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Tomemos conciencia sobre la discapacidad: tenemos una deuda pendiente

por 4 septiembre, 2018

Tomemos conciencia sobre la discapacidad: tenemos una deuda pendiente
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Nuestro país tiene una gran deuda pendiente con las personas en situación de discapacidad.

Con "país" me refiero a la sociedad toda: poderes del Estado, sector privado, medios de comunicación, sociedad civil, comunidades, a cada uno de nosotros en nuestro día a día.

Con "deuda’" me refiero a la obligación aún no cumplida de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” (art. 1 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, CDPD).

Parece entonces necesario volver sobre algunas ideas centrales, pues la toma de conciencia requiere tiempo y el mensaje hay que reiterarlo en aras de seguir avanzando. Con ocasión de los 10 años desde la ratificación de la CDPD por parte del Estado de Chile, esta columna invita a reflexionar sobre ciertas ideas claves en materia de discapacidad y, en particular, sobre su nuevo —actual— paradigma.

La mencionada deuda persiste, en parte, porque como país aún no interiorizamos y ponemos en práctica el actual paradigma sobre discapacidad; por el contrario todavía existen sectores de la sociedad “que insisten en presentar a las personas con discapacidad como niños que necesitan protección o personas peligrosas que deben ser encarceladas o tratadas con fuerza o violencia” (Hegglin 2017:19). Al respecto, existen distintos enfoques sobre discapacidad entre los que destacan los enfoques de caridad, médico, social y de derechos; a continuación se presentan sus ideas centrales con base en la Guía de Formación CDPD de la ACNUDH.

El modelo de caridad ve a las personas con discapacidad como objetos pasivos de actos de generosidad que dependen de la buena voluntad de la sociedad, sin que la "ayuda" sea necesariamente consistente o significativa —en Chile este enfoque lo conocemos bien y el debate al respecto ya ha sido levantado—; en este enfoque, la discapacidad se ve como un problema individual. A su vez, el enfoque médico se centra en la deficiencia que debe ser "curada" o reducida con un tratamiento médico proveído —o impuesto— al paciente; incluso más, en ocasiones se determina que algunos no podrían ser rehabilitados o que serían peligrosos para la sociedad, decidiéndose contra su voluntad que deben vivir en instituciones u hospitales. Estos enfoques han sido fuente de estigma y discriminación, llevando a considerar a las personas con discapacidad como "especiales", "peligrosas" o una "carga".

Por otro lado, el enfoque social plantea que la discapacidad es la consecuencia de la interacción entre una persona con alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial a largo plazo, y los factores del entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad y en igualdad de condiciones con las demás. La persona se encuentra en una situación de discapacidad porque la sociedad no ha respondido adecuadamente ante la diversidad de sus integrantes, eliminando las barreras existentes, ya sean del ambiente, actitudinales o institucionales. Un ejemplo: si una oficina pública entrega información en formatos accesibles (v.g.: Braille para personas ciegas, macrotipo para personas con baja visión, lengua de señas para personas sordas, y lectura fácil para personas con discapacidad intelectual), entonces no existirá una situación de discapacidad.

Finalmente, el enfoque de derechos reconoce a las personas con discapacidad como sujetos de derechos en igualdad de condiciones con otros, mientras que el Estado es el obligado a promover, respetar y proteger tales derechos. Entre otros aspectos, este modelo incorpora elementos de igualdad y no discriminación, participación, exigibilidad y rendición de cuentas.

A la luz de estos últimos dos modelos, las personas con discapacidad no necesitan ser “‘curadas’ antes de acceder a un determinado entorno (la sociedad), sino que es el entorno el que ha de estar uniformemente abierto a todos sus miembros” (ACNUDH 2014:19) para que puedan ejercer sus derechos en condiciones de igualdad. Este es el nuevo paradigma sobre discapacidad, que presenta las cuestiones de discapacidad como asuntos colectivos y promueve una sociedad inclusiva. Igualdad y no discriminación, capacidad jurídica, educación, vida independiente e inclusión en la comunidad, participación en la vida política y pública, acceso a la justicia, acceso a la información, participación en actividades culturales, recreativas y deportivas, son solo algunos de los derechos asegurados a todas las personas. Pues bien, las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que las demás y el nuevo paradigma viene a asegurar a las personas con discapacidad la igualdad en el disfrute de los derechos.

El marco jurídico que incorpora dicho paradigma ya existe. La CDPD reúne elementos del enfoque social y de ella emana el enfoque de derechos. La CDPD, adoptada en 2006 y en cuya “elaboración y negociación tuvo una participación sin precedentes de las personas con discapacidad y sus organizaciones”, es uno de los tratados de derechos humanos “más sólidos y modernos del Sistema de Naciones Unidas” (Devandas 2017:11); 177 países han ratificado la CDPD, incluido Chile. Organizaciones de personas con discapacidad de todo el mundo siguen trabajando para pasar de la retórica a la acción en el cumplimiento de la CDPD. En julio pasado, el movimiento tuvo un nuevo impulso con la realización del Global Disability Summit, en Londres, primer evento de su tipo y en el cual presenciamos cómo gobiernos, organizaciones multilaterales, empresas y ONG suscribieron un número importante de compromisos.

No obstante, “el tema de la discapacidad ha sido dejado de lado con demasiada frecuencia” y por ende la deuda pendiente en nuestro país es grande y los desafíos transversales. El Estado debe realizar las modificaciones legales pertinentes para adecuar la legislación con sus obligaciones internacionales e implementar la CDPD a través de sus políticas. A modo meramente ejemplar, el Estado debe asegurar:

- Que las leyes y políticas del sector se diseñen con activa y significativa participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones;
- Que no se prive de la plena capacidad jurídica a ninguna persona con discapacidad adulta por razón de su discapacidad —estableciendo un modelo de ‘toma de decisiones con apoyo’ que respete su autonomía, voluntad y preferencias, es decir, “decidir ‘con’ la persona y no ‘por’ ella” (Benavides 2018)—;
- Que ninguna persona con discapacidad sea institucionalizada forzadamente por razón de su discapacidad;
- Que no se prive del derecho al voto a ninguna persona por razón de una deficiencia o por limitaciones en su capacidad jurídica por razón de su discapacidad.
- Que los sistemas e informaciones del Estado cuenten con información en formatos accesibles y con las tecnologías adecuadas —por ejemplo, el sistema judicial y el sistema de emergencia en relación con personas con discapacidad sensorial—.

Ahora bien, se ha dicho al comienzo que la deuda pendiente es de toda la sociedad. Los temas de discapacidad son interseccionales y están estrechamente vinculados con otros asuntos de desarrollo del país, tales como educación, salud, igualdad de género, adultos mayores, migración, pobreza y empleo, por nombrar algunos. Así, debemos velar por: el empoderamiento económico de las personas (en especial, mujeres) con discapacidad; el acceso de las personas con discapacidad a los servicios financieros; la superación de los estereotipos sobre la discapacidad; el respeto de la voluntad de las personas con discapacidad —por ejemplo, profesionales de la salud no deben suplir la voluntad de personas con discapacidad intelectual o psicosocial al decidir sobre una operación o tratamiento médico—; la provisión de ajustes razonables en los lugares de trabajo y la oferta de trabajos acordes con sus competencias laborales; la realización de edificaciones accesibles, entre otros, para personas usuarias de silla de ruedas, personas con movilidad reducida y personas pequeñas; un sistema de educación inclusiva y con clases efectivamente inclusivas; la incorporación de la perspectiva de discapacidad en otros movimientos sociales y ONG; y un muy largo etcétera. Estos ejemplos están vinculados al Estado pero también al sector productivo y empleadores, medio de comunicación, profesionales de la salud y la educación, entre tantos otros.

Lo dicho aquí no habrá sido nada nuevo para un lector entendido en la materia; pero si me referí a "país" en el inicio de la columna, el objetivo de ésta ha sido precisamente aportar un granito de arena a la toma de conciencia de los estándares de la CDPD en nuestra sociedad.

Termino esta aproximación conceptual a la discapacidad reafirmando que las respuestas a los desafíos señalados serán distintas —y en ese sentido, mejores o peores— según el enfoque adoptado. Por ello, el llamado es a cada uno de nosotros a poner en práctica el paradigma social y de derechos, ahora.

  • El contenido vertido en esta columna de opinión es de exclusiva responsabilidad de su autor, y no refleja necesariamente la línea editorial ni postura de El Mostrador.

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