Los senadores Jaime Quintana, Patricio Walker, Francisco Chahuán, Fulvio Rossi y Gonzalo Uriarte, presentaron una moción que busca promover las investigaciones que permitan prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades poco frecuentes y garantizar a las personas el acceso igualitario a los medicamentos para abordar ese tipo de patologías.
«En Chile es un imperativo legislar al respecto y que no podemos desatender, pues más allá de los escasos espacios que pueden existir para que las personas puedan enfrentar una enfermedad poco frecuente, la realidad nos muestra que la mayor cantidad de pacientes son personas de escasos recursos y que sólo cuentan con los sistemas sociales de atención», explicaron los legisladores.
En lo fundamental, el proyecto define la enfermedad poco frecuente, minoritaria, rara o huérfana, como aquella que «con peligro de muerte o de invalidez superior a 2/3 que tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes».
Asimismo, establece la intangibilidad de los contratos complementarios de salud, como un derecho irrenunciable «de manera que una vez diagnosticada alguna de las enfermedades que se entienden como poco frecuentes, las instituciones de salud no pueden poner término, modificar ni aumentar el precio base del plan de salud».
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