsicología Cognitiva de la Facultad de Psicología de la Universidad de East London.

"La verdad es que no sé que es peor, si nunca haber podido reconocer a la gente o si a los 56 años –como me pasó a mí–, de repente, no poder reconocer a nadie", reflexiona Bromley, quien cuenta que lo peor de la prosopagnosia es la vergüenza social.

"Estuvimos de vacaciones en Cuba. Un día me puse a hablar con un hombre de Dinamarca cuando una mujer se nos acercó y dijo 'buenos días', a lo que yo respondí: 'hola, encantado de conocerte', pensando que era la esposa del danés, cuando en realidad era la mía", cuenta David.

Situaciones como éstas abundan en su vida. "En otra ocasión, en una piscina, vi a esta mujer rubia en un jacuzzi y le silbé pensando que era mi mujer, cuando de repente escuché una voz detrás de mí: 'David, ¿qué haces?'. Le estaba silbando a la mujer equivocada".

David puede ver a una persona perfectamente bien. Ese no es el problema. Lo que ocurre es que si se vuelve a cruzar con esa persona 10 o 15 minutos después, no podría reconocerla.

"Una vez tuve una reunión para un proyecto importante. Todo salió muy bien hasta que después de la reunión me encontré con otro cliente con el que solía hacer negocios y trabajaba para la misma empresa. Me invitó a tomar un café cuando entró un hombre. El cliente con el que estaba nos presentó, a lo que contesté 'encantado'. Su respuesta fue '¡pero si tuvimos una reunión hace 10 minutos!'".

Vergüenza social

Desde entonces Bromley tomó la decisión de explicar su situación cuando lo ve necesario. "Cada vez que voy a ver clientes les digo que tuve una lesión cerebral que me dejó sin poder reconocer caras, 'así que si los ignoro, no estoy siendo antipático, es sólo que no los puedo reconocer'".

La prosopagnosia adquirida ocurre cuando se genera un daño en la parte derecha del cerebro.

La prosopagnosia adquirida ocurre cuando se genera un daño en la parte derecha del cerebro.

Esa vergüenza también la sufre Sandra, también inglesa, quien no quiso dar su apellido a BBC Mundo para evitar ser identificada. Hace 14 años tuvo una encefalitis que la dejó con ceguera de cara.

A pesar de que la prosopagnosia que desarrolló es moderada, pues puede reconocer a la gente que conocía antes de la enfermedad, prefiere no contarlo para evitar que la gente piense que tiene alguna discapacidad.

"La vida con prosopagnosia es muy vergonzosa, porque la gente se me acerca y me saluda y no sé quienes son. Si se trata de alguien que está en el lugar donde trabaja (como el carnicero o el panadero), entonces puedo adivinar quién es. Pero si no está donde debe, entonces no los reconocería", le explica a BBC Mundo.

Sandra es profesora de escuela, donde no saben que es ciega de cara. "Si veo a alguien cada día, lo puedo reconocer. Pero si me encuentro a uno de los estudiantes en la calle y me saluda, sabría que es un niño de la escuela, pero no sabría necesariamente de quién se trata".

"Yo no le digo nada a los niños, sencillamente me las arreglo en el día a día para aprenderme sus caras", agrega.

Los especialistas comprenden los sentimientos de David y Sandra. "El problema de no reconocer a las personas que deberías reconocer pueden causar vergüenza social", señala Jansari, quien ha trabajado con Sandra y David.

"Hipotéticamente, si alguien tiene prosopagnosia de desarrollo pero no lo sabe, y su trabajo requiere reconocer a las personas (como sería el caso de un guardia de seguridad), entonces podrían equivocarse mucho. Pero dudo que este tipo de escenarios ocurra, pues alguien que tiene este trastorno, incluso sin saberlo, probablemente le dirá a los demás que 'no son muy buenos' reconociendo caras", explica el experto.

No obstante, Jansari sabe de casos en que la persona ha tenido que dejar su trabajo. "Un ejemplo fue un maestro de escuela que estaba teniendo dificultades para reconocer a los niños, lo que estaba causando problemas a la hora de determinar si el padre apropiado lo estaba recogiendo".

¿Discapacidad?

Tras la enfermedad, los colegas de trabajo de Sandra supieron que había estado mal. "Pero ahora la mayoría del personal se ha ido y hay pura gente nueva, así que en realidad nadie lo sabe".

"Me imagino que la razón por la que no lo digo, es que no quiero que piensen que no puedo hacer mi trabajo, porque no es así. No quiero sentirme avergonzada o que crean que hay algo raro en mí".

Si bien la prosopagnosia no está reconocida como una discapacidad, Jansari concede que en algunos casos debería ser tratada como tal.

Este trastorno tampoco tiene cura. "En el caso de la adquirida, una vez que se daña una parte del cerebro, no va a 'crecer' de vuelta, así que es imposible 'curar' el problema", explica el especialista.

"Con el trastorno de nacimiento, no sabemos qué es lo que lo causa. Pero hipotéticamente, en el futuro, si descubren que la causa es genética, podría ser corregido, ¡aunque estamos hablando de mucho camino por recorrer!".

Así a que quienes padecen de prosopagnosia sólo les queda una cosa por hacer: perfeccionar sus estrategias para reconocer a las personas.

"Si salgo de compras con mi esposa, recuerdo la chaqueta que lleva. Así que si veo a alguien con una chaqueta amarilla y cabello rubio, ese es mi punto de partida", cuenta Bromley.

Es tal la atención que pone David en estudiar el rostro de la persona con la que habla que una vez, en una entrevista de trabajo, el entrevistador le comentó que lo estaba mirando "como si quisiera hacerle daño".

"Le dije, 'te puedo asegurar que no', tras lo cual me di cuenta que estudio las caras de las personas con tal intensidad que quizás a veces puede parecer intimidatorio. Intento recoger algo, ya sea el cabello o una cicatriz... sencillamente trato de quedarme con algo de manera tal que si lo vuelvo a ver tenga una posibilidad de reconocerlo".

Pero esta estrategia no es 100% efectiva. El doctor Jansari cuenta que a pesar de que David se fija en todo, incluso en el lenguaje corporal, una vez vio una fotografía de quien pensó era el cantante George Michael, "pero en realidad era mía, era una imagen de cuando usaba barba de candado y un pendiente de oro".

"Es muy agotador", reflexiona David. "Todo el tiempo me tengo que concentrar en la gente y en los lugares, porque (este trastorno) también afecta tu sentido de la ubicación".

"Necesito mejorar mis estrategias de reconocimiento", concluye.

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