El llamado “espectro del autismo” (TEA) es probablemente uno de los trastornos del neurodesarrollo más frecuentes en la población, con cifras reportadas en Estados Unidos cercanas a una frecuencia de 1 en cada 70 niños aproximadamente, cifra que ha mostrado una tendencia progresiva a aumentar cada década desde que fue descrita por primera vez en sus matices a inicios de los años 40 por Leo Kanner y Hans Asperger, en Estados Unidos y Alemania respectivamente.
Se trata de una condición frecuente, caracterizada por las dificultades en el manejo de las relaciones sociales, problemas en el uso del lenguaje y la comunicación y la rigidez, las conductas repetitivas y la expresión de intereses en forma persistente y exagerada, que afecta profundamente a miles de personas y sus familias, las cuales muchas veces se ven sobrepasadas por los requerimientos de sus hijos.
El autismo es un trastorno de las funciones cerebrales que desafía en todas las formas imaginables la generalización, hasta el punto de no existir dos personas que la padezcan de igual forma. Se puede acompañar tanto de discapacidad intelectual como de inteligencia privilegiada, de problemas motores como coordinación exquisita, deseo imperioso aunque frustrado de relacionarse con otros hasta la total indiferencia a los vínculos personales. Pero existe un punto común en el que todos los casos coinciden: El estigma social.
En Chile se han generado tremendos avances para poder diagnosticar y entregar alternativas accesibles de terapia para los niños con autismo, incluso para los adolescentes. Lamentablemente este desarrollo no ha tenido una contraparte que se dedique a continuar los apoyos una vez que los pacientes alcanzan la adultez, enfrentando ellos y sus familias el abandono por parte del estado y la sociedad civil (salvo honrosas excepciones de inmenso valor), justamente ad portas de uno de los más grandes desafíos de esta etapa, el ingreso al mundo adulto, con todos los desafíos que conlleva. Por lo tanto, una vez que el paciente alcanza los 18 años, es dejado la mayoría de las veces a su suerte por los equipos profesionales, al mismo tiempo que el respaldo de las escuelas y colegios desaparece.
[cita tipo=»destaque»]El autismo es un trastorno de las funciones cerebrales que desafía en todas las formas imaginables la generalización, hasta el punto de no existir dos personas que la padezcan de igual forma. Se puede acompañar tanto de discapacidad intelectual como de inteligencia privilegiada, de problemas motores como coordinación exquisita, deseo imperioso aunque frustrado de relacionarse con otros hasta la total indiferencia a los vínculos personales. Pero existe un punto común en el que todos los casos coinciden: El estigma social.[/cita]
Este problema no es exclusivo de nuestro país. El resto de los países de la región, las naciones Europeas y los Estados Unidos presentan la misma disparidad en el desarrollo de sus políticas, acarreando el gran dilema: mientras más eficientes seamos en detectar a estas personas, más serán los abandonados cuando sean adultos. Pero ya no será un desamparo desde nuestra ignorancia, sino desde nuestra pasividad. La gran diferencia con Chile es que los países desarrollados están haciéndose cargo ya de este desafío.
Se sabe con certeza que todo niño con autismo crecerá para convertirse en un adulto con autismo, y tanto la epidemiología como el sentido común nos dicen que pasarán mucho más tiempo de sus vidas como adultos que como niños. Por esta razón, urge en Chile la creación de un programa que coordine los apoyos multidisciplinarios que esta población requiere si queremos verdaderamente tener un país que los incluya y les dé oportunidad de hacer los enormes aportes de los que son capaces. Las leyes de inclusión laboral son un paso en la dirección correcta, pero de poco servirán si no se acompañan del apoyo profesional necesario para abordar a los empleados y los empleadores en el proceso.
En un país como el nuestro, en que pareciera que las oportunidades se dan a quienes claman más fuerte por ellas, se nos presenta una oportunidad sin precedentes de ser pioneros en América Latina en la verdadera inclusión de las personas con autismo. Ante el inicio de un nuevo gobierno vale la pena escuchar hoy más que ayer a quienes desde el silencio propio de su condición no claman ni marchan, pero requieren nuestro apoyo más que nunca.
