Ley TEA: ¿Cuáles son los alcances de la normativa que está en discusión en el Congreso?

Durante este mes, la Ley de Trastorno Espectro Autista fue despachada por la Cámara del Senado al tercer trámite legislativo, lo que significa un gran avance, ya que está a un paso de ser promulgada.

Esta normativa, en concreto, busca promover la inclusión, la atención integral, la protección de los derechos y la igualdad de oportunidad de las personas con trastornos del espectro autista en tres ámbitos: social, salud y educación.

Así lo señala David Aldunce, co fundador de la Fundación TEA Chile, quien afirma que “el proyecto de ley busca garantizar la atención de las personas en condición de autismo (CEA) , promoviendo que el Estado asegure un diagnóstico temprano a todas las personas en la primera infancia, pues en Chile el diagnóstico es muy tardío (entre los 4 y los 6 años)”.

En ese sentido, detalla que al realizarse un diagnóstico oportuno (primeros 30 meses de vida), se asegura que la persona en CEA reciba herramientas para estimular y potenciar habilidades, y la ley establece que el estado será el encargado de proporcionar dicha  estimulación, por medio de diferentes instituciones públicas o privadas, y se accederá a las terapias por Fonasa e Isapres sin tope de sesiones y con más prestadores.

“Además, el proyecto consagra derechos y principios para generar inclusión, por ejemplo, se habilitarán con pictogramas todos los lugares públicos para entregar apoyos a las personas CEA. También entregará protección a las personas con autismo que han recibido maltrato intrafamiliar y otros tipos de abuso, a nivel escolar, laboral y de salud”, agrega.

Contexto chileno

Ricardo García, director del Departamento de Psiquiatría Infantil y Adolescente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, afirma  que “actualmente no existen estudios aquí en Chile para dimensionar la situación de aquí. Pero si se te extrapolan los datos del Centro Epidemiológico de Estados Unidos, se puede decir en el país existen alrededor de 100 mil niños, niñas y adolescentes que presentan esta condición”.

Con respecto a la población adulta, estudios ingleses han demostrado que equivale al 1% de la población, lo que según García, “son números altos, estamos hablando de cifras semejantes a la esquizofrenia, también dato semejante a la epilepsia, de esa magnitud estamos hablando”.

Desde la Fundación, señalan que “lamentablemente existen pocos catastros a nivel nacional de esta condición, sosteniendo un estudio realizado por la universidad de Chile que indica que la prevalencia ha incrementado a 1 entre 40 niños. Es por ello por lo que las políticas públicas han sido poco adaptativas a la realidad chilena”.

El experto en salud afirma que durante el último tiempo se ha visto un incremento de la prevalencia en las últimas décadas de forma sostenida.

Las causas, según comenta, no están claras, pero que existen teorías que apuntan a una causa multifactorial en donde la base genética, factores ambientales, sustancias tóxicas, situaciones sociales como que los padres sean mayores de 40 años, entre otras, podrían incidir.

¿Qué es el TEA?

El Trastorno del Espectro Autista es una condición clínica que implica dificultades en diferentes ámbitos, como por ejemplo, en la comprensión e interacción reciproca, comportamiento restrictivo y patrones repetitivos.

Esta situación, comentan los especialistas, que conlleva a dificultades para desarrollar el lenguaje verbal y comprenderlo, problemas de expresión corporal lo que lleva a una compresión alterada de las emociones y sentimientos.

Además, en ocasiones, les cuesta “sostener una comprensión literal del mundo, les cuesta comprender desde canales auditivos, favoreciendo la comprensión desde lo visual, por ejemplo, imágenes o pictogramas. Les dificulta comprender relaciones sociales, por lo que no saben enfrentarse a las mismas ni regular su comportamiento en circunstancias sociales específicas”, afirma David Aldunce.

Cabe destacar que existen diversos grados, es decir, que hay personas que pueden presentar síntomas más leves y otros más severos, lo que mucha veces dificulta su diagnóstico.

“Los limites son difusos, entonces tiene que ser una persona bastante experta para diagnosticar correctamente”, argumenta García.

Propósito de la Ley

La normativa que está a punto de ser promulgada busca fomentar la inclusión de las personas con este espectro.

“Debido a las características del cuadro clínico, las personas autistas deben enfrentar discriminación, pocos apoyos en el colegio, considerando que son muchos niños por sala para generar adaptaciones apropiadas para los niños con TEA, problemas en el acceso a salud y escasa capacitación de sistemas públicos y privados que puedan comprenderlos y ayudarlos a enfrentarse a las diferentes circunstancias que surjan en estos”, recalcó Aldunce.

En este contexto, según los especialistas, existen dificultades en el acceso y la participación en diferentes contextos, ya que no existe una adaptación necesaria para participar en igualdad de condiciones con los pares.

“Se necesita concientizar más a la sociedad sobre esto y que se conozca esta condición. Se necesita una Ley que proteja sus derechos para que pueda tener un contexto amigable y amoldarnos a lo que ellos necesitan, en educación, en lo social, , acceso a la salud, el mercado laboral, etcétera” , señala el psiquiatra.

En este sentido, ambos expertos son optimistas frente a la normativa que se votará el próximo 26 de enero en la Cámara de Diputados y Diputadas.

“Esta situación ha generado un consenso nunca antes visto, de apoyo y de comprensión hacia las personas con TEA. Da una esperanza, estas son personas que han sido muy abandonadas y discriminados, entonces esto significa que la legislación que trae financiamiento va a permitir diagnósticos más tempranos y tratamientos más adecuados”, concluye Ricardo García.

Por su parte, David Aldunce, menciona que aún hay desafíos pendientes. “De aprobarse la ley, sin duda uno de los desafíos más grandes es orientar a una apropiada fiscalización a instituciones educativas, de salud y sociales, que permita realmente la inclusión de personas con discapacidad”.

“Otros desafíos se orientan a la calidad de las intervenciones generadas por los profesionales. Se debe apoyar a los profesionales a especializarse en esta área, ya que los cursos y certificaciones tienen altos costos monetarios, pero son esenciales para asegurar la calidad del tratamiento entregado”, agrega.

Bajo ese contexto, otro de los desafíos expuestos es generar amplios movimientos que permitan la extinción del estigma asociado al TEA.

Esto considera no sólo un cambio cultural en la mentalidad de las personas, sino acciones concretas, tales como uso de pictogramas en plazas para fomentar la interacción social, cursos obligatorios para personal de atención al público sobre el TEA, acercamiento paulatino y sistemático a sistemas de comunicación e interacción en espacios de ocio, entre otros.