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Mamás de niños con cáncer: aprendiendo a re-vivir

por 24 mayo, 2012

No soy experta en legislación ni en derecho laboral. Sólo soy una mamá que quiere que todas las madres de niños y niñas enfermos de cáncer puedan estar junto a ellos liderando su cuidado, sin tener que sacrificar su bienestar emocional ni económico. Sé que no es mucho pedir. Sé que se puede evitar el sufrimiento en tantas familias. Sobre todo, de tantos niños.
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No alcanzaría el diccionario entero para explicar qué puede llegar a sentir una madre al enterarse que su pequeño hijo tiene cáncer. C Á N C E R, qué palabra aterradora. Qué concepto horrible y tan ajeno a una infancia inocente, a un mundo de juegos, a un espacio intocable. El enemigo de estos tiempos entra a tu casa, sin ser invitado, y más encima, a la pieza de tu hijo.

Con mi Seba, nuestra familia y amigos, hace siete meses que convivimos con esa palabra, o su derivada “Leucemia”. Convivimos casi tanto más que con conceptos como libertad, normalidad… Pero hemos aprendido que de nosotros depende cómo queramos vivir esta etapa. Estos dos años de tratamiento, entradas y salidas de la clínica, casa esterilizada, cuidados especiales… Nosotros decidimos vivirlos con optimismo, con juegos, con chistes y risas.

Y yo, decidí vivirlos ciento por ciento cerca de él. Porque soy una privilegiada, porque puedo recibir esta noticia y olvidarme del trabajo remunerado y dedicarme a trabajar con el amor del que solo sabemos las madres. Y doy las gracias por poder hacerlo. Doy las gracias y me movilizo por completo cuando me doy cuenta que son más de 600 familias que reciben esta enfermedad en las piezas de sus hijos, y que no todos tienen la opción de estar presentes en el tratamiento. O al menos no de la misma forma que yo.

El ejercicio es simple. Imagínate: tu hijo, cáncer, trabajo. El análisis, al menos para mí, no tiene más que una arista.

¿Qué clase de sociedad somos que no protegemos a nuestros niños? ¿Cómo es posible que una madre o padre, no cuente con licencia médica o permiso legal para cuidar a su pequeño hijo o hija que tiene cáncer? Son niños, son indefensos. Ahora, ¿con cáncer? Imagínense. Qué niño puede cuidarse a sí mismo en un tratamiento oncológico.

En estos siete meses ha sido fundamental mi presencia junto al Seba. Y no puedo imaginar que ninguna madre esté lejos de su hijo(a) enferm(a).

Cuando se discuten estos temas tendemos a ser muy amigos de las cosas macro y caemos en lugares comunes como la caída del pelo como gran manifestación del sufrimiento en un paciente oncológico. Quiero contarte que el día a día no es harto más complejo que eso. Que cada pinchazo es un mundo, que cada droga de quimioterapia es el Universo y que los días de hospitales son el Sistema Solar para un niño. Para ellos, todo es más suave y menos doloroso cuando son seguidos de un fuerte abrazo de sus padres. Todo repercute con menor intensidad cuando estás en “upa” de ellos. Todo es más en colores cuando el apretón de manos lo reciben de quienes más los aman. Amor es la palabra. Contención es el concepto.

No soy experta en legislación ni en derecho laboral. Sólo soy una mamá que quiere que todas las madres de niños y niñas enfermos de cáncer  puedan estar junto a ellos liderando su cuidado, sin tener que sacrificar su bienestar emocional ni económico. Sé que no es mucho pedir. Sé que se puede evitar el sufrimiento en tantas familias. Sobre todo, de tantos niños.

El ejercicio es simple. Imagínate: tu hijo, cáncer, trabajo. El análisis, al menos para mí, no tiene más que una arista.

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