Un libro infantil que ayuda a niños y niñas que padecen enfermedades inflamatorias intestinales

Las llamadas Enfermedades Inflamatorias Intestinales son aquellas que afectan al intestino en alguno de sus tramos, inflamándolo de manera crónica. En esta categoría se encuentran la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU), que además forman parte de las denominadas enfermedades autoinmunes. El 25% de los casos con este tipo de enfermedades afecta a menores de edad, observándose un aumento en la prevalencia de estas condiciones en la población infantil y adolescente.

Frente a esta realidad, la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa de Chile decidió encontrar una forma de apoyar a los pequeños pacientes y lo hizo sacando a la luz el primer libro ilustrado dirigido a menores que padecen una Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Se trata de una pieza gráfica que lleva por nombre Este es mi Dragón: Cómo vivir con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y que a través de 23 ilustraciones y 46 páginas muestra las diferentes situaciones que vive un niño cuando ecibe un diagnóstico de este tipo.

“La idea era poder tener un libro hermoso, a todo lujo, completamente gratuito para ayudar a los pacientes de EII en nuestro país. Un cuento ilustrado que inspire a los enfermos, a sus seres queridos, a los doctores y lectores. Que te anime cuando no puedas dormir, cuando los síntomas te superen, cuando la fatiga se extiende y las preocupaciones no te dejan ver todo lo bueno”, resalta Sebastián Castro, creador de esta iniciativa.

El libro, que cuenta con el patrocinio de Unicef y del Ministerio de Salud, será de acceso gratuito para pacientes que acrediten alguna de las patologías. Según destaca la Dra. Rossana Faúndez, Gastroenterólogo Pediatra y Secretaria General de la Sociedad Chilena de Pediatría “este libro tiene la cualidad de transformar lúdicamente al niño en un superhéroe, lo que contribuye a que pueda llevar mejor su condición y a reconciliarse de alguna forma con su enfermedad”.

“Desde la perspectiva médica, además, es un excelente aporte pues a través de una narración gráfica y amena, permite que el paciente y su entorno entiendan mejor su condición, sus síntomas y los cambios en su estado de ánimo. Pero, además, pone de relieve la importancia del cumplimiento de la dieta y la medicación, explica porque es necesario mantener controles y hacerse exámenes, e invita a los niños a tratar de hacer sus actividades de una forma más normal posible”, agregó.

Si convivir con estas condiciones resulta difícil para un adulto, para un niño o adolescente es aún más complejo. Primero que todo, se enfrentan a síntomas complejos y muy molestos, tales como diarrea, fiebre, sangramiento rectal, dolor y calambres abdominales. Además, conviven con episodios de urgente necesidad de contracción intestinal, lo que se traduce en que incluso puedan llegar a requerir un baño hasta 20 veces al día.

“Para los niños y adolescentes, enfrentar estas enfermedades viene de la mano de asumir una serie de factores muy difíciles. Estos pequeños deben aceptar que esta enfermedad los acompañará toda la vida, tienen restricciones en su alimentación que los diferencia de sus pares, soportan episodios de dolor crónico, ausencias periódicas en sus actividades escolares, y, por supuesto, lo que no es menor, consecuencias en su entorno social y en las actividades habituales que un niño o adolescente espera poder realizar”, explica la especialista.