Iniciativa de familiares con menores que sufren Tirosinemia Tipo I busca que el Estado garantice el apoyo para financiar el único medicamento que los mantiene vivos y cuyo costo es de 10 millones de pesos al mes. En diciembre de 2009 el Ministerio de Salud comprometió la compra del fármaco destinando $56 millones de pesos mensuales, sin embargo la resolución fue modificada en abril de este año autorizando el aporte de un millón mensual por niño.
La Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo I (AFANTI) presentó este viernes un recurso de protección que busca que el Estado, a través del Ministerio de Salud, asegure a los únicos nueve menores chilenos que padecen la enfermedad, una compleja afección metabólica, el acceso al tratamiento con el medicamento Orfadin (NTBC) el cual les permite vivir y que tiene un costo aproximado a los diez millones de pesos mensuales por niño.
La Tirosinemia Tipo I es una extraña condición metabólica que de no ser tratada tiene un desenlace fatal y que en la actualidad registra nueve casos en Chile, con menores beneficiarios de Fonasa cuyas edades fluctúan entre uno y once años.
En diciembre de 2009 el Ministerio de Salud comprometió la compra del medicamento NTBC por un periodo de tres meses (enero, febrero y marzo) destinando $56 millones de pesos mensuales del Fondo de Auxilio Extraordinario, sin embargo esta resolución fue modificada en abril de este año autorizando sólo el aporte de un millón mensual por niño durante todo 2010.
El recurso presentado a favor de los menores y que fue entregado por la presidenta de la agrupación, Marisol Encalada en conjunto con los abogados Esteban Tomic y Roberto Celedón, apunta a que el Estado en su rol de garante de la vida, salud e integridad física de los menores, asegure de forma permanente el acceso de los niños al tratamiento.
Según el escrito, la decisión del Ministerio es arbitraria y alega la “ausencia de razón o fundamento para la dictación de la resolución que vulnera los derechos de esta parte. En efecto, no existe ningún motivo jurídico expresado en la comunicación en la que se informó la decisión de disminuir el aporte para adquirir el medicamento”.
En la actualidad los nueve casos existentes en el país son tratados por el Laboratorio de Enfermedades Metabólicas del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA) de la Universidad de Chile. Los niños diagnosticados con Tirosinemia Tipo I deben ser tratados con una terapia basada en el fármaco Orfadin (NTBC), el cual es producido por un único laboratorio en el mundo, lo que explica en parte su alto costo.
Los menores diagnosticados con esta condición deben estar sometidos constantemente a control médico especializado y recibir el fármaco en forma regular, además de tener un régimen de alimentación especial que restringe las proteínas y que, por ejemplo, les impide consumir leche, debiendo reemplazarla este producto por un sustituto que tiene un costo mensual de 120 mil pesos y que encarece la carga económica que las familias deben enfrentar.
Los familiares agrupados en AFANTI, en conjunto con los especialistas del INTA, han desplegado innumerables esfuerzos con el objeto de lograr que el Estado de Chile, al igual que en países como Argentina y Brasil, llegue a un acuerdo con el distribuidor para la región garantizando así el suministro permanente del fármaco.
