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Sergio Neira requiere de $30 millones al mes para combatir rara enfermedad

Joven al que se le negó tratamiento vital: "No pretendo que una isapre no tenga utilidades, sólo cuestiono cuáles son sus límites"

por 9 enero, 2014

Joven al que se le negó tratamiento vital:
"Huérfano a su suerte". Así describió el fallo de la Corte de Apelaciones el estado en que la isapre Masvida dejaba a Sergio Neira si continuaba negándose a pagar el tratamiento que puede salvar su vida. Hoy, el joven cuyo pronóstico es de dos meses en caso de no recibir un medicamento que el ISP no autoriza, espera confiado la decisión de la Corte Suprema. Morir no está entre sus planes.
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El lunes pasado, Sergio pidió que lo dejaran solo en la inmaculada habitación de la clínica privada donde permanece hospitalizado hace dos meses. Encendió el computador y recordó todo lo que habían sido los últimos meses, los últimos años, con el dolor y el miedo a cuestas de cargar con una extraña enfermedad sobre los hombros. Rememoró cada uno de los viajes express que tuvo que hacer a Santiago en medio de las complejas crisis hemolíticas que desencadena su condición y que lo dejan completamente paralizado. Pensó en su diagnóstico, en los probables dos meses de vida que le quedan a menos que el actual curso de las cosas cambie su rumbo. Todo eso. Todo lo que le resta por delante. Lo revivió una vez más. Y luego apretó el botón, puso a grabar la cámara de su notebook, y se lanzó…

“Estimados y estimadas: Soy Sergio Sebastián Neira Illanes. Tengo 22 años, hace cinco padezco de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Es una enfermedad catalogada como ultra rara. Se supone que por estadísticas en Chile deberían haber 34 hasta el momento; sólo conocemos 9 casos. Yo estoy afiliado al sistema de salud privada que es Masvida. Hace unos pocos meses tuvimos que colocar un recurso de protección en contra de la isapre, por no querer hacerse cargo del tratamiento que ha sido creado para esta enfermedad y que cuesta alrededor de $30 millones mensuales”. Así rezan los primeros 44 segundos del video de cinco minutos que grabó Sergio ese día en su habitación, recostado en su camilla y con bata de paciente, y que en los últimos días ha sumado más de 40.000 visitas en YouTube y captado la atención tanto de las autoridades sanitarias del país, de la directiva de la propia isapre Masvida y de los miles de chilenos que han saturado las redes sociales con sus críticas al actual sistema de salud privado. “Lo que yo quería era que un periodista llegara y dijera que la Corte Suprema fallara lo más pronto posible, pero nunca pensé que iba a ser tanto el revuelo. Estaba consciente de que hay mucha gente pasando por lo mismo que yo y sus tratamientos no sobrepasan los $5 millones de pesos”, explica hoy.

El miércoles, el presidente de Masvida, Claudio Santander, insistió ante la prensa en la decisión de la empresa de no financiar el tratamiento del joven. ¿El motivo? El medicamento Solaris, del laboratorio Alexio Pharmaceuticals, el mismo que Sergio necesita para detener la cuenta regresiva que enfrenta en este momento. “Es una droga que no está autorizada en Chile por el Instituto de Salud Pública (ISP). Por lo tanto, es ilegal poder usarla, es ilegal importarla y es ilegal comercializarla”, según afirmó Santander. Tal como se lo dijeron al joven, cuando solicitó el reembolso de su nuevo tratamiento, “este tema no va detrás del dinero, este tema va en torno a la legalidad de tener que hacerlo”, puntualizó el ejecutivo.

Sin embargo, las versiones se contraponen. Luego de que Santander saliera a defender su decisión, el propio ministro de Salud, Jaime Mañalich, aseguró que la empresa estaba equivocada y que la Corte Suprema, instancia que en este momento tiene el fallo en sus manos, “en definitiva la va a hacer pagar”, afirmó. “La Corte de Apelaciones ha acogido este recurso, ahora va a ir a la Corte Suprema. ¿Es un ganar tiempo para qué? Para que, al final de cuentas, un paciente corra riesgo que no debería correr”, enfatizó el ministro.

Consultada por este medio, desde la isapre MasVida descartaron hacer nuevas declaraciones respecto del tema.

 “No pensé que iba a ser tan complicado vivir con una enfermedad rara”

Sergio tenía 17 años y cursaba finales de 2° Medio en su colegio en Chillán cuando comenzó a perder peso y su piel se tornó amarillenta. Se sentía decaído y andaba por ahí quedándose dormido en todas partes. Uno de esos días, llegó la fiebre. Su temperatura corporal alcanzó los 40 grados. Los posteriores exámenes de sangre rápidamente arrojaron alteraciones en el estado de sus glóbulos blancos y glóbulos rojos. Tras seis meses de tratamiento fallido en Concepción, su familia decidió llevarlo a Santiago para que lo viera un especialista en una clínica privada. Fue entonces que le diagnosticaron una aplasia medular, enfermedad que consiste en la desaparición de las células que están a cargo de la producción de sangre en la médula ósea.

Pero luego, a finales de 2008, los nuevos exámenes arrojaron algo extraño. La aplasia había derivado en una hemoglobinuria paroxística nocturna, también conocida como el extraño Síndrome de Marchiafava-Micheli, una afección en la que los glóbulos rojos se descomponen demasiado temprano, liberando la hemoglobina hacia la sangre y la orina, causando estragos en órganos como los riñones. Algunos de sus síntomas son el dolor abdominal y de espalda, la presentación de una orina oscura o rojiza, la formación de coágulos sanguíneos, dificultad para respirar, etc. La mayoría de los afectados sobrevive aproximadamente diez años después de recibido el diagnóstico.

“El médico me entregó un folleto y me explicó cómo iba a proceder. No pensamos mucho, no teníamos mucha información, no le tomé mucha importancia. No pensé que iba a ser tan complicado vivir con una enfermedad catalogada como rara”, explica Sergio hoy, a cinco años de ese giro que dio su vida. Con el tiempo, el joven se fue dando cuenta de las numerosas limitaciones físicas que implicaba el diagnóstico, sobre todo para un deportista como lo era él. “Cero deporte, cero esfuerzo físico. Si caminas, tienen que ser tramos cortos. No te puedes ejercitar y ni hacer fuerza. Menos tomar alcohol y fumar cigarros”, detalla.

En un principio, Sergio logró seguir llevando una vida relativamente normal, salvo por las crisis hemolíticas que de tanto en tanto lo afectaban y que con el tiempo se fueron recrudeciendo. Los colapsos, en los que sus ojos se tornaban amarillos, se sentía agotado, orinaba sangre y padecía de un intenso dolor en el diafragma y en el hígado, lo obligaban a viajar a Santiago para internarse durante varias semanas. La crisis más grave que recuerda ocurrió a fines de 2012. Con una falla renal, un edema pulmonar, una trombosis y varias otras complicaciones, estuvo dormido durante 21 días al interior de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y luego pasó dos meses más internado para su estabilización y recuperación.

Todo ese tiempo Sergio se trató con corticoides. Los gastos médicos y de hospitalización los financió con la cobertura de Masvida, su seguro catastrófico y la posibilidad de copago. Cuando los salarios de su padre, que es profesor, y de su madre, que es peluquera, no alcanzaban, los colegas del primero lo ayudaban a organizar rifas y bingos que le permitieran recaudar los fondos. Todo ese tiempo Sergio quiso hacer una vida normal. En 2012 incluso ingresó a la Universidad Católica de Valparaíso para estudiar Ingeniería en Construcción. Pero, debido a la gravedad de su estado de salud, a los seis meses tuvo que dejar la carrera. Y tras la grave crisis que lo tuvo tres meses internado en la UCI, el médico a cargo recomendó cambiar la estrategia de los corticoides y tratar la enfermedad con el polémico Soliris, el fármaco que se utiliza para bloquear la descomposición de los glóbulos rojos y cuya aplicación y tratamiento cuesta $30 millones.

El legado de Ricarte Soto

“Luego de unos meses empezamos a tener problemas con la isapre, debido a la solicitud hecha vía conducto regular. Ellos se negaban diciendo que el medicamento no está registrado en el ISP”, cuenta el joven de 22 años. Las constantes negativas lo llevaron a recurrir a la Corte de Apelaciones de Santiago, cuya Segunda Sala, el pasado 19 de diciembre, falló a su favor señalando que el argumento de Masvida, sobre la no aprobación del medicamento por parte del ISP, “resulta del todo contradictorio con el proceder del sistema público, donde la Central Nacional de Abastecimiento del sistema nacional de servicios de salud del Ministerio de Salud, autoriza la contratación directa". Agrega que el sistema público “privilegia el medicamento y su entrega o financiamiento, todo ello teniendo especialmente presente la necesidad inminente de utilizar un producto farmacéutico determinado por parte de los pacientes que no cuentan con una alternativa farmacéutica, toda vez que médicamente es dicho medicamento el que permite una mejoría sustancial del paciente y con ello salva su vida". Por último, la Corte señala que el actuar de la isapre “carece de todo vínculo con la realidad que afecta a uno de sus afiliados", dejándolo "huérfano a su suerte”.

Hoy, tranquilo, animado y a la espera de la decisión de la Corte Suprema, Sergio no tiene miedo. Y es que morir no está entre sus planes. En cambio, una vez que salga de esta situación, tiene pensado estudiar administración y trabajar a tiempo completo en una fundación vinculada al mundo de los pacientes con enfermedades raras o, en su defecto, levantar una propia. “Lo que ocurre es una falta de fiscalización y una falta de poder de parte de la Superintendencia de Salud sobre las isapres que tiene que fiscalizar, donde ellos están cometiendo abusos graves. Lo que pretendo es que los parlamentarios le vuelvan a dar importancia a esto, tal como lo hizo Ricarte Soto”, señala el joven, recordando la lucha del periodista que falleció en septiembre pasado producto de un cáncer de pulmón y que impulsó la creación de un fondo estatal para financiar a través de Fonasa el tratamiento farmacológico de los pacientes que padecen enfermedades “raras”. Un espacio que, según Sergio, quedó vacío tras la muerte del comunicador. “Tiene que haber alguien que tome su rol. Tiene que haber una ley que regule tanto el sistema de salud pública como el privado. Lamentablemente (Ricarte Soto) murió y el tema no se volvió a tocar de la misma forma”, afirma.

“Yo no pretendo que una institución como una isapre no tenga utilidades, sólo cuestiono hasta dónde están dispuestos a llegar para conseguir dinero. Cuáles son sus límites”, se pregunta Sergio, aún desde su habitación, blanca, limpia, en la clínica privada, a la espera de ese fallo de la Corte Suprema que podría, o no, salvarle la vida. 

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Envíada por Enrique Álvarez Jaque | 22 septiembre, 2018

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