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Los olvidados del cáncer infantil: urgencias y necesidades de los cuidadores

por 9 diciembre, 2020

Los olvidados del cáncer infantil: urgencias y necesidades de los cuidadores
La leucemia es la segunda causa de muerte en Chile en niños y niñas entre los 5 hasta los 14 años. Esta es la primera parte de un extenso reportaje sobre el cáncer infantil en nuestro país.
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Capítulo I: “El cáncer infantil en Chile”

“Volvió a nacer. [El cáncer] golpea fuerte y mi hijo lo venció, como el guerrero que es. Nunca perdimos la fe. Se puso a llorar y nos dimos un abrazo muy largo”, cuenta Eugenia, madre de Sebastián, quien a sus ocho años fue amputado de una pierna para frenar la enfermedad. En medio de semanas angustiantes de pandemia mundial, reciben un resultado positivo: el examen demostró que su hijo venció el cáncer a los nueve años.

Eugenia Cariman es una de las muchas madres a quienes les toca acompañar a un niño con cáncer, la principal causa de mortalidad infantil en el mundo, siendo leucemia el diagnóstico más común. Sudamérica es la región que lidera las cifras de leucemia para el rango etario entre los 15 a 19 años, y la segunda causa de muerte en Chile en niños entre 5 hasta los 14 años.

Cuando un niña o niño es diagnosticado con cáncer surgen cambios repentinos en la vida, tanto de quien lo padece como para su cuidador. Además del desgaste físico y emocional del niño, quien lo acompaña también presenta síntomas de agotamiento.

En la mayoría de los casos, es la madre quien se tr o cuidadora informal del paciente. Se define como una cuidadora informal, ya que no recibe remuneración ni preparación previa para esta nueva labor. En estas situaciones la madre debe adquirir conocimientos de la enfermedad y cómo administrar el tratamiento fuera del hospital.

Este proceso de aprendizaje, interpretación y aplicación se traduce en vestir, alimentar, bañar, medicar, establecer rutinas de cuidado, fijar planes de emergencia, monitorear e interpretar al paciente. Una cuidadora informal trabaja en promedio nueve horas diarias en función del niño o niña.

Debido a este nuevo estilo de vida dentro de un contexto de estrés y preocupación, las urgencias y necesidades de las cuidadoras informales son tanto físicas como sicológicas.

El desgaste físico se puede traducir en dolores musculares, fatiga, dolor de cabeza, dispepsia, vértigo, dificultades para dormir y dolores articulares. Por otro lado, las cuidadoras informales pueden desarrollar síntomas depresivos como ansiedad, irritabilidad y cansancio.

Según una encuesta realizada durante octubre de este año, las cuidadoras afirman que sus malestares se presentan debido a preocupaciones específicas que surgen durante el tratamiento. Las necesidades más comunes son los gastos en movilización y un deterioro de la salud mental.

El aumento en los gastos por movilización y transporte se debe a dos factores. En primer lugar, el niño o niña debe trasladarse en un medio de transporte particular para evitar el contacto con otros, ya que su sistema inmune está debilitado. Para muchos, esto significa pagar un taxi. Hoy, en medio de una pandemia mundial, el requisito de no utilizar transporte público se enfatiza aún más.

En segundo lugar, muchos niños y niñas deben recibir tratamiento fuera de su lugar de origen y son derivados a hospitales en otras regiones. Esto implica un gasto en pasajes para dos personas: el paciente y  la acompañante.

Un niño o niña es derivado a otra región según su tipo de cáncer y  puede ser tratado por el equipo médico del hospital de la ciudad o región donde viven. Lo anterior se relaciona al tipo de unidad oncológica infantil del hospital, las cuales se categorizan según su complejidad de atención.

El Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas (PINDA) dividió las 20 unidades existentes de oncología infantil en tres tipos de centros: integrales, parciales y de apoyo. Los centros integrales, como sugiere su nombre, son aquellos con una atención integral. Es decir, sus servicios incluyen todo lo necesario para diagnosticar, tratar, mantener y hacer seguimientos a todos los tipos de cáncer. Incluyen, por ejemplo, tratamiento a tumores sólidos, leucemias y neoplasias hematológicas.

Existen 11 centros integrales, de los cuales 6 están ubicados en la región Metropolitana. Los 5 restantes están en Viña, Valparaíso, Concepción, Temuco y Valdivia, dejando el norte chico, el norte grande y la zona austral de Chile sin atención integral para las niñas y niños con cáncer.

Por otro lado, los 4 centros parciales realizan atención de menor dificultad como linfomas y algunos tumores sólidos. Sin embargo, no pueden tratar el cáncer infantil más común: las leucemias. Existen cuatro de estos centros y se ubican en Antofagasta, Talca, Puerto Montt y Punta Arenas.

Por último, los centros de apoyo son aquellos que realizan mantención y seguimiento a los niños y niñas una vez que hayan sido tratados. Esto incluye cuidados paliativos y la sospecha de cáncer. No pueden diagnosticar, aplicar quimioterapia o hacer cirugías.

Dentro de estos centros se encuentran los pioneros del cáncer infantil en Chile: el Hospital Roberto del Río y el Hospital Doctor Luis Calvo Mackenna. Ambos son centros integrales ubicados en Santiago, región Metropolitana.

El primer hospital atendió a 73 pacientes oncológicos en 2019 y 34 niños y niñas el primer semestre de 2020 quienes provenían de las regiones de Atacama, Coquimbo, Metropolitana O’Higgins y Valparaíso.

Un 58% de los pacientes eran de la región Metropolitana, seguido por un 38% que fueron derivados del Norte Chico. Tanto el 2019 como 2020, la mayoría de los niños y niñas se encontraban en el rango etario de 10 a 14 años.

En comparación, el Hospital Luis Calvo Mackenna tuvo un total de 2.635 ingresos el 2019 de niños y niñas con cáncer. Sin embargo, no existe un registro de la región de proveniencia, lo cual podría eventualmente complicar la creación o la mejora de políticas públicas para la segunda causa de muerte en niños y niñas chilenas entre los 5 y 14 años.

Es así como no está del todo claro el número exacto de pacientes y acompañantes que deben movilizarse y de qué región provienen, ya que no existe un registro de todos los hospitales del país.

Eugenia Cariman y su experiencia como cuidadora de su hijo Sebastián quien venció el cáncer.

Se espera que con la reciente aprobación unánime de la Ley de Cáncer en Chile se comprenda la urgencia del cáncer y sus implicaciones tanto para los pacientes como para los cuidadores. Uno de estos puntos debiese ser registrar la derivación de los y las pacientes junto a su tipo de cáncer. El rango etario y las fechas se encuentran ya en las bases de datos.

El paso inicial hacia esto fue tomado. Es así como la ley considerará el cáncer como una enfermedad de notificación obligatoria. Es decir, los hospitales deben mantener y entregar al Minsal un registro meticuloso de sus pacientes para poder establecer un plan nacional del cáncer.

Todo lo anterior se debe a que el cáncer se va a considerar de vital importancia para la salud pública y, por ende, prioridad en las políticas públicas del país.

Según la Biblioteca del Congreso Nacional de Chile, esta ley busca “establecer un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones destinados a establecer las causas y prevenir el aumento de la incidencia del cáncer”.

Hasta el momento, el único registro de los niños y niñas con cáncer es el Registro Nacional del Cáncer Infantil (RENCI), el cual nació gracias a PINDA. Por el momento, ha salido solamente un informe, publicado en 2018 con un análisis de datos del quinquenio 2007-2011.

A pesar de la falta de datos actualizados de los pacientes para apoyar la toma de decisiones en las políticas públicas, sí se conocen las urgencias y necesidades de las acompañantes.

Son los y las cuidadoras quienes cargan con las nuevas responsabilidades de la enfermedad, a la vez que cumplen sus tareas de trabajador, padre o madre, lo que implica un desgaste físico, emocional y económico.

Para Eugenia Cariman, acompañar a su hijo con cáncer fue un proceso de mucha incertidumbre. Estuvo casi dos años lejos de casa, su familia y  su red de apoyo, a la vez que vivía diariamente con la posibilidad de perder a su hijo Sebastián, quien aún no había cumplido los 10 años.

Seguir leyendo en Los olvidados del cáncer infantil: urgencias y necesidades de los cuidadores II

*Este reportaje se realizó como parte de la obtención del titulo de Periodista de la Universidad de Chile.

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Envíada por Valentina Terra Polanco, Observatorio Niñez y Adolescencia | 16 enero, 2021

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