Una historia de discriminación y prejuicios para los infectados en nuestro país
Pelos en la lengua. Eso es lo más tiene la nueva iniciativa del gobierno para evitar el contagio del Sida entre los jóvenes chilenos. Usando rostros que poco tienen que ver con la problemática, los spots no incluyen figuras vinculadas al mundo del VIH y reducen al mínimo la cobertura de temas como el sexo, la infidelidad y el condón. Expertos coinciden en que en un país como Chile la parte educativa debería ser pieza clave de la campaña. Sin embargo, parece ser que el conservadurismo, la discriminación y el conflicto moral que desató la enfermedad en los ’80 siguen pegando fuerte a la hora de hablar las cosas tal como son.
Pinocho, el mismito de los cuentos de hadas, ya es todo un veinteañero y en una noche de juerga citadina, en una atiborrada discoteque, conoce a una joven muy guapa. La química es inmediata, se miran, se abrazan, sus cuerpos se rozan, bailotean apretados el uno contra el otro. Salen a la calle, se ríen y la chica le dice a Pinocho, sensualmente y a su oído de madera, que vayan a su departamento. Allí no tardan en quitarse la ropa y los zapatos. Se acarician, el amor está en el aire y el juego previo conduce a lo inminente. “¿Tienes condón?”, pregunta ella. Y el inocente muñeco responde: “No, está bien, no te preocupes”. Siguiente cuadro: Pinocho, recostado sobre una almohada con la chica guapa sentada sobre él, tiene una nariz que le ha crecido un metro y medio de largo. La maldición no se ha roto. “A veces puedes mentir sin saberlo. Alrededor de 650.000 personas en Europa tienen SIDA y no lo saben”.
La descripción corresponde a un polémico y aplaudido spot de la campaña para la prevención del VIH que en 2013 fue lanzada por la organización francesa AIDES, entidad que lleva 30 años creando conciencia social sobre el contagio de esta enfermedad y luchando por políticas públicas que puedan mejorar la calidad de vida de las personas infectadas en ese país. En el spot se habla de parejas heterosexuales, del sexo casual, del contagio, del portador que no sabe que está infectado, incluso del amor. Todos temas que no se tocan, al menos de forma explícita, en ninguna de las cápsulas de la nueva Campaña para la Prevención del VIH-Sida 2013 que el Ministerio de Salud lanzó el pasado lunes 9 de diciembre. Con frases ambiguas como “si crees estar expuesta a una situación de riesgo” y “porque las cosas pasan”, la iniciativa apunta a incentivar a los chilenos, particularmente a los jóvenes, a realizarse el test de Elisa, prueba de sangre específica que detecta los anticuerpos que la presencia del VIH genera en el organismo. En cambio, el uso del condón o la abstinencia como forma de prevención apenas se citan al final del spot.
El lanzamiento de la campaña chilena no tardó en desatar críticas, sobre todo de quienes trabajan con los grupos de riesgo más vulnerables a la enfermedad y de sus propios portadores. Principalmente debido a la inclusión de rostros ajenos a la problemática –la modelo Dominique Gallegos, los actores Francisco Puelles y Francisco Melo, y el animador de TV Martín Cárcamo– y a la exclusión tanto de de temas como el sexo y el condón, como de las figuras vinculadas al mundo del VIH y de medidas que estén dirigidas en particular a los principales grupos de riesgo, como lo son homosexuales y trabajadoras sexuales. “Yo me imagino que dado que internamente entre la UDI y RN hay una pugna muy fuerte, y como el examen es un tema más neutro, encontraron una fórmula para no pelearse entre ellos, de tal manera que puedan hacer campaña sin tocar ninguno de los temas que hay que tocar, como la sexualidad, las prácticas sexuales, el condón, la infidelidad. El gobierno se encontró una pepita de oro para no meterse en temáticas que podrían generarle a la coalición problemas internos”, señala Marco Becerra, presidente de Acción Gay, organismo también conocido como la Corporación para la Prevención del Sida y fundado en 1987, cuando el VIH y la homosexualidad eran un tema tabú para la pulcra y conservadora sociedad chilena.
Desde Fundación Margen, organización chilena que integra la Red de Mujeres Trabajadoras Sexuales de Latinoamérica y el Caribe y cuya labor se centra en la defensa de los derechos humanos de este grupo, replican las críticas a la omisión de los temas más importantes. “No hay un incentivo a la prevención, no se informa a las compañeras desde su mirada. No se tratan temas de conductas sexuales de riesgo, como lo es, por ejemplo, tener múltiples parejas (…) Temas como la abstinencia o la pareja estable no dicen nada. ¿Quién tiene una pareja estable hoy? Tanto en la población en general como en las trabajadoras sexuales, estos temas están obsoletos. A la juventud que tiene relaciones tempranamente no podemos hablarle de abstinencia o pareja única”, aseguran.
El 6 de agosto de 1984, en el marco de un curso de nuevas patologías infecciosas impartido durante las Primeras Jornadas Médicas del Hospital Paula Jaraquemada, se dio a conocer ante la prensa el primer caso de un contagiado de VIH en Chile. Según lo narra exhaustivamente el libro Raro, una historia gay en Chile, del periodista Óscar Contardo, el infectado llegó al Hospital Clínico de la Universidad Católica de Santiago el 30 de mayo de ese mismo año, poco más de dos meses antes de la aparición en público. Lo atendió el médico Andrés Palacios, entonces becario en Gastroenterología. En un comienzo la consternación fue inmediata. Los síntomas del paciente, un profesor de 38 años cuyo nombre era Edmundo, no calzaban con ningún diagnóstico. En aquel entonces aún no se desarrollaba el test de Elisa y había escasos especialistas en la materia. Edmundo padecía lesiones en la piel, diarreas intensas, fiebre, hongos en la boca y neumonía.
[cita]Hoy, a meses de su polémica revelación, muchos la consideran el rostro ABC1 del Sida en Chile. Para ellos hubiera sido un paso lógico que Del Real formara parte de la campaña de prevención de este año. La bloggera asegura que ella misma pensó que así sería, luego de que la contactaran desde el gobierno invitándola a participar. Carolina aceptó pero finalmente las conversaciones quedaron en nada, afirma, y unos meses después se lanzó la iniciativa sin que la joven formara parte de ella. “Me da exactamente lo mismo, ellos se lo perdieron. Si a mí ya había una cantidad de gente que me reconocía como la cara del Sida, me podrían haber aprovechado. Ahora, para lo mala que está la campaña, mejor no haber salido. Para estar repitiendo como loro ‘hazte el examen, hazte el examen’ y haciéndome la tonta con el preservativo, mejor no haber salido”, afirma.[/cita]
Dos años antes, el médico Guillermo Acuña, con importantes estudios internacionales en el tema del VIH y jefe de piso de donde estaba internado Edmundo, formó junto a su colega Marcelo Wolff la Sociedad de Infectología que pretendía, entre otras cosas, estudiar casos de Sida en Chile. Sin embargo, no encontraron ninguno. El virus era un total misterio para la población chilena.
Cuando el caso de Edmundo fue presentado ante la prensa, en una conferencia en el Hotel Crown Plaza, la conmoción fue total. Los medios chilenos iniciaron una cacería de testimonios, la mayoría anónimos, para publicar en sus portadas. Poco más de dos semanas después de dada a conocer su historia, Edmundo falleció, no sin antes reconocer públicamente su condición homosexual. Fue sólo después de aquel evento que el Ministerio de Salud comenzó a reaccionar y a referirse a la presencia del VIH en nuestro país.
“La identificación entre homosexualidad, Sida y peligro de muerte fue automática. La alarma cundió incluso entre los médicos, según relata Guillermo Acuña, quienes a pesar de contar con la información de que se trataba de una enfermedad que se contagiaba sólo por contacto directo con la sangre del infectado, reaccionaron como si se tratara de un tipo de epidemia distinto”, señala Contardo en su libro.
Este desconocimiento colectivo, sumado la histeria moral de la época, dio paso a una tremenda discriminación hacia quienes padecían la enfermedad. Así lo constata un episodio que recuerda Marco Becerra, cuando barajando los pocos recursos que tenían a mano, la Corporación para la Prevención del Sida intentaba dar cobijo a los entonces malheridos infectados. “Nosotros teníamos una casa súper pobre en calle Porvenir con Carmen. Un día llegaron a botar literalmente a una persona con VIH, se llamaba Andro Castro. Tocaron la puerta, así como en los cuentos cuando dejan las guaguas botadas en los conventos, y botaron a este chico que tenía 26 años, estaba enfermo, mal, ciego porque le había dado una infección a la vista. No hallábamos qué hacer. Nosotros lo hacíamos dormir en una pieza en esa casa donde había ratones. El pobre nos contaba que en la noche andaba un gato encima de la cama… ¡No era un gato, eran un ratón! Durante tres meses al Andro lo quisimos meter en un colegio para ciegos pero no lo dejaban porque tenía Sida”, recuerda el presidente de Acción Gay.
El manejo de la infección por parte de las autoridades de gobierno y otras entidades sanitarias tampoco ayudó a que la asustada población dejara a un lado sus prejuicios. Raro, una historia gay en Chile explica que la primera reacción de estos organismos fue establecer que la enfermedad era un asunto restringido a los grupos de riesgo. “Tácitamente se daba a entender que afectaba a la marginalidad y que, por lo tanto, era menos importante para el resto de la ciudadanía”, señala el texto. Para las autoridades de finales de los 80, el Sida era algo así como una enfermedad caribeña, un mal contra el que los ciudadanos chilenos eran inmunes, sobre todo aquellos que se apegaban a los dictámenes de una moral conservadora y las buenas costumbres.
El desconocimiento de aspectos tan simples como las formas de contagio del VIH –que se traspasa a través del sexo oral, anal y vaginal, y de la sangre– condujo a una profunda marginación que incluso se vivía en hospitales y consultorios. “A mí me tocó acompañar compañeros míos que murieron en los años 90 en salas de hospitales abandonados, cagados, vomitados. Nosotros les limpiábamos el poto porque les daba miedo hacerlo a los enfermeros. Eran súper discriminados porque había mucho temor y desinformación”, rememora Becerra. Así, ante el abandono y la exclusión social de los afectados, comenzaron a surgir distintas organizaciones que ofrecían un refugio para aquellos que, a falta de una cura definitiva, deseaban tan sólo un lugar para pasar sus últimos días. Una de ellas fue Cáritas, una institución de acogida para los más pobres que, bajo la dirección del sacerdote Baldo Santi, comenzó a recibir a enfermos con VIH. Más tarde ese lugar se convertiría para muchos en “La Casa del Sida”.
En la actualidad, según lo reveló el subsecretario de Salud Pública, Jorge Díaz, el día del lanzamiento de la campaña, en Chile son 40 mil los infectados con VIH. De ellos, se estima que 21 mil personas tengan el virus sin saberlo. En tanto, desde Acción Gay manejan cifras que señalan que el 24% de los enfermos corresponde a la población gay, algo así como 9.600 personas. “La proporción entre ambos sexos es una mujer a siete hombres. De esos, son todos o la mayoría gay. No es porque tengamos una especial particularidad, es porque hay una vulnerabilidad, una discriminación, mucha invisibilidad de la vivencia homosexual”, explica Becerra.
Hoy, la sintomatización del VIH se mantiene a raya a través de la aplicación de tres o más medicamentos retrovitrales, lo que se conoce como la triterapia o Terapia AntiRetroviral de Gran Actividad (TARGA). Gracias a ésta, las personas infectadas pueden reducir su carga viral a indetectable, es decir, que el examen no logre registrar la presencia del virus. Aunque hay estudios internacionales que señalan que una carga viral indetectable puede reducir considerablemente las posibilidades de contagio, otros han confirmado el hallazgo del virus en espermatozoides de personas que gracias a la triterapia han reducido al mínimo la presencia del VIH en su sangre. En Chile, la triterapia no llegó a ser cubierta completamente por el sistema público sino hasta 2003, y dos años más tarde fue incorporada al Plan Auge. Previo a eso, a partir de 1993, la cobertura del Estado comenzó a ofrecer las monoterapias, y en 1996, las biterapias. En el caso de las Isapres, el ministerio de Salud ha establecido que los enfermos pueden acceder a sus tratamientos a través de un copago en el que el usuario debe financiar el 20% del costo de la prestación.
Por su parte, organizaciones vinculadas a la prevención y tratamiento del Sida reconocen que el Estado logró ponerse al día rápidamente en lo que respecta a la cobertura médica de la enfermedad y el ofrecimiento de medicamentos. Afirman que en ese sentido el sistema actual es inclusivo y funciona con regularidad. Sin embargo, aún hay una deuda pendiente, particularmente en lo que se refiere al rol informativo y educativo del Estado. Esto a su vez se retroalimenta con la negativa de la propia sociedad, sobre todo en estratos más altos, a abordar temas vinculados al sexo y sus tabúes. Toda una contradicción si se considera que, según cifras difundidas por la Seremi de Salud Metropolitana, el VIH se contagia en un 94% de los casos mediante relaciones sexuales.
“El desafío más importante es que este tema llegue a toda la sociedad, que hablemos de una manera que todos entendamos, sin arreglar las palabras. Que desde el Estado se asuma que podemos prevenirla usando el condón y educándonos a todos y todas, que haya libre acceso a la información y a los preservativos donde que queramos usarlos hombres, mujeres, gays, jóvenes, viejos, mapuches, etc.”, señalan desde Fundación Margen.
En la actualidad, la educación sexual es materia obligatoria para todos los colegios y, como parte de ésta, se debería enseñar qué son y cómo funcionan las enfermedades de transmisión sexual como el VIH. El Ministerio de Educación ofrece diversos y distintos programas de educación sexual de entre los que cada colegio puede elegir, según coincidan con su propio proyecto educativo. Sin embargo, si el establecimiento no se siente identificado con ninguna de estas opciones, cuenta con la libertad de elegir o desarrollar uno propio. Y allí es donde se producen los matices.
Un profesor jefe de Segundo Medio, en un colegio mixto y ABC1 ubicado en La Dehesa (Lo Barnechea) al que asisten hijos e hijas de empresarios y profesionales, cuenta: “En el colegio el tema es tabú. Sólo una vez al año viene un externo que les da una charla de una hora sobre educación sexual, reproducción y enfermedades de transmisión sexual. Contra mi voluntad, se nos prohíbe hablar de eso con los alumnos, pues puede ser mal visto y como profes estamos muy expuestos a las demandas (…) Los papás son muy cartuchos y dogmáticos, y de la Iglesia Católica, y creen que es una ofensa. Las clases de orientación son puras cabezas de pescado, de la convivencia, del respeto, del bueno trato. Lo importante no se habla por las ‘buenas costumbres’ o la moral cristiana del colegio. (A los alumnos) les hace mucha falta, lo piden a gritos en propuestas del consejo de estudiantes pero la dirección y el rector no se atreven a hablar. Les dices ‘pene’ o ‘vagina’ y se descuadran”.
En cambio, otro joven profesional que supervisa la implementación del programa de las clases de Orientación en un colegio de alumnos vulnerables en La Pintana, confirma que las enfermedades de transmisión sexual sí integran los ítems del ramo a cubrir y que se enseñan a través de charlas organizadas por matronas.
María Carolina del Real, la bloggera de 34 años que en septiembre pasado reveló al mundo entero, a través de su sitio web, que estaba infectada con Sida, coincide con que muchas veces es en los colegios y círculos de estratos más altos donde más se teme a asumir que el VIH es una realidad que le puede pasar a cualquiera. “En colegios como el del perfil de donde salí (un establecimiento educacional que ya no existe, pero entonces apuntaba a alumnas de clase media alta y estaba ubicado en Vitacura) no va gente con preservativos a enseñar cómo se ponen, a hablar de estas enfermedades, ni poner un dispensador de condones en el baño. Por cartuchismo, es mal visto, es de mal gusto. Hay mucha parte de los padres que creen que sus hijos no tienen relaciones sexuales y las están teniendo, incluso a los 13 años. Hay muchos papás que creen que sus hijitos son chiquititos porque tienen uniforme de colegio y entonces están lejos del Sida”, asegura Carolina.
Roberto del Águila, médico epidemiólogo y representante de la OPS y la OMS en Chile, señala que si bien la parte educativa en nuestro país ha logrado avances en el último tiempo, aún hay deudas pendientes y “una necesidad de profundizar”. Según lo observado en terreno, “siempre hay problemas de tabúes religiosos, pero por eso uno de los puntos en que estamos trabajando es con las organizaciones basadas en la fe, las iglesias. Estas no pueden decir que no hay que utilizar el condón, tienen que decir que hay que capacitar a las personas sobre que pueden tomar una decisión”, explica el experto.
Rubia, de ojos verdes y tez muy clara, relacionadora pública de la Universidad del Pacífico, de apellido compuesto y egresada de un colegio privado, María Carolina del Real impactó a todos cuando publicó en su blog, en una entrada que tituló “Caída Libre… mi verdad”, las siguientes líneas: Contra todos mis temores, los consejos y sin autorización de algunos familiares, no voy a esperar seis meses para conquistarlos antes de contarles mi verdad. Y luego lanzó la bomba. Contagiada por un ahora ex pololo que ni siquiera sabía que portaba el virus, la joven estuvo un año entero en cama, enferma y creyendo morir, sin entender por qué. La fiebre permanente y las reiterativas decaídas terminaron desgastando a su familia y amigos, y le costaron incluso el trabajo.
Hoy, a meses de su polémica revelación, muchos la consideran el rostro ABC1 del Sida en Chile. Para ellos hubiera sido un paso lógico que Del Real formara parte de la campaña de prevención de este año. La bloggera asegura que ella misma pensó que así sería, luego de que la contactaran desde el gobierno invitándola a participar. Carolina aceptó pero finalmente las conversaciones quedaron en nada, afirma, y unos meses después se lanzó la iniciativa sin que la joven formara parte de ella. “Me da exactamente lo mismo, ellos se lo perdieron. Si a mí ya había una cantidad de gente que me reconocía como la cara del Sida, me podrían haber aprovechado. Ahora, para lo mala que está la campaña, mejor no haber salido. Para estar repitiendo como loro ‘hazte el examen, hazte el examen’ y haciéndome la tonta con el preservativo, mejor no haber salido”, afirma.
El caso de Carolina del Solar causó tremendo impacto porque, de alguna manera, hasta el día de hoy, en Chile se sigue asociando la presencia del VIH con clases más bajas y grupos vulnerables. “Hay menos información, son más machistas, moralistas, Opus Dei, UDI, más católicos pechoños. Y muchos de ellos se hacen el tratamiento fuera de Chile. Yo conozco cada nombre, políticos, personas. Compran las pastillas afuera, las mandan a pedir fuera de Chile, desaparecen un mes”, cuenta Matías, un activista de Acción Gay de 34 años y enfermo de VIH, que prefiere cambiar su nombre para dar esta entrevista. De clase media alta y egresado de un colegio en Ñuñoa, católico, homosexual, militante demócrata cristiano e hijo de un reconocido médico chileno, tiene estudios de técnico en drogas, orientación familiar y sicología transpersonal. Y es que toda su vida se preparó para recibir y continuar con el legado profesional de su padre. Sin embargo, los planes se fueron a piso cuando su familia se enteró, primero, de su condición gay y, luego, de que estaba enfermo de VIH.
Matías prefiere el anonimato porque hay miembros de su familia que desconocen su condición, pero también para que los padres de su actual pareja no se enteren de su enfermedad. El virus se lo transmitió a los 24 años un pololo del que estaba profundamente enamorado. “Mi pareja única me engañó, se enfermó y me transmitió. Cuando yo estaba con él le dije que íbamos a estar juntos en las buenas y en las malas, yo creía en el matrimonio, amor para toda la vida. Me equivoqué”, cuenta hoy que, tras siete años de quiebres fatales y tortuosas reconciliaciones, puso fin a la relación con quien lo contagió y ha vuelto a encontrar el amor, esta vez gracias a un joven más de una década menor que él.
Claramente, cuando el padre de Matías se enteró de que su hijo tenía Sida por boca de su esposa que llevaba dos años guardando el secreto, fue como si un torbellino a toda velocidad devastara el núcleo familiar. Sin embargo, con el paso del tiempo, que todo lo cura, los ánimos se calmaron y el importante médico retomó su rol como protector de su hijo. “Me agarró, me llevó a los mejores médicos de Chile y ahí empecé a tratarme”, cuenta Matías, cuya carga viral es hoy en día indetectable. “Yo no le doy la vida a la gente con VIH siendo pobre. Trabajo en eso y me pego con una piedra en el pecho por la suerte que tengo. Siempre he dicho que estoy bendecido. Okey, estuve mal del amor, pero tengo Colmena y voy al doctor cuando quiero. Ir a la farmacia a comprar mis remedios me sale $29 mil con el copago. Me sale $20 mil el examen de sangre”, asegura el joven.
Sin embargo, hay algo que el dinero nunca podrá arreglar. “Voy a tener que usar condón toda la vida, haga lo que haga. Aunque decida que mi pareja es única, que será para toda mi vida, nunca voy a poder sentirlo a él dentro mío y yo dentro de él sin protección. No sólo protección de condón, sino que protección del alma”, cuenta Matías, quien al igual que Carolina del Real, coincide en que el principal obstáculo que significa el Ssida en la vida de las personas tiene que ver con que la puede castrar sexual y emocionalmente.
Organizaciones mundiales y expertos en la materia coinciden en que las estrategias para prevenir y combatir el contagio del Sida en cada país deben estar correlacionadas con su realidad cultural, social y hasta económica. Por ejemplo, históricamente en Argentina (según conteos de casos que abarcan desde 1982 a 2002), la principal vía de transmisión del VIH tiene que ver con el consumo de drogas inyectables mediante el uso de jeringas infectadas. Este ha sido un elemento a considerar a la hora de diseñar las campañas para que la toma de conciencia alcance a los grupos más expuestos.
En tanto, en países como Chile y Perú, donde la transmisión de la VIH ocurre principalmente a través de las relaciones sexuales (en Perú, la cifra alcanza el 97% de los casos), la planificación tiene que ser otra. Según el representante de la OMS/OPS en Chile, Roberto del Águila, en nuestro país se debería aplicar una doble estrategia: por un lado, incentivar a la gente a hacerse el test de Elisa, y por el otro, potenciar el uso del condón como principal mecanismo de prevención ante el contagio, aspecto en el que varios coinciden que la actual campaña está en deuda. “La población joven se está enfrentando a una enfermedad y en la última encuesta que hizo el INJUV (Instituto Nacional de Juventud), si bien el grado de conocimiento de enfermedades de transmisión sexual es alto, el uso del mecanismo de prevención es bajísimo y eso es una contradicción inmensa”, explica el epidemiólogo.
Está corroborado científicamente que el virus del VIH no puede atravesar el látex del condón y que éste es efectivo para evitar el contagio mediante una relación sexual en el 98% de los casos. El 2% tiene que ver con un mal uso del artefacto, es decir, una colocación errónea o la aplicación de lubricantes que pueden romper el material. Las cifras son decidoras. Pero los expertos señalan que no basta con sólo transmitir un mensaje que incentive el uso de este mecanismo. “Si yo hago una campaña de prevención y voy a promover el uso del preservativo, tengo que hacer que estos estén disponibles. (En Chile) deberían estar más disponibles de lo que realmente están, que estuvieran a libre disponibilidad”, enfatiza Del Águila. De modo que facilitar el acceso a preservativos para el público joven, al cual está dirigida la Campaña para la Prevención del VIH/Sida 2013, debería ser también uno de los lineamientos de la iniciativa del gobierno.
Por otra parte, la Ley 19.779 en Prevención del Virus de Inmunodeficiencia Humana, también conocida como Ley del Sida, se establece que se debe incorporar en la creación y diseño de las campañas a entidades y organizaciones provenientes de la sociedad civil. Sucesivamente y a través de los años, este ha sido un punto de choque entre gobierno y organismos, varios de los cuales han alegado exclusión del proceso. Este año no ha sido la excepción y tanto desde la Corporación para la Prevención como desde Fundación Margen aseguran no haber sido considerados en el procedimiento. Ya que el Programa Nacional de Prevención y Control de la infección por VIH/Sida está a cargo de la Subsecretaría de Salud Pública, quisimos consultar sobre éste y otro temas vinculados a la campaña al subsecretario Jorge Díaz. Sin embargo, pese a reiterativos intentos, se rechazó nuestra solicitud.
