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Este sábado se celebrará el Día Mundial de la esclerosis múltiple, la enfermedad de “las mil caras”

por 27 mayo 2010

Este sábado  se celebrará el Día Mundial de la esclerosis múltiple, la enfermedad de “las mil caras”
Aunque hasta hace dos años no tenía ningún tipo de cobertura, una campaña de información y sensibilización por parte de la Agrupación de Enfermos logró su inclusión en el Auge, el que se espera comience a regir a partir de julio de este año.

Este sábado 29 de mayo la Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple celebrará el Día Mundial de la enfermedad, para ello, se convocará a un grupo de pacientes, amigos, parlamentarios y personalidades del deporte y cultura, los que regalarán manzanas verdes, como signo de “salud y calidad de vida” y entregarán información acerca de esta enfermedad, para sensibilizar a la ciudadanía. El encuentro, será en el Paseo las Palmas en Providencia a las 11.00 horas.

Los mismos pacientes que la padecen, la catalogan de “mil caras”, pues sus síntomas son muy diversos y su diagnóstico, no es fácil, aún para los especialistas. Hormigueo en extremidades, falta de fuerza, cansancio, problemas en la vista, son algunos de los síntomas.

La esclerosis múltiple es una enfermedad inmunológica, de causa desconocida. Evoluciona en forma de brotes o crisis, que pueden presentarse de manera fulminante; o de una forma muy lenta y progresiva. No tiene cura y está asociada a un alto grado de discapacidad, provocando secuelas graves como ceguera, postración e invalidez.

Lo positivo, es que con un tratamiento adecuado y oportuno, en base a corticoides y uso de interferones (inmunomoduladores) es posible retrasar su evolución considerablemente.

Ingreso al AUGE

En Chile, no existe un catastro oficial de cuánta gente padece esta enfermedad, pero se calcula por datos de prevalencia, que serían 3.000 los afectados. De cada 3 enfermos 2 son mujeres.

Hace 2 años atrás, la periodista Claudia Opazo, comenzó a liderar a los enfermos de esclerosis múltiple. Hoy existe la Agrupación de Enfermos de EM (www.agrupaciónesclerosismultiple.cl), entidad independiente y sin fines de lucro, a través de la cual se gesto la campaña que permitió el acceso igualitario al tratamiento de esta enfermedad con su incorporación al Auge, la que será en julio de este año.

La historia de manifestaciones públicas, gestiones y reuniones con la autoridad para lograr el ingreso al Auge, se remonta a agosto del 2008 en Plaza Italia. Fue la primera vez en que los enfermos salieron con muletas y sillas de rueda a la calle, para contar sus penurias y carencias.

Se conocieron los dramáticos casos de Susana Pérez de 24 años y de Sebastián Díaz de 22, ambos jóvenes que se encontraban en muy malas condiciones por no poder acceder a un tratamiento adecuado debido a su elevado costo.

De allí en adelante, se realizaron una serie de movilizaciones que incluyeron reuniones con los ministros de Hacienda y de Salud, con autoridades de Fonasa, con el Consejo Consultivo del Auge, con parlamentarios y hasta con la entonces Presidenta de la República, Michelle Bachelet en La Moneda.

Momentos claves

En la historia del ingreso al Auge, el primer paso fue la votación del proyecto de Acuerdo Nº 599, aprobado por una unanimidad por la Cámara de Diputados, donde se le solicitaba a la Presidenta de la República el ingreso de esta enfermedad al Auge. Ocasión en que un grupo de pacientes se trasladó hasta el Congreso en Valparaíso para agradecer la moción con poleras y pancartas con la leyenda “Auge, AHORA”.

Luego, vino la petición de la senadora Soledad Alvear para incluir la enfermedad en las garantías generales de salud, esto es, otorgar cobertura Fonasa, lo cual se hizo automáticamente extensiva a las Isapres.

“Chile es uno de los pocos países en Latinoamérica que no cubre el tratamiento, hecho que se contrapone al nivel de desarrollo de nuestro país. No es justo que por un tema económico, no haya derecho a tratamiento y a una vida normal”, explicaba la Senadora Alvear.

En noviembre del 2008 se lanzó la campaña “Cinta Verde Limón Auge Ahora” a través de la cual se simbolizaba la esperanza de logar el derecho a una salud y calidad de vida dignas. Se revisaron los criterios de inclusión para pacientes en un plan piloto del Gobierno implementado en el Hospital Barros Luco, se realizó una manifestación de agradecimiento en La Moneda con globos verdes, pancartas, pitos y cornetas y a contar de marzo del 2009, tanto Isapres como Fonasa, dieron cobertura a la enfermedad.

Otro de los hitos importantes fue el lanzamiento del libro “Esclerosis Múltiple: Una suma de esperanzas”, donde su autora, Claudia Opazo, relata la lucha de 12 meses que dio la Agrupación difundiendo los alcances de la enfermedad y cada una de las acciones que permitieron avances en su cobertura. El libro tuvo una amplia difusión en regiones y en municipalidades de Santiago.

En mayo del 2009, la Superintendencia de Salud saca una circular que obliga a las Isapres a cubrir la enfermedad al menos con un piso igual a lo garantizado por Fonasa, esto es $4.344.115 anual, por tratamiento farmacológico y rehabilitación y en junio de ese mismo año, la Secretaria Consultiva del Auge, la doctora Dolores Tohá, anunciaba el ingreso de la esclerosis múltiple al Plan Auge 2010, a otras 24 patologías que aumentarán de 56 a 80 las enfermedades cubiertas.

Con esta inclusión, Chile se transforma en el primer país del mundo en asegurar por ley, la entrega de un tratamiento integral para esta patología que incluye diagnóstico, tratamiento de brote y rehabilitación.

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