Alergia alimentaria en Chile: Falta de especialistas y alternativas

El sistema privado, en cambio, ofrece una mayor diversidad y recurso de especialistas. En todas las clínicas privadas de Santiago existen inmunólogos, gastroenterólogos infantiles y adultos, o pediatras que se dedican a alergia alimentaria, por lo tanto, el acceso a una consulta es mayor para los pacientes, según cuenta Valeria Palma, inmunóloga de la Clínica Alemana.

La guía sobre alergia alimentaria realizada por el Ministerio de Salud, recién fue publicada en 2013. Según Rocío Tordecilla, esto se debe a que “las autoridades empezaron a ver esta enfermedad como algo relevante hace poco tiempo”.

A lo anterior, se suma la falta de expertos en regiones, ya que la gran mayoría de ellos se encuentran concentrados en la Región Metropolitana. “No es infrecuente que veamos pacientes que vienen de todas partes de Chile”, dice Palma.

Sandy Vilches vive en Antofagasta. Su hijo Vicente presentó síntomas desde el primer mes de nacido. Ambos recorrieron distintos centros de salud en busca de un diagnóstico concreto, el que no obtuvieron hasta recién pasados los 6 meses. Después de varias visitas a pediatras y gastroenterólogos, el primer diagnóstico certero lo obtuvieron de la única inmunóloga de Antofagasta, quien le dijo que su hijo padecía alergia alimentaria. «Al final todo está en Santiago. Tienes deseos de aprender, de saber qué es lo que pasa con tu hijo, pero no tienes quien te ayude. Nosotros tenemos la suerte de que esta inmunóloga nos ayudó», dice Vilches.

El viaje de Sandy y Vicente, no terminó ahí. Decidieron continuar en busca de otros doctores, mientras seguían con el tratamiento de lactancia materna exclusiva, recetado por la inmunóloga. Viajaron mucho a la capital. Ella recuerda que cuando visitaron a un gastroenterólogo de la Universidad Católica, habían oído mucho de él. Cuando vio a Vicente, el médico les dijo que los síntomas que padecía el niño no correspondían a los de una alergia alimentaria, que no pasaría nada si Sandy tomaba un yogur.

“Uno confía en ellos porque se supone que son una voz profesional”, dice ella, quien decidió seguir la indicación del doctor. Sandy recuerda que fue una de las peores noches de Vicente. “No durmió nada, lloró un montón y no sabíamos qué hacer”, dice. Tenían el número del médico, así que optaron por llamarlo. “Eso no tiene nada que ver, tómate otro yogur y me cuentas”, dijo él.

Valeska dice que muchas veces los niños engordan a raíz de la alergia alimentaria, y son diagnosticados erróneamente con obesidad. Su hija menor crecía y engordaba, pero vomitaba alrededor de 15 veces al día, en grandes cantidades. Fue a una consulta al Hospital Sótero del Río, donde la respuesta del especialista la sorprendió. “Literalmente me trató de loca, exagerada, de que yo era primeriza – aunque tengo un hijo mayor – y que no sé lo que es un vómito, y por eso me ponía tan nerviosa”. Valeska y su hija nunca más volvieron con ese especialista.

Carmen estuvo llevando a su hijo alrededor de 6 meses a distintos doctores, quienes no podían responderle de forma certera. “Les hacía una pregunta súper básica: Cuando le doy leche de relleno a mi hijo, él la vomita, queda con espasmos, y aletargado, ¿qué es lo que le pasa? “Es que tiene maña”, “A lo mejor no le gustó”, “Ah, pero no te preocupes, en vez de darle leche dale yogur de piña”, ¿qué tipo de soluciones son éstas?”, dice.

Producto de la carencia de especialistas, y la falta de información, las madres terminan autodiagnosticando a sus hijos. “No es porque seamos locas o porque nos guste inventarle una enfermedad al niño, sino que vemos el día a día de un niño que está mal, y es insoportable: andan gruñones, no pueden dormir”, cuenta Carmen.

Alternativas alimentarias

Pese a que las alergias alimentarias sean una afección difícil, existen alimentos que ayudan a que los afectados puedan llevar una vida más sencilla, sin embargo, son comidas que muchas veces requieren ser pedidas al extranjero o, en el caso de que estén en Chile, poseen un precio elevado.

Sandy Vilches, madre de Vicente, comenta que compraba carne de wagyú para alimentar a su hijo, la que encontraba en el supermercado, a un costo no menor, hasta que la descontinuaron; situación que la llevó a contactarse con una carnicería que, según cuenta, de buena voluntad se las traía. “También nos pasó lo mismo con la leche hidrolizada. Comprábamos una leche que venía de Alemania, y el pedido sólo llegaba a Santiago. Entre el costo de la leche y el envío, un tarro costaba 38 mil pesos, y Vicente tomaba unos 10 tarros al mes”, agrega.

Al igual que Sandy, algunas familias optan por buscar opciones en el extranjero porque se han visto en la necesidad de hacerlo debido a las deficiencias de estos alimentos en el país, ya que muchas veces, las leches que son el producto más requerido, poseen sólo un distribuidor lo que hace que el stock de éstas se vea sumamente sobrepasado por los consumidores.

Paula Villa, de la Comunidad Alérgicos Tribu Maipú, califica esta opción como una necesidad para lograr sobrellevar la alergia. “En nuestro país la disponibilidad de leches alternativas a la de vaca es limitada, y las que existen son de costo bastante elevado. También ha sucedido que algunas leches o fórmulas tienen un solo importador en nuestro país, dificultando aún más el acceso y stock disponible, lo que inevitablemente encarece el producto”.

Sumado a esto, se agrega otro factor que hace más difícil la vida para estas personas. Muchos alimentos envasados están colapsados de aditivos, colorantes, saborizantes y otros productos químicos, lo que provoca que éstos sean muy pocos nutritivos; induciendo al alérgico a buscar alternativas más naturales.

«Sin embargo, suelen encontrarse con el problema de los pesticidas y alimentos «naturales» modificados, los que tampoco pueden consumir, teniendo que buscar opciones orgánicas. Como pueden imaginar, la disponibilidad de alimentos se reduce considerablemente», comenta Paula Villa.

Pese a todas las problemáticas que se evidencian, existen agrupaciones de familias que se organizan para poder importar estos alimentos y, viendo que la necesidad es transversal, muchos han evolucionado a emprendimientos con enfoque social. Tal fue el caso de Maite Montenegro, creadora de la tienda online “Soy alérgico”, quien dice que “la idea nace porque reconocimos una necesidad.”

Generando ideas de comunicación más efectivas con respecto al tema en un inicio, su tienda -la cual ya lleva casi dos años- fue creciendo de a poco. “Nuestra idea es enseñar, educar, comunicar y aportar” dice Maite, ya que sus productos se enfocan en dar a conocer las alergias alimentarias que padece cada niño y que los cuidadores puedan estar más informados y alertas. Como por ejemplo el adhesivo que ayuda a reconocer a personas alérgicas para que “los cuidadores no olviden que la persona no puede comer ciertas cosas porque puede llegar a morir. Así de drástica y dramática es esta enfermedad”, agrega.

Actualmente, “Soy alérgico” trabaja en conjunto a especialistas en alimentación saludable, ilustradores y psicólogas, profesionales fundamentales para la orientación de las familias.

Otra de las alternativas que existe es el trueque. Carmen y Valeska de Nutrición Inclusiva, ONG creada en 2014, realizan esta práctica. “Intercambiamos alimentos por otro de valor similar”, dice Carmen. La idea surgió al notar que los gastos en alimentos para alérgicos llegaban a superar los 100 mil pesos. Además agrega que la “idea es que las familias se empoderen, que sean todos agentes, y que todos se hagan responsables del problema”.

A diario, las madres, padres, hermanos y familiares de quien padece alergia alimentaria deben enfrentar a un sistema de salud en el que faltan especialistas, instituciones educacionales que no quieren recibir niños con esta enfermedad porque no saben cómo tratarlos y no quieren aprender. Tienen que apelar a las “buenas voluntades”, ya que el Estado tardó ocho años en reconocer la alergia a la proteína de la leche de la vaca como afección. Y es la única que está establecida como tal. Por esto, las familias encuentran apoyo en sus pares, en las historias de quienes han experimentado sus mismos miedos y preocupaciones. En ellos hallan respuestas a las preguntas que el Estado no sabe contestar.

(*) Este reportaje corresponde a la segunda parte sobre la alergia alimentaria en Chile. Lea la primera parte Aquí.