La increíble historia de las madres que lograron la ley que permite acompañar a los hijos gravemente enfermos sin perder el trabajo

Esta semana fue despachada la ley que crea el Seguro para el Acompañamiento de Niños, Niñas y Adolescentes (SANNA) que padezcan enfermedades graves. Tras una rápida tramitación, el proyecto aprobado en forma unánime crea un seguro de carácter obligatorio, donde los padres y las madres trabajadores de niños mayores de un año y menores de 18 años de edad, que sufran patologías como cáncer, trasplante de órganos sólidos o de médula ósea, estado terminal y accidente grave con riesgo de muerte o de secuela grave, podrán faltar al trabajo para estar con sus hijos sin miedo a perder su fuente de ingresos.

La iniciativa recibió el apoyo del Ejecutivo y de todos los sectores políticos quienes solidarizaron con las historias de quienes han debido enfrentar una situación así. Pero fue especialmente el trabajo de las oncomamás el que destacó y conmovió a los legisladores para aprobar prontamente la ley.

La agrupación denominada “Oncomamás Luchadoras” surgió en 2015 y está integrado por mamás de niños que se encuentran recibiendo tratamientos oncológicos y otras enfermedades graves. Fueron familias que por esa fecha se encontraban en el Hospital Clínico de la Universidad Católica, aunque actualmente reúne a madres de distintos centros oncológicos privados y públicos del país.

«Partimos como un grupo de WhatsApp en el que buscábamos acompañarnos, intercambiar experiencias y principalmente contenernos», recuerda Evelyn Castillo, vocera de la agrupación y oncomamá de Joaquín, hoy de 14 años.

Para ella no fue fácil conciliar su trabajo con la enfermedad de su hijo. «Cuando lo diagnosticaron en 2015 tenía 12 años y su diagnóstico fue una leucemia mieloide aguda. Fue necesario trasplantarlo con células madres, porque su leucemia fue muy aguda», sostiene.

Ahí Evelyn comenzó a descubrir una realidad que no se imaginaba antes de la enfermedad de su hijo. «El injerto tuvimos que traerlo desde EE.UU porque mi hijo no tuvo donantes en Chile. En el extranjero existen registros de donantes y en el de EE.UU encontramos un donante adulto compatible con mi Joaquin. Tuvimos que hacer una campaña solidaria y muchos eventos porque traer el injerto desde fuera no tiene cobertura por la isapre y cuesta cerca de 50 millones», asegura.

Historias como las de ella y su hijo se repetían. «Por todos los desafíos que tuvimos las distintas familias, según el diagnóstico de los niños, fue que formamos la agrupación. Por ejemplo, en el caso nuestro, traer el injerto desde afuera, además de no tener cobertura, implica que tengas que pagarle IVA y que tengas que pagar también impuestos aduaneros porque se consideran importación. Entonces además de ese tipo de situaciones, hay niños que necesitan medicamentos desde Estados Unidos o Europa y también tienen que pagar IVA por importarlos», señala.

Ante los carísimos tratamientos, perder el empleo no es una opción. Sin embargo, la gravedad de la enfermedad de sus hijos hacía que nos los pudieran dejar solos: «Se producía una dicotomía en la ley, porque por una parte había una la ley de los Derechos y Deberes de los Pacientes que te exigía estar acompañando a tu hijo, te obligaba a hacerlo, pero por otra parte no tenías el resguardo en tu trabajo para poder ausentarte y tampoco podías perder el trabajo porque necesitas seguir pagando tu cotización de salud para poder seguir recibiendo las prestaciones».

Cuando Joaquín se enfermó, a Evelyn le dieron un permiso en el trabajo por cinco semanas. Era fines de abril cuando se confirmó el diagnóstico y en junio tuvo que volver a trabajar: «Cuando Joaquín estaba internado yo vivía en el hospital y de ahí salía a trabajar y volvía y gente de mi familia me apoyaban durante el día para poder quedarse con él y acompañarlo. Y estuve en esa dinámica hasta el mes de septiembre que ahí colapsé porque como nosotros además tuvimos que hacer la campaña, los eventos y todo el tema para reunir los 50 millones, para mí fue super agotador todo y me enfermé y empecé a tener cuadros de angustia, por lo que estuve seis meses con licencia médica».

Foto: Facebook Oncomamás.

Así surgió la agrupación, intentando abordar y evidenciar los distintos problemas de las familias que pasaban por esta situación.  «Sentíamos que la gente que no estaba ligada directamente el cáncer, que no tenía un niño enfermo, conoce muy poco de cómo se vive todo esto. Por ejemplo, en regiones no existen centros especializados donde los niños puedan recibir el tratamiento, la fase más intensiva la reciben sí o sí tanto en el sistema público como en el sistema privado en Santiago, las familias de regiones tienen también la problemática de tener que trasladarse, tener que dejar sus casas, tener que venirse a Santiago, arrendar algún departamento o tener algún lugar donde poder vivir y que tenga además las condiciones mínimas que los niños nuestros, que son niños inmunosuprimidos, o sea tampoco es alternativa tenerlos en cualquier parte», explica Evelyn.

Además, de pedir que se legislara porque uno de los padres cuente con un permiso remunerado para acompañar el tratamiento de su hijo, las oncomamás también plantean la necesidad de que se elimine el IVA y otros impuestos de internación a la importación de injertos y medicamentos vitales para los tratamientos y posibilidades de sobrevida.

También  pretenden que se codifique la procuración de injertos en registros internacionales y se promueva un registro de donantes de médula ósea para trasplantes en Chile para facilitar el acceso a estos tratamientos y mejorar las posibilidades de sobrevida de los niños enfermos.

A su vez, hacen hincapié en que los pacientes oncológicos infantiles en las distintas regiones cuenten con atención médica oportuna y adecuada considerando las distintas etapas que el tratamiento involucra.

Pero las oncomamás sabían que era difícil lograr todo junto. «Decidimos enfocarnos primero en el tema del permiso para cuidar porque consideramos que era lo más necesario. Todo lo que pueda venir después es mucho más simple de abordar si es que  lográbamos resolver el tema del acompañamiento de los niños y de no ver mermado el ingreso, porque el mecanismo para muchas familias estaba siendo los permisos sin goce de sueldo, el tener que renunciar a la pega o al tener que enfrentamos a una situación tan compleja como el cáncer un hijo, con la posibilidad de que tu hijo se muera, muchas mamás y papás se enferman, presentan licencias por cuadros de angustia, por depresión, y esas licencias no te las pagan, las rechazan, tienes que ir a peritaje, apelarlas, y te las vuelven a rechazar y tienes que volver a apelar, entonces se genera un círculo vicioso en el que no podías estar cien por ciento atendiendo el niño y tampoco cien por ciento enfocado en tu trabajo que, básicamente, es lo que te permite mantener la cobertura en salud», explica la mamá de Joaquín.

Decididas, las oncomamás tomaron la iniciativa y pidieron una reunión al ministro de Hacienda de la época que era Rodrigo Valdés: «Nosotras le escribimos como agrupación un correo a él donde le planteábamos la necesidad de contar con un mecanismo de estas características y le pedimos una reunión. Él accedió y nos derivó con Roberto Godoy que es el asesor de trabajo en el Ministerio de Hacienda y con él hicimos todo, nos reunimos muchísimas veces, le hicimos una propuesta preliminar de lo que queríamos que fuese el mecanismo, le propusimos el plazo mínimo que debía ser, la forma en cómo se debía administrar, le hicimos varias propuesta y ellos trabajaron básicamente sobre la fórmula de financiamiento del mecanismo que, para que pudiese concretarse se dio algo bien particular, que fue algo bien virtuoso».

Foto: Facebook Oncomamás.

Efectivamente, existía ya una cotización vigente que los empleadores aportan a las mutuales de seguridad por accidentes del trabajo. Se evaluó entonces y se creó una ley donde se faculta a constituir un fondo a partir de esos aportes que se va a destinar a financiar los subsidios y los pagos de la Ley Sanna.

«Teniendo ya resuelto lo que era el financiamiento, pudimos ir avanzando ya sobre la forma del mecanismo y en eso la verdad es que hubo desde el principio bastante consenso. Para nosotros además fue super grato saber que era posible incorporar a más niños», dice.

De esta forma, cuando sea promulgada la ley, entrará en vigencia el fondo para las primeras familias con niños con cáncer junto con estado terminal. Luego, el 1 de enero de 2019 se incorporarán los niños trasplantados y un año después se incorporarán los de riesgo vital por accidente. «La progresión en la incorporación de contingencia tiene que ver principalmente con que a medio camino se van a hacer ciertas evaluaciones respecto de cómo se comporta el fondo, de cómo se va constituyendo y de qué tanto se va utilizando esos recursos para ir contemplando medidas complementarias que quizás sean necesarias para asegurarnos de que no falten recursos y de que todas las familias que estén en condiciones puedan recibir el beneficio», explica Evelyn.

La ley opera como una licencia médica, la extiende el médico tratante del niño en bloques de 15 días y según la contingencia es el periodo que se podrá hacer uso de la licencia y del subsidio que se recibe, el que se financia con la cotización que hacen los empleadores a las mutuales. «En esto no hay platas que salgan ni de Fonasa ni de las Isapres y ésa es la razón principal de por qué en esta oportunidad fue posible sacar adelante este mecanismo, porque contaba con financiamiento que es algo que antes nunca se dio. Hubo algunas agrupaciones que partieron abordando la necesidad de tener una licencia médica, pero nunca fue posible sacarlo adelante, me imagino yo, porque en gran medida si el tema significaba que las Isapres o Fonasa tuvieran que pagar estas licencias, ahí estaba la piedra de tope de que no había financiamiento para eso», recalca.

La cobertura de las licencias para los padres que se acojan a la Ley Sanna podrán ser de 45 días y desde el día 11 en caso de accidentes graves con riesgo vital o secuela funcional severa y permanente, 90 días corridos en los casos de cáncer y trasplante, y de 60 dí­as en caso de desahucio o estado terminal.

Otra de los aportes de la ley es que en el caso de que ambos padres trabajen, podrán solicitar las licencias al mismo tiempo y podrán ser traspasadas entre sí. «El padre y la madre tienen días de los que pueden hacer uso, y esos días pueden ser administrados por la familia, pueden ser traspasados de un padre a otro, y eso es algo que a las oncomamás nos coloca super contentas porque inicialmente, en las primeras fórmulas que conversamos y que negociamos, consideraban que sólo una fracción del periodo pudiese ser traspasable y finalmente conseguimos que el 100% de los días pudiesen serlo para que sean las familias las que, según su realidad particular y según las necesidades que tengan, tengan la flexibilidad para poder hacerlo», celebra.

De esta forma, el seguro cubrirá a más de 3 millones de trabajadores, según cifras del Ministerio de Desarrollo Social. A su vez, se estima que más de 4.000 niños podrán contar con la compañía y el cuidado de sus padres durante su enfermedad.

Foto: Facebook Oncomamás.