Salud
El 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, fecha que busca visibilizar y concientizar sobre las tareas aún pendientes respecto a las personas quienes tienen esta enfermedad crónica. A pesar de los avances, y la incorporación tanto en el GES como en la Ley Ricarte Soto, los tiempos de espera para recibir los tratamientos o incluso, para la atención son altos en el sector público. “Las autoridades deben hacerse responsables respecto a las listas de esperas. No solo de nosotros como pacientes crónicos, si no que en general, ya que nadie está libre de estas falencias del sistema”, indica Darío Arias, quien tiene Lupus desde hace 23 años.
Este 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus, fecha que busca concientizar sobre la existencia de una enfermedad crónica, que de no ser diagnosticada a tiempo podría llegar a tener graves consecuencias.
En Chile, según la Agrupación Lupus Chile, el Sistema de Gestión de Garantías Explícitas de Salud (SIGGES) tiene más de 20.000 confirmaciones diagnósticas de la enfermedad y cerca del 90% son mujeres.
La detección del Lupus, al igual que otras patologías, se vio altamente afectada por la pandemia, ya que debido a la emergencia sanitaria se provocó un retraso en los diagnósticos clínicos de la enfermedad.
Sin embargo, el mayor desafío está en los tiempos de espera. Así lo afirma Gonzalo Tobar Carrizo, vocero de Lupus Chile, quien afirma que “hoy nos enfrentamos a un desafío nunca antes visto y tiene que ver con los tiempos de espera para poder acceder a confirmación diagnóstica de la enfermedad en el sistema público”.
Detalla que “personas que demoran más de un año en poder acceder a GES, personas que demoran meses para poder tener un control médico que permita acceder a un nuevo tratamiento mientras hay fracaso terapéutico y hay personas que no tienen controles de seguimiento en meses”.
El experto advierte que esto es debido a diversas causas, pero, entre ellas se pueden destacar la falta de especialistas a nivel país, la inequidad en la distribución geográfica de los especialistas y la extensa lista de espera general en el área reumatológica.
El Lupus Eritematoso Sistemático está cubierto con garantías de GES desde el 2013 y desde el 2019 con la Ley Ricarte Soto. A pesar de estos avances aún el tiempo de espera es un factor que es necesario abordar, tanto en recibir los medicamentos como en las atenciones.
Esta es la situación es la que vive Darío Arias (33), quien fue diagnosticado a los 10 años y que afirmaque hace aproximadamente un año se ha conseguido remedios a través de la Agrupación Lupus debido a la falta de horas en los centros de salud pública.
Además del alto tiempo de espera que ha vivido en distintos establecimientos de salud, denuncia un alza arbitraria a su plan de Isapre, el cual no le da ninguna preferencia por ser enfermo crónico lo que provoca que su atención sea complicada a pesar de pertenecer al GES y ser beneficiario de la Ley Ricarte Soto y el Prais.
“Actualmente no he buscado horas porque sé que no voy a encontrar. Me van a decir que espere o que no soy prioridad. Apelo a la voluntad de Dios que no me pase nada, porque para mí es una lástima, a pesar de que estoy pagando, la espera para mí es igual a las demás”, afirma.
Hoy en día, según afirma Karen Vergara, reumatóloga de la Clínica Las Condes, “el tratamiento debe ser integral y con el apoyo de diferentes especialistas”. En esa línea, es necesario realizar un cambio en el estilo de vida, incorporando hábitos saludables.
En el tratamiento farmatológico, dice la experta, se utilizan medicamentos “inmunosupresores que buscan “calmar” al sistema inmune”.
Tobar complementa explicando que durante los últimos años se ha ido desarrollando una nueva rama que no sirve solo para el Lupus, sino que para diversas enfermedades. ” Se están estudiando terapias biológicas, que son moléculas mucho más complejas y que tienen objetivos terapéuticos bastante definidos”.
En este sentido, existen diversos estudios que se están desarrollando alrededor del mundo con el propósito de ampliar la oportunidad de tratamientos.
“El tratamiento del Lupus es un área que está siempre en continuo desarrollo. Siempre se están estudiando moléculas que logren controlar los síntomas y disminuir el daño. Pero esta es una enfermedad crónica y sea necesario mantener control y tratamiento a largo plazo”, destaca la reumatóloga.
A pesar de esto, todavía hay muchos temas que abordar con respecto a los derechos de las personas con Lupus en el país, como es el caso de Darío y muchos otros pacientes, que a pesar de los mecanismos vigentes, siguen teniendo problemas para obtener su tratamiento.
