La primera sala del tribunal de alzada capitalino dio un plazo de cinco días al secretario de Estado para explicar por qué su cartera bajó de seis millones a un millón mensual los recursos que beneficiaban a los pequeños que viven con la enfermedad y que necesitan contar con el medicamento NTBC -que tiene un costo de 10 millones al mes – para continuar viviendo. [Actualizada]
Un primer triunfo judicial se adjudicaron los padres de nueve niños que padecen tirosinemia, luego que la Primera Sala de la Corte de Apelaciones de Santiago acogió a tramitación este martes el recurso de protección que habían interpuesto el viernes pasado en contra del Ministerio de Salud.
La acción judicial la presentó la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo I (AFANTI)
luego que la cartera encabezada por el ministro Jaime Mañalich redujera considerablemente un subsidio de seis millones de pesos para cada niño para costear un costoso medicamento que les permite mantener bajo control esta enfermedad, y que tiene un valor de alrededor de 10 millones al mes.
Dicho fármaco permite suplir el déficit de una enzima a nivel hepático, que provoca un daño crónico que puede desencadenar un cáncer.
De este modo, el tribunal de alzada dio un plazo de cinco días a Mañalich para que explique los motivos que llevaron a su cartera a reducir el subsidio para la adquisición del medicamento y del cual depende la vida de los pequeños, cuyas edades fluctúan entre uno y nueve años.
El subsidio de la enfermedad lo resolvieron las autoridades sanitarias de la adminisración de Michelle Bachelet en diciembre de 2009, cuando el Minsal comprometió la compra del medicamento NTBC por un periodo de tres meses -entre enero y marzo- destinando $56 millones de pesos mensuales del Fondo de Auxilio Extraordinario.
Pero en abril pasado, las nuevas autoridades modificaron el aporte, disponiendo sólo un millón de pesos para cada niño para el transcurso de todo el año.
El recurso de protección que acogió la Corte, fue interpuesto por la presidenta de la agrupación, Marisol Encalada en conjunto con los abogados Esteban Tomic y Roberto Celedón, con el objetivo que el Estado, en su rol de garante de la vida, salud e integridad física de los menores, asegure de forma permanente el acceso de los niños al tratamiento.
El recurso considera como arbitraria la rebaja de fondos y alega la “ausencia de razón o fundamento para la dictación de la resolución que vulnera los derechos de esta parte. En efecto, no existe ningún motivo jurídico expresado en la comunicación en la que se informó la decisión de disminuir el aporte para adquirir el medicamento”.
En la actualidad los nueve casos existentes en el país son tratados por el Laboratorio de Enfermedades Metabólicas del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA) de la Universidad de Chile. Los niños diagnosticados con Tirosinemia Tipo I deben ser tratados con una terapia basada en el fármaco Orfadin (NTBC), el cual es producido por un único laboratorio en el mundo, lo que explica en parte su alto costo.
Los menores diagnosticados con esta condición deben estar sometidos constantemente a control médico especializado y recibir el fármaco en forma regular, además de tener un régimen de alimentación especial que restringe las proteínas y que, por ejemplo, les impide consumir leche, debiendo reemplazarla este producto por un sustituto que tiene un costo mensual de 120 mil pesos y que encarece la carga económica que las familias deben enfrentar.
Los familiares agrupados en AFANTI, en conjunto con los especialistas del INTA, han desplegado innumerables esfuerzos con el objeto de lograr que el Estado de Chile, al igual que en países como Argentina y Brasil, llegue a un acuerdo con el distribuidor para la región garantizando así el suministro permanente del fármaco.
