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El testimonio de Karen Espíndola cobra actualidad

Aborto terapéutico en primera persona

por 24 diciembre 2010

Aborto terapéutico en primera persona
En enero de este año El Mostrador publicó el testimonio de una mujer a la que con 12 semanas de gestación, los médicos le diagnosticaron que el feto que llevaba en su vientre tenía una grave anomalía al cerebro. Desde que su hijo nació ella ha vivido el drama de un Estado y un sistema de salud que no se hacen cargo de haberla obligado a tener ese ser y lo que esto significa en la práctica. Hoy, con el debate instalado en la agenda, Karen revive su drama y contesta directo a quienes han opinado desde el púlpito.

Ha pasado mucho tiempo y todo sigue igual. Mi hijo sigue sufriendo los dolores de sus enfermedades y los horrores de nuestro sistema de salud.

Mi hijo Osvaldo tiene tetraplejia espástica, epilepsia en grado 2, microcefalia, hipotiroidismo, laringomalacia (subdesarrollo de la garganta), insuficiencia renal, retraso mental severo, desnutrición, alteración de la deglución (se alimenta vía sonda directa al estómago) y reflujo severo; todo lo cual es producto de una malformación cerebral severa: holoprosencefalia semilobar, que ocurre cuando no se divide el lóbulo frontal del cerebro del embrión durante las primeras semanas de gestación y no se forman adecuadamente los hemisferios izquierdo y derecho.

Su operación de gastrectomía tuvo que esperar casi un año, contados desde que sus médicos la solicitaron. Lo anterior, significó que mi hijo tuviera que mantenerse con alimentación vía sonda nasogástrica por más del tiempo necesario, con el daño que significaba esto para su vía respiratoria y digestiva, sumado a los problemas de nutrición que conllevaba.

Actualmente, espera desde febrero una operación de reflujo (por sus constantes vómitos) y una fibroscopia (por su laringomalasia, que le dificulta su respiración). Producto del retraso de la operación de reflujo, tuvo cuatro neumonías por aspiración (cuando la comida se le va a la vía respiratoria, por sus vómitos). Negligencia clara y absoluta de nuestro sistema de salud pública.

En el Ministerio de Salud siempre me dijeron que mi caso era especial y que me ayudarían. Pero a la hora de la verdad -esto es, cada vez que debo ir al hospital- debo pasar malos ratos y reclamar para conseguir ayuda para el asunto específico. Es decir, sólo soluciones “parches”. Francamente es indignante, impresentable y vejatorio el trato que hemos recibido.

Como es de conocimiento público, durante el embarazo, mi médico tratante me informó que lamentablemente había una complicación y que el hijo que esperaba presentaba una malformación cerebral severa incompatible con la vida, por lo no sobreviviría al parto o sólo viviría unos momentos. Quizás en esto, hubiera esperado de los médicos información más precisa, porque no todos los niños que padecen esta enfermedad mueren al nacer. No obstante, sería injusto decir que los médicos fallaron en el diagnóstico, porque mi hijo lamentablemente padece la malformación pronosticada y, por ende muchas complicaciones que a mi juicio, también deben considerarse como incompatibles con la vida (como siempre he dicho, la vida es mucho más que respirar).

Obviamente, conforme ha pasado el tiempo, he ido madurando y asentando mi posición respecto del aborto en casos de inviabilidad fetal o malformaciones cerebrales severas y, en base a esto, pienso que las graves complicaciones que acarrean estas situaciones son, a mi juicio, incompatibles con una vida digna, porque lamentablemente estos niños están condenados a sufrir, (producto, dicho está, de las múltiples enfermedades que conlleva su condición basal). Lo anterior, sumado a la imposibilidad que tienen de generar un proyecto de vida, que es lo que le da sentido a ésta. Al respecto, yo le preguntaría a los lectores ¿por qué tiene sentido su vida? La respuesta esperada sería: “porque con ésta, yo puedo decidir libremente lo que quiero hacer, ejercer mis derechos, conseguir mis metas y proyectos, defender mis intereses, etc, etc”.

Al gobierno le diría: no teman al debate, no le teman a la gente y den a conocer su opinión. Y, a la ciudadanía le diría: anímense a entrar en el debate y analizar los fundamentos y vivencias que les he presentado; no crean en mitos como que todos los que no nos denominamos provida, somos "antivida" o que con este proyecto se pretende legalizar todo tipo de aborto.

En efecto, el derecho a la vida representa el principal derecho fundamental, precisamente porque sólo con éste asegurado, es posible ejercer los restantes derechos humanos. Lamentablemente los niños que padecen de malformaciones cerebrales severas no tienen la capacidad de tener su propio proyecto de vida y, en cambio, deben soportar sufrimiento inmerecido y esperar un desenlace inevitable.

Vistas así las cosas, pienso que la vida tiene mucho que ver con la capacidad de las personas de llevar a cabo su proyecto de vida y por tanto, se relaciona directamente con la formación del cerebro en la etapa embrionaria.

En suma, nuestra opción como familia, no se fundamenta en un rechazo a estos niños (como muchos dicen o insinúan), ni mucho menos en algún tipo de selección racial u objetivo eugenésico (como ha sugerido el ministro de salud, al comparar -en forma impresentable- mi posición, con el régimen nazi, acudiendo a argumentos del tipo Reductio Ad Hitlerum). Contrariamente, se funda en la búsqueda de evitar sufrimientos innecesarios e inmerecidos a estos niños, cuyas malformaciones les causan dolor y les impiden tener un proyecto de vida; en definitiva, es una opción de amor.

Sinceramente, no creo que la vida sea un valor en sí mismo y, por tanto, creo que existen situaciones concretas en que, por razones humanitarias, se justifica el aborto terapéutico.

Yo respeto todas las creencias religiosas, pero en un Estado laico como el chileno (formalmente separado de la iglesia, desde el año 1925) se debe dejar fuera los argumentos religiosos para imponer conductas. Lo anterior, por cuanto imposiciones jurídicas que se fundamentan en creencias religiosas –vgr. ver la vida como un regalo de Dios u; obligar a las personas a darle un sentido espiritual al sufrimiento–, resultan discriminatorias para quienes no las profesan. Todos tienen el legítimo derecho de expresar sus opiniones religiosas e intentar persuadir a los demás, pero eso es sideralmente distinto a imponer una legislación que se fundamente en esos argumentos religiosos. Y, hasta la fecha, no he escuchado un argumento secular que explique la postura de quienes se oponen al aborto en caso de inviabilidad fetal o graves malformaciones cerebrales.

También es menester entender que el debate sobre el aborto terapéutico no se trata de un asunto maniqueo: de buenos v/s malos; de personas “pro vida” (un concepto muy manoseado) v/s personas “anti-vida”. En efecto, lo esencial para abrir un debate con altura de miras, es saber que ambas posturas (a favor y en contra del aborto terapéutico) pueden perfectamente fundarse en el amor. La diferencia es que el amor se observa desde distintos prismas. Precisamente por eso, creo que debe ser una opción.

En estos días, se ha reabierto el debate y se han dicho muchas cosas que me gustaría comentar. Al diputado Hasbún, que perdió una hija justo después de nacer y que nunca pensó en el aborto, le diría: su opción fue muy respetable y valiente, eso nadie lo discute. Pero tomar la decisión de interrumpir un embarazo inviable o con malformaciones cerebrales severas, también es una decisión respetable y valiente (no es nada de fácil) fundada -como ya he explicado- en razones humanitarias.

A la diputada Zalaquett que dijo "siento que hay temor a tener hijos con discapacidades físicas o mentales, cuando por el contrario, estos niños son una bendición", le diría: dejemos fuera las convicciones religiosas, porque lo que para ella es una bendición (palabra con clara connotación religiosa), para otros representa –en una visión más terrenal– sufrimiento evitable.

Al diputado Sabag que dijo “las personas con algún tipo de discapacidad son un bien para la familia y la sociedad y no un mal como es la lógica intrínseca de este proyecto de ley de aborto terapéutico”, le diría: ¿es correcto imponer una opción que visualiza el sufrimiento de niños con malformaciones cerebrales severas (no hablamos de simple discapacidad física o mental) como un bien social? ¿Visualizarlos como instrumentos? ¿No son ellos los que nos deben importar, al margen de lo maravilloso que generan en su entorno? Al gobierno le diría: no teman al debate, no le teman a la gente y den a conocer su opinión.

Y, a la ciudadanía le diría: anímense a entrar en el debate y analizar los fundamentos y vivencias que les he presentado; no crean en mitos como que todos los que no nos denominamos provida, somos "antivida" o que con este proyecto se pretende legalizar todo tipo de aborto (porque bajo ese argumento no podríamos legislar nada, por temor a que se legisle otra cosa) y; comprendan que en mi caso, entiendo el aborto terapéutico como una alternativa humanitaria.

Hoy, además de abogar porque se legalice el aborto terapéutico en casos de inviabilidad fetal o malformaciones cerebrales severas, estoy dando la lucha por lograr reformas políticas que otorguen un sistema de protección para los niños que han nacido con estas malformaciones cerebrales severas (que incluya ayuda a toda la familia). Si consiguiera ambas cosas, la decisión de interrumpir o no un embarazo, sería adoptada de una forma mucho más libre, porque -aunque sólo existen tratamientos médicos paliativos para estos niños- existiría mayor acompañamiento y ayuda estatal, en caso de decidir continuar con el embarazo. Una opción tan respetable como la que les he expresado.

Mientras, pasa el tiempo y muchos Osvalditos más esperan que el Estado y la sociedad chilena en su conjunto, por fin, reaccionen.

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