Señor Director:
En Marzo del 2015, la menor Daniela Vargas, quien estaba bajo la custodia del SENAME de Chiloé, falleció debido a que el Comité de Ética de la Red Salud UC le negara un trasplante de corazón por “precariedad familiar, social y personal”. Junto a Daniela, la muerte de Yancarla, James Gaete y una menor de ocho meses son los nuevos casos que salen a la luz. Claro es que los niños y niñas que no cuente con una red de apoyo familiar están privado de recibir un trasplante de órganos ya que no cumplen con los requisitos para ingresar a la lista de espera.
El caso de Daniela nos muestra que nuestros niños están siendo discriminados y desamparados por el Sistema de Salud. En la guía del Sistema Clínico de Trasplante, se menciona que se evalúa la condición sociodemográfica y familiar de los postulantes como requisitos mínimos para entrar a lista de espera. Un ideal de familia que no todo niño tiene. Ante esto, ¿nuestros niños están destinados a un futuro vulnerable?. Es de urgencia cuestionarse las políticas que están actuando sobre la asignación de órganos y la práctica bioética utilizadas por el comité.
En Chile, la decisión de quienes son ingresados a la lista de espera es exclusiva de los comités de ética de cada institución de forma independiente, por lo que no hay criterios estandarizados que hagan justa la designación de los órganos. Esto también influye en que el proceso sea poco transparente para el paciente y el público en general. Es por esto que consideramos necesario establecer que los criterios usados por los comités de ética sean explícitos, inclusivos y comunes. Se aspira a un proceso de designación integral, que incluya múltiples discursos a la hora de tomar la decisión. Un ejemplo es el sistema que utiliza E.E.U.U. en la que la política de emparejamiento y distribución de órganos son llevadas a cabo por comités y junta directiva, la cual está formada por profesionales de área, paciente, representante del donante y el público que desee asistir. Este proceso de asignación lleva más de 20 años funcionando exitosamente, pues es representativo, equitativo y apela a mantener la seguridad del paciente para que el trasplante sea efectivo.
Otro factor transversal, a lo que la bioética corresponde, es tema financiero. Paula Bedregal, Jefa del Departamento de Salud Pública, transparentó que, aunque no es un papel que les compete, la gerencia de gestión y finanzas es la encargada de evaluar aspectos de decisión financiera en la asignación de trasplantes, situación donde el factor económico no debiese ser lo decisivo. De esta forma, si la institución a cargo del trasplante considera que el paciente no tiene la garantía de continuidad en el financiamiento, simplemente no se le realiza el emparejamiento. Y aunque este sea el “pero”, ¿qué pasa con el soporte institucional que no ha invertido en recursos en darle oportunidad de vida a nuestros niños?
Se deben generar cambios en este sistema para que haya equidad de acceso al trasplante, en la que también Daniela hubiera podido beneficiarse de ella. Es justo para nuestros niños pedir que La Sociedad Chilena de Trasplantes sea sometida a controles rigurosos para dar cuenta de la igualdad de los ciudadanos; y pedir que el Ministerio de Justicia, el Ministerio de Salud y el Sename trabajen en conjunto en la equidad.
Daniella Quinzacara, Licenciada en Letras y estudiante en Psicología UC
Paulina Soto, Estudiante de psicología UC
