Corte de Apelaciones analiza recurso de protección de pacientes con “enfermedades raras” - El Mostrador

Lunes, 18 de diciembre de 2017 Actualizado a las 19:58

Corte de Apelaciones analiza recurso de protección de pacientes con "enfermedades raras"

por 13 abril, 2012

Corte de Apelaciones analiza recurso de protección de pacientes con
Los afectados, que no pueden enfrentar el alto costo de los tratamientos que superan los $180 millones anuales, recurrieron al tribunal de alzada a la espera de que Fonasa los incluya para el tratamiento de sus patologías.

Tras escuchar los alegatos de los abogados del Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH) que representa a ocho personas afectadas por las denominadas “enfermedades raras”, la Corte de Apelaciones de Santiago decidió  analizar los antecedentes presentados por las partes –sin explicitar un plazo- antes de emitir un fallo.

Cabe señalar que la Felch presentó un recurso de protección contra la entidad pública argumentando que Fonasa ha realizado actos arbitrarios e ilegales que “perturban, amenazan y conculcan garantías constitucionales” referidas al derecho a la vida e igualdad ante la ley, ya que según el escrito, discriminatoriamente, sólo 32 personas han sido tratadas de los aproximadamente 100 afectados por estas patologías. El escrito puntualiza que a la fecha han fallecido dos menores de edad, Scarlette Escobar y Adriano Pomar (de seis y dos años respectivamente), mientras esperaban una respuesta al requerimiento del tratamiento formulado a Fonasa.

El recurso de protección se sustentó en que los afectados  “no pueden seguir esperando, puesto que mientras la autoridad toma decisiones de carácter económico, ellos están muriendo o dependen de la caridad privada para, precariamente, mantenerse en tratamiento”.

Cabe señalar que los pacientes Karen Paco, Paola Paco, Catalina Quidel, Daniel Brule, Kimberly Flores y Claudia Saladrigas, quienes presentaron el recurso a través de la FELCh, son parte de un reducido grupo de personas que presentan “enfermedades raras” en Chile, específicamente MPS I y Pompe, y que por su altísimo costo de tratamiento demandan cobertura desde el plan nacional de salud para sobrevivir.

Entre los síntomas de estas patologías destacan: debilidad muscular, problemas cardíacos (arritmia), crecimiento anormal del bazo o hígado,  insuficiencia respiratoria, retraso mental progresivo, displasia de cadera, trastorno en la agudeza visual,   entre otros.

Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en 5 casos de cada 10 mil habitantes, siendo las principales: Gaucher, Pompe, Mucopolisacaridosis (I, II, III, IV y VI), Fabry y Niemann Pick, agrupados en la FELCH, además de la Tirosinemia Tipo1 y la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), entre muchas otras.

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