Jueves, 8 de diciembre de 2016Actualizado a las 12:51

Mañalich no se pronuncia y subsecretaria lamenta situación

Gobierno no da solución a niños condenados a morir por falta de costoso medicamento

por 3 junio 2010

Gobierno no da solución a niños condenados a morir por falta de costoso medicamento
A pesar de que las dosis de la droga que permite vivir a nueve niños con Tirosinemia -una rara enfermedad- están a punto de terminarse, desde el Ministerio de Salud se escudan en la falta de recursos para no costearla. Y aunque la subsecretaria de Salud, Liliana Jadue, asegura estar dispuesta al diálogo, durante la reunión que sostuvo con abogados y familiares de los pequeños se limitó a repetir las razones de la decisión y no dio otras opciones.

-¿A qué han venido? -preguntó la subsecretaria de Salud Pública, Liliana Jadue, a la presidenta de Familiares de Niños con Tirosinemia (Afanti), Marisol Encalada, y a los abogados Esteban Tomic y Roberto Celedón, cuando acudieron el martes en la tarde a una reunión en su despacho.

Pregunta que resultó desconcertante para los visitantes, ya que habían sido citados por la propia autoridad luego de que El Mostrador publicara la compleja decisión del ministro de Salud, Jaime Mañalich, de rebajar al mínimo los recursos para comprar un costoso medicamento que mantiene con vida a nueve niños.

“Dio la impresión de que la subsecretaria no entendía para qué habíamos ido. Así que le recordamos que ella nos había llamado”, explica Tomic. “Nosotros íbamos con la idea de que el Minsal había tomado alguna decisión o cambiado de rumbo”.

Pero no fue así. Según el abogado Celedón, lo que les comunicó Jadue fue lo mismo que ya les habían dicho en una carta fechada el  28 de abril, en que la jefa de gabinete del ministro, Angélica Altamira, explicaba que los aportes del Estado para comprar la droga Orfadin, que cuesta 10 millones de pesos mensuales, ascenderían sólo a 1 millón de pesos. A diferencia del 80 por ciento de subvención que había aprobado el gobierno de Michelle Bachelet.

“Jadue nos dijo que el Minsal no tenía mas recursos. Que lo lamentaba mucho, que ella era doctora y madre también, pero que no había más plata en el Fondo de Auxilio Extraordinario, de donde provienen estas platas. Además, estimaba que el ex ministro, Álvaro Erazo (PS), había sido irresponsable al ofrecer cubrir tan alto porcentaje del presupuesto del medicamento”.

El miércoles la subsecretaria aseguró a los medios que el problema lo habían heredado de la administración anterior y que el gobierno está dispuesto al diálogo. A pesar de que este medio solicitó conversar con ella, no hubo respuesta.

En medio de estos trámites, el martes, la última pastilla de Orfadin que tenía Damián Salamanca, se terminaba.

En tanto, el ministro Jaime Mañalich ha permanecido en el más estricto silencio al respecto.

Por eso los afectados ven como la única salida esperar la decisión de la Corte de Apelaciones, a la que recurrieron el viernes pasado. El tribunal acogió a trámite el recurso de protección este martes y dio cinco días a la cartera de Salud para informar los motivos de la rebaja de los aportes.

Por otro lado los diputados Víctor Torres y Marco Antonio Núñez, emplazaron a Mañalich para que deje sin efecto los recursos presupuestarios en este caso y propusieron que el gobierno impulse un proyecto de ley con urgencia que permita la formación de un fondo público privado para costear este tipo de enfermedades.

En medio de estos trámites, el martes, la última pastilla de Orfadin que tenía Damián Salamanca, se terminaba.

Contra el tiempo

A sus seis años, Damián es un niño con una vida normal. Salvo porque sólo puede comer frutas y verduras y tiene que controlar su estado de salud periódicamente. “Todo eso es manejable, no nos complica para nada”, señala su abuela, Marisol Encalada.

Lo que sí la complica es no poder comprar la droga, lo que podría suceder en las próximas semanas.

-¿Qué pasa si deja de tomar el medicamento?

-Dentro de cinco días empieza a manifestar problemas neurológicos, empieza a tener distintos tipo de enfermedades: una de las principales implica parálisis desde las piernas hacia arriba”.

-¿Y luego de eso?

-Deriva en la muerte. En menos de una semana estaría conectado a un ventilador mecánico.

Hemos tenido varias veces problemas para conseguir la medicina y la doctora Erna Rainmann -del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA)- le baja la dosis.

-¿Ha habido alguno de estos nueve niños que no hayan recibido el medicamento por varios días?

-Hubo un caso de una niña, que es del sur al interior y tuvo problemas para que le llegara la medicina, y como no la tomó cayó en estado de coma. Estuvo meses hospitalizada conectada a un ventilador, a pesar de que se le suministró rápidamente la droga.

-¿Por cuánto tiempo su nieto tiene cubierto el tratamiento?

-Tenemos el último frasco para unos 15 días. La doctora Rainmann logró conseguirla porque a Damián se le acabó la dosis que teníamos ayer (martes).

Gracias a  Dios ella lo logró, pero como todos los niños tienen pocas reservas de la droga, están con dosis a la mitad.

-La enfermedad de estos niños recuerda la película “El Aceite de Lorenzo” y la angustia de los padres para salvarlo.

-Lo de nuestros niños es muy similar. He llorado montones de veces con esa película.

-¿Es muy difícil vivir enfrentando esta enfermedad?

-En un principio fue muy difícil asumir la enfermedad del niño. Luego llevaba una vida normal, es muy inteligente. Pero nuestros problemas empezaron en 2008 cuando supimos que teníamos que empezar a comprar la droga que hasta ese minuto era gratis porque era experimental.

Luego de eso logramos que el representante legal del laboratorio siguiera aportándonos, pero en diciembre del año pasado dijo que ya no había más. Luego de muchas gestiones, Álvaro Erazo fue muy humano porque tras ver los casos llegó a un acuerdo con el laboratorio para comprar el medicamento.

Pero la tranquilidad les duró sólo un par de meses. Hoy no saben qué pasará con sus niños.

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