Las mujeres que cuidamos y el miedo a morir

Esta semana me tocó asistir al Consejo de Participación Ciudadana de Salud Mental, instancia que convocó a agrupaciones de usuarias y usuarios de servicios de salud mental, organizaciones de la sociedad civil, universidades y diversos actores sociales con interés en la temática mental. Se constituyó y aspiró a ser un espacio de incidencia política a nivel local.

Alrededor de 60 personas asistimos a la convocatoria, en su mayoría mujeres, muchas de ellas personas mayores, madres, cuidadoras, lideresas comunitarias. Quedé muy conmovida al escuchar sus historias, relatos invisibles de mujeres que cuidan. Hubo una intervención que particularmente tocó mi corazón, apretó mi garganta e inspiró estas palabras. Una señora, calculo que de unos 75 a 80 años, contaba que su preocupación era “lo que iba a pasar más adelante”.

Inmediatamente entendí a qué se refería.

“Ando con mis 3 pollos”, “Me acompañan para todas partes”, decía. Sus tres hijos tienen discapacidad psíquica asociada a un diagnóstico de esquizofrenia, dos mujeres y un hombre, todos entre los 40 y 50 años. Podrán imaginar quienes lean esta columna lo que significa para una mujer ser madre de 3 personas con diagnóstico de esquizofrenia. Hace 30 años atrás los medicamentos no eran los que hoy tenemos a disposición y tampoco existía el GES que cubre la detección y tratamiento de la esquizofrenia desde el primer brote.

“Me preocupa lo que va a pasar a pasar más adelante”. Entendí a qué se refería, porque mi abuela es madre de una persona diagnosticada con esquizofrenia. Su mayor deseo era morir después de su hijo, le preocupaba que nadie cuidara de él y que quedara abandonado si ella fallecía antes. Mi abuela está a 29 días de cumplir 101 años, este mes sobrevivió sin secuelas a un accidente cerebrovascular, fue dada de alta 3 días después de su ingreso al hospital. El deseo de mi abuela se cumplió, mi tío falleció hace 8 años y pudo cuidar de él hasta el último día de su vida. Y mi abuela, después de una pandemia de casi 3 años, de un accidente cerebrovascular reciente, para sorpresa de todos, sigue con vida. Algunos años antes del fallecimiento de mi tío, falleció mi tata. Le tocó cuidar de él los casi 3 años que estuvo postrado. Me pregunto ¿dónde se aloja la fuerza que la mantiene con vida? A veces pienso que estos últimos años, mi abuela ha podido vivir para sí misma, no para otros y es ahí donde está la fuerza que sostiene el impulso vital.

“Me preocupa lo que va a pasar más adelante”. La muerte. ¿Cuántas madres pensarán en la muerte como una preocupación? Intuyo que somos muchas. No le tengo miedo a la muerte, me entrego a ella sin resistencia, pero no quiero morir hoy. No quiero que la muerte me lleve antes de ver crecer a mi hijo, sin poder acompañar su camino, tapar sus oídos las veces que sean necesarias cuando hay ruidos fuertes y abrazarlo fuertemente en una especie de creencia omnipotente donde si no estoy yo, no estará nadie. Quizá no es miedo, quizá simplemente es que quiero estar para él, cada vez que lo necesite.

“Me preocupa lo que va a pasar más adelante”. Escuché testimonios de muchas otras madres cuidadoras, madres de hijos con síndrome de Down, de niños con TEA. Una comentaba, con voz quebrada y ojos vidriosos que nadie pensaba en ella, que nadie veía el esfuerzo y desgaste que había detrás del cuidado de una persona que tiene alguna condición de cuidado superior. Nadie en ninguno de los controles médicos, nutricionales y en exámenes se había detenido a preguntarle ¿Cómo está usted? ¿Cómo se siente usted? ¿Necesita algún tipo de ayuda? Lo decía con lágrimas, viendo en ese espacio una oportunidad de visibilizar la importancia de la salud mental de las mujeres que cuidan.

“Me preocupa lo que va a pasar más adelante”. A mi también me preocupa. Algunas veces me visita un pensamiento que aparto inmediatamente, de hecho es la primera vez que lo escribo y digo en voz alta. ¿Y si a mi hijo le llega a pasar algo que lo deje con una necesidad especial de cuidado? Aparece rápidamente la voz de una amiga que dice “si lo piensas es…”, haciendo eco de algunos mensajes que aparecen en libros de autoayuda que no hacen más que sembrar culpa. Pienso en cómo sería mi vida como madre al cuidado de una persona con alguna discapacidad ¿serviré para eso? ¿tendré la fortaleza de mi abuela y de todas las mujeres que escuché esta semana? No lo sé. Pienso que no, pero realmente no lo sé.

Cómo país tenemos enormes brechas de género en relación a la distribución de tareas de cuidado y trabajo doméstico no remunerado (Comunidad Mujer, 2021). Del total de horas anuales dedicadas a labores domésticas y de cuidado entre personas de 15 años y más, el 71,7% está cubierta por mujeres. Del total de horas anuales dedicadas al cuidado de otras personas, como niños, adolescentes, personas mayores o personas que requieren cuidados de salud permanentes, el 72,4% es realizado por mujeres (Encuesta Nacional sobre el Uso del Tiempo, 2015).

En nuestro país, según la Encuesta Casen (2017), 672 mil personas tiene dependencia funcional y un 80% de esa población recibe ayuda de una mujer.

El cuidado es un asunto que nos convoca a todas y todos. Toda persona requiere ser cuidada en más o menos medida en alguna etapa de su vida. Como señala Fabienne Brugere (2022) en su libro La Ética del Cuidado, la cuestión del cuidado es entonces un asunto cultural, social y político. Una sociedad basada en una ética del cuidado le otorga a éste un lugar central y reconoce que se trata de un asunto que concierne a todas las personas que viven en sociedad y no exclusivamente a las mujeres. Brugere dice “somos seres dependientes, diversos, relacionales, y eso no es algo negativo, sino que constituye la clave del buen vivir” (p.9).

“Me preocupa lo que va a pasar más adelante”. Quisiera que esa no fuese una preocupación y que pudiésemos tener la certeza que ante la ausencia de madre, ante la ausencia de mujer, hay una comunidad y sociedad disponible para cuidar.