La marcha de los enfermos, convocada por el fallecido periodista Ricarte Soto, es probablemente el ícono de las manifestaciones públicas de asociaciones de pacientes unidos por una demanda común: el aumento de la cobertura a medicamentos de alto costo. Sin embargo, esta marcha no fue la primera ni la última.
Más temprano, en los inicios del Plan AUGE, los padres de niños con fibrosis quística eran quienes se manifestaban públicamente solicitando su ingreso a este plan. Recientemente, la marcha protagonizada por pacientes con diabetes mellitus demandando cobertura para bomba de insulina, deja claro que este problema está lejos de ser un tema aislado o terminado.
¿Por qué marchan los pacientes? La primera y más simple respuesta, es que marchan para demandar acceso a tecnologías efectivas (medicamentos, dispositivos u otros) para el manejo de sus enfermedades y que, por su alto costo, les son imposibles de obtener.
La falta de cobertura es un problema que enfrentan todos los países delmundo, incluso los más ricos, los que han debido implementar mecanismos de priorización para definir cuáles intervenciones podrán ser financiadas y cuáles deben esperar hasta que se liberen mayores recursos.
Este es un hecho ampliamente reconocido por las asociaciones de pacientes en Chile. Sin ir más lejos, en el contexto de la discusión de la Ley Ricarte Soto, la demanda era por conocer qué enfermedades y tratamientos serían los beneficiados, y en ningún caso esperaban que la Ley respondiera a las necesidades de todos.
Entonces, si los pacientes entienden que los recursos no alcanzan para satisfacer las necesidades de todos, ¿cuál es la verdadera demanda?
Durante la discusión de la Ley Ricarte Soto, un representante de pacientes, en su intervención en el Senado, señaló: “Tengo dos hijos y un par de zapatos, solo uno vestirá los zapatos, lo mínimo que merece mi otro hijo es saber las razones del por qué le pasé los zapatos a su hermano”.
Si bien la demanda de cada paciente es por lograr cobertura para las intervenciones necesarias para el cuidado de su enfermedad, la demanda de los pacientes como grupo social, independientemente de su enfermedad, es por conocer las razones que determinaron estas decisiones y por la posibilidad de apelar a ellas.
La idea de contar con un proceso capaz de dar cuenta de las razones que sustentan las decisiones, ha sido la motivación que ha llevado a varios países a crear organismos autónomos y especializados en estos procesos. Las justificaciones más importantes son, por un lado, que los gobiernos no tienen –ni tienen que tener– todas las capacidades técnicas para evaluar la evidencia científica; y, por otro, que organismos independientes de intereses políticos resultan más confiables.
[cita tipo=»destaque»] Cuando estamos hablando de decisiones de cobertura priorizadas, inevitablemente reconocemos que algunos serán favorecidos mientras que otros serán postergados. Es posible, entonces, que aun teniendo un proceso de decisiones institucionalizado y justo en su procedimiento, el descontento de los postergados haga a los pacientes marchar nuevamente. Sin embargo, la demanda en ese momento será únicamente por recursos adicionales, algo muy distinto a lo que enfrentamos en la actualidad.[/cita]
Cabe destacar que las conclusiones de estos organismos son en su mayoría no vinculantes, es decir, la autoridad sanitaria no está obligada a seguir la recomendación que de estos emane. Sin embargo, al menos existe garantía de que la sociedad puede conocer si la decisión política es coherente con la recomendación científica. Luego, las propias reglas de la democracia son las que operan para el público escrutinio de estas decisiones.
¿Cuál es la demanda entonces? Contar con un proceso justo.
En primer lugar, toda la información científica y las razones que dieron lugar a las decisiones deben ser de dominio público mediante mecanismos de transparencia activa, es decir, deben estar disponibles online para consulta de cualquier ciudadano.
Segundo, deben implementarse mecanismos de apelación y resolución de disputas entre visiones en conflicto. Sin estos mecanismos, la transparencia no tiene sentido.
Tercero, se debe asegurar que todas las visiones estén presentes, es decir, contar con procesos de amplia participación.
Cuarto, se debe asegurar que existirá escrutinio público. El proceso debe asegurar que actores como sociedades científicas, universidades y pacientes, entre otros, participarán de la revisión al material que sustenta la decisión.
Finalmente, todo lo anterior debe estar asegurado por un marco legal. En nuestra opinión, la materialización de estos elementos se lograría mejor en Chile a través de la creación de un organismo autónomo de la autoridad política, cuyo quehacer entregue continuas señales de rigurosidad, excelencia y probidad a la población.
No obstante, la sola existencia de este organismo no es suficiente, se requiere un arreglo institucional que incluya a todos los actores relevantes del proceso de decisión sobre cobertura en salud. Esto incluye a científicos, expertos clínicos, pagadores, pacientes, prestadores y la propia autoridad de salud. Resta entonces iniciar la discusión sobre: 1) ¿cómo debe lucir este proceso de decisión? y 2) ¿cuál es el arreglo institucional que debe alojar este proceso?
Entonces, ¿hasta cuándo marchan los pacientes? Hasta que el derecho de participar en los procesos de decisión no sea simplemente un beneficio que logran unos pocos, los que tuvieron capacidad de salir a las calles, llegar hasta el ministerio o conocer a algún congresista, sino que sea parte de la institucionalidad. Hasta que contar con la visión de los pacientes sea tan normal, que su ausencia obligue a la autoridad a fortalecer el trabajo de empoderamiento de asociaciones de pacientes y liderazgo de sus representantes.
Cuando estamos hablando de decisiones de cobertura priorizadas, inevitablemente reconocemos que algunos serán favorecidos mientras que otros serán postergados. Es posible, entonces, que aun teniendo un proceso de decisiones institucionalizado y justo en su procedimiento, el descontento de los postergados haga a los pacientes marchar nuevamente. Sin embargo, la demanda en ese momento será únicamente por recursos adicionales, algo muy distinto a lo que enfrentamos en la actualidad.
Esperamos que la implementación de un proceso justo nos lleve a no leer nunca más una noticia de salud que ponga énfasis en la carrera o la competencia de pacientes por ingresar a una determinada ley, como la que aparecía hace algunos días en un medio nacional. En efecto, podemos no tener los recursos para financiar todo lo necesario, pero al menos debemos exigirnos contar con los mecanismos mínimos que nos permitan resguardar la dignidad de cada una de las personas.
