Señor Director:
A pocas horas del inicio del evento mediático de la Teletón, casi resulta evidente que es un tema de conversación, sea para bien o para mal, en nuestra cotidianidad, sobre todo entre quienes tenemos familiares en situación de diversidad funcional. Creo que lo que permite este debate es esa posibilidad para conversar sobre los caminos para el reconocimiento efectivo y de inclusión a “largo plazo” de todas las personas con discapacidades.
Desde la experiencia más directa que he tenido con los sistemas disponibles de rehabilitación en el país, creo que es importante que planteemos algunos puntos. Por un lado, poner atención a la idea de que las condiciones de desigualdad por las que cruzan las personas con discapacidades es un tema que debe preocuparnos como sujetos pero no desde un cariz asistencialista, de beneficencia y caridad, sino para evidenciar cómo nuestra sociedad está limitando los derechos legítimos de una parte importante de sus miembros.
No se trata de caridad individualista sino de cómo garantizamos los derechos que disponen completamente y a largo plazo. Hace unos días, en un encuentro sobre inclusión social en una universidad pública, una persona no vidente planteó una pregunta sencilla que muestra esta falta de reconocimiento: “¿Qué sacamos con que algunos colegios y las universidades tengan programas especiales para algunas pocas personas discapacitadas si luego difícilmente será su inclusión en igualdad de condiciones en el mercado laboral y social?”.
Pero, por otro lado, también es cierto que los sistemas de rehabilitación funcionan. Para eso vemos en estos días un sinfín de columnas de opinión que intentan defender al Instituto Teletón por lo que hace y gestiona. Y no solo el Instituto Teletón funciona adecuadamente sino también la versión pública, poco conocida mediáticamente: el Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda (PAC). Porque son estas dos instituciones las que intentan cubrir la atención masiva requerida por el conjunto social de personas con discapacidades físicas –no contamos a una tercera institución de corte privado a la que obviamente pueden acceder quienes pueden costear una terapia de 30 mil pesos por sesión–. Tampoco consideramos todas las discapacidades no motoras, otros sujetos que emergen casi invisibles para el sistema.
A partir de la experiencia personal y familiar, puedo sostener que tanto la atención y todo el sistema profesional que brindan las dos entidades, Teletón y PAC, son adecuadas y pertinentes. Ambos sistemas desarrollan una atención integral de las personas con discapacidad desde una visión interdisciplinaria completa. Ambos sistemas poseen buenos/as profesionales en sus respectivas áreas.
En la Teletón la atención es gratuita y en PAC la atención puede ser gratuita dependiendo del nivel socioeconómico y medianamente pagada a través de bonos Fonasa, según la situación descrita. Ambos sistemas intentan dar una máxima cobertura posible aunque los recursos en ambos lugares son escasos para poder hacerlo sistemáticamente. También es importante aclarar que las personas atendidas en ambos sistemas cruzan temporadas de entradas y salidas de la rehabilitación para poder cubrir a más gente, lo que hace que existan paréntesis temporales que no son cubiertos para algunas rehabilitaciones. Por tanto, en ambos sistemas existen las listas de espera. En esos espacios temporales quienes pueden costear algunas terapias alternativas lo hacen y quienes no, se las ingenian para desarrollar las prácticas en su propia casa. Sea como sea, la cosa funciona. La rehabilitación de alguna manera se brinda.
Pero cabe preguntarnos: ¿para qué?, ¿con qué horizonte?, ¿cómo consideramos a esos sujetos? ¿Como legítimos conciudadanos/as con derechos o como personas “especiales”, “en falta”, “minorías” o “pobrecitos/as”? Y aquí llegamos a la distinción: una cosa es el sistema de terapias que es necesario, y otra, la campaña mediática y empresarial que se realiza para poder generar un financiamiento que lo posibilite.
Cuando uno llega por primera vez al Instituto Teletón la primera recepción es una charla de sensibilización que aclara los derechos de las personas con discapacidad, y las diferencias entre los significados de lo que es la exclusión, la marginación, la integración y la inclusión efectiva. Por tanto, resulta paradójico, por decirlo de algún modo, que precisamente se tenga un discurso de derechos y de dignificación de las personas con discapacidad hacia las familias que llegan al Instituto, cuando luego la campaña realiza una sobreexposición de niños y niñas con discapacidad, saltándose derechos de privacidad básicos, y haciéndolos objetos de una caridad pasajera o de lástima pública.
Y algunas personas, a esta altura, dirán: “Es que si no se hace esto, la gente no cooperaría”. Entonces, deberíamos hacer una reflexión sobre qué tipo de sociedad somos, que necesitamos un estímulo lastimero para poder generar redes de solidaridad y cooperación efectivas.
Sea como sea, no hay que ser muy experto/a para darse cuenta que hacen falta recursos en ambos sistemas. Dirán que el sistema de rehabilitación público PAC ya está financiado por el Estado –pero aún así no tiene todos los recursos e implementaciones necesarios para una atención generalizada y continua–. Pero, bueno, al menos es un esfuerzo básico desde el Estado –rehabilitación que no ofrecen sistemáticamente, por otro lado, las Isapres con sus sistemas de cobertura y, a veces, totalmente de exclusión de las personas con discapacidad–.
Ante esta situación puede resultar contradictorio que el Estado aparezca como un agente más dentro de la campaña mediática para ofrecer dinero, como si se tratara de otro particular u otra empresa, cuando debiera extender y potenciar estos servicios públicos de atención y rehabilitación.
Es innegable, asimismo, que el Instituto Teletón requiere de los recursos para poder subsistir. Y que es un sistema bueno y que funciona. Obviamente es legítimo practicar la solidaridad, la gratuidad y la donación, pero hay muchos caminos para hacerlo y en cualquier época del año, dejando a un lado cualquier posibilidad de lástima pública y de subvaloración y sobreutilización de las personas con discapacidad. La cuenta para el Instituto Teletón está abierta para este apoyo más allá de la campaña mediática y se puede demostrar solidaridad sin tener que soportar la lectura victimista de la campaña mediática y empresarial.
Sin duda, el evento de la Teletón nos da una oportunidad: una posibilidad de debate, de mirarnos críticamente a nosotros/as mismos/as como sociedad. Caminar hacia un país de todas y todos, implica romper con esas barreras invisibles, márgenes simbólicos que tenemos en nuestra cabeza, y pensar un reconocimiento de verdad de las personas con discapacidad, como legítimos cohabitantes de la ciudad.
Dra. CATERINE GALAZ
Gestión para la Diversidad-Trabajo Social
Académica Facultad de Ciencias Sociales
Universidad de Chile
