Los afectados, que no pueden enfrentar el alto costo de los tratamientos que superan los $180 millones anuales, recurrieron al tribunal de alzada a la espera de que Fonasa los incluya para el tratamiento de sus patologías.
Tras escuchar los alegatos de los abogados del Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH) que representa a ocho personas afectadas por las denominadas “enfermedades raras”, la Corte de Apelaciones de Santiago decidió analizar los antecedentes presentados por las partes –sin explicitar un plazo- antes de emitir un fallo.
Cabe señalar que la Felch presentó un recurso de protección contra la entidad pública argumentando que Fonasa ha realizado actos arbitrarios e ilegales que “perturban, amenazan y conculcan garantías constitucionales” referidas al derecho a la vida e igualdad ante la ley, ya que según el escrito, discriminatoriamente, sólo 32 personas han sido tratadas de los aproximadamente 100 afectados por estas patologías. El escrito puntualiza que a la fecha han fallecido dos menores de edad, Scarlette Escobar y Adriano Pomar (de seis y dos años respectivamente), mientras esperaban una respuesta al requerimiento del tratamiento formulado a Fonasa.
El recurso de protección se sustentó en que los afectados “no pueden seguir esperando, puesto que mientras la autoridad toma decisiones de carácter económico, ellos están muriendo o dependen de la caridad privada para, precariamente, mantenerse en tratamiento”.
Cabe señalar que los pacientes Karen Paco, Paola Paco, Catalina Quidel, Daniel Brule, Kimberly Flores y Claudia Saladrigas, quienes presentaron el recurso a través de la FELCh, son parte de un reducido grupo de personas que presentan “enfermedades raras” en Chile, específicamente MPS I y Pompe, y que por su altísimo costo de tratamiento demandan cobertura desde el plan nacional de salud para sobrevivir.
Entre los síntomas de estas patologías destacan: debilidad muscular, problemas cardíacos (arritmia), crecimiento anormal del bazo o hígado, insuficiencia respiratoria, retraso mental progresivo, displasia de cadera, trastorno en la agudeza visual, entre otros.
Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en 5 casos de cada 10 mil habitantes, siendo las principales: Gaucher, Pompe, Mucopolisacaridosis (I, II, III, IV y VI), Fabry y Niemann Pick, agrupados en la FELCH, además de la Tirosinemia Tipo1 y la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), entre muchas otras.
