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Los olvidados del cáncer infantil: urgencias y necesidades de los cuidadores II

por 12 diciembre, 2020

Los olvidados del cáncer infantil: urgencias y necesidades de los cuidadores II
La leucemia es la segunda causa de muerte en Chile en niños y niñas entre los 5 hasta los 14 años. Esta es la segunda parte de un extenso reportaje sobre el cáncer infantil en nuestro país.
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Capítulo II : “Las luchas emocionales, físicas y económicas de las cuidadoras del cáncer infantil” (primera parte aquí)

Las cifras de cáncer infantil son preocupantes. Es una enfermedad que aumenta tanto en adultos como en niños y niñas. Existen distintos tipos de cáncer, algunos son más comunes que otros, pero los procesos, las necesidades y las urgencias de quienes lo viven se repiten y las historias se cruzan.

El cáncer infantil más común es la leucemia, un cáncer que ataca la sangre, incluida la médula ósea, lugar del cuerpo donde se producen las células sanguíneas. Según el Registro Nacional del Cáncer Infantil (RENCI), un 40,1% de niños y niñas chilenos que padecieron cáncer entre 2007 hasta 2011 fueron diagnosticados con leucemia.

De acuerdo con los mismos datos recopilados por RENCI, el segundo cáncer más frecuente en menores de 15 años es el linfoma, atacando a un 9,9% de esta población. Este cáncer aparece como un tumor en el sistema linfático.

En palabras de The American Cancer Society, el sistema linfático “es parte del sistema inmunitario que ayuda a combatir infecciones y algunas otras enfermedades. También ayuda a los fluidos a moverse por el cuerpo”.

Algunos de los órganos en el sistema linfático son las amígdalas, la médula ósea, el estómago, los intestinos, los ganglios linfáticos, el timo y el bazo.

Debido al alto riesgo de padecer cáncer en la población infantil en Chile, es que se incluyó en el 2006 el cáncer en niños y niñas menores de 15 años en las Garantías Explícitas del Estado (GES).

El GES, antes conocido como el plan AUGE, garantiza prestaciones de salud para algunas enfermedades tanto para afiliados de Fonasa como de Isapre. Para el cáncer en menores de 15 años, asegura la etapa de diagnóstico, tratamiento y seguimiento para aquellos que padecen de linfoma, leucemia y tumores sólidos.

Sin embargo, prestaciones garantizadas no significa gratuidad universal. Los pacientes GES en los tramos de Fonasa C y D deben pagar un 10% y 20% respectivamente. En cambio, los tramos A y B de Fonasa están cubiertos en su totalidad.

A modo de ejemplo, el diagnóstico de la leucemia aguda tiene un valor de $809.800 pesos chilenos y su tratamiento completo de quimioterapia es de $10.008.730. Quien esté en el tramo D de Fonasa debe pagar un total de $2.163.710.

El tramo D es para aquellos que tengan un sueldo de $365.001 o mayor y máximo dos cargas. Es decir, aproximadamente $45.000 pesos más que el sueldo mínimo actual en Chile. Estas personas son las que deben correr con los gastos elevados tanto del tratamiento, de medicamentos y de exámenes, como del posible traslado a otra región, pago de arriendo y comida.

Lo anterior lo vive Soledad Osorio, quien a pesar del GES debe responder ante cuentas que ascienden a millones de pesos para el tratamiento de su hijo. Soledad es madre de dos y actualmente acompaña a su hijo, Juan Pablo, en su segundo tratamiento contra el cáncer.

El 2015 lo diagnosticaron de leucemia con sólo 2 años y medio. Tres años después regresó a la clínica debido a una recaída de leucemia linfoblástica aguda y llevan dos años en el nuevo tratamiento.

Soledad Osorio y su hijo Juan Pablo.

Es así como durante los años de tratamiento, Soledad ha tenido que gastar mucho dinero en exámenes y medicamentos que no están garantizados. Sumado a ese costo, si un niño o niña necesita un fármaco que está en el extranjero, los padres deben pagar el IVA. En el caso de Soledad y Juan Pablo, tuvieron que comprar un medicamento donde cada dosis valía dos millones de pesos chilenos. Juan Pablo necesitó dos dosis.

Durante el primer tratamiento, Soledad recurría a licencias psiquiátricas. La primera fue aceptada, pero las siguientes comenzaron a rebotar inmediatamente.

La citaban a peritajes médicos donde “tienes que recordar la triste historia una y otra vez, te citan cada dos semanas. Entonces es un cuestionamiento, un acoso constante con informes que son como para no pagar las licencias”, dice Soledad.

Durante los dos tratamientos de Juan Pablo, Soledad cuenta que ella se dedicaba a cuidar a su hijo mientras su marido trabajaba. Ella no podía dejar su trabajo para dedicarse exclusivamente al cuidado de su hijo no era opción para ella, pues él es carga suya en la Isapre.

Como familia intentaron salir adelante sin una gran red de apoyo, a la vez que recibieron ayuda de compañeros de trabajo y familiares. Soledad comentó que “hacían campañas para juntar dinero, junto con la familia que organizaban bingos y rifas para pagar muchas cosas clínicas. Esto es normal en Chile para costear las millonarias cuentas que van a una familia de clase media”.

A pesar de lo anterior, Soledad y su familia tenían una preocupación menos ya que vivían en la misma ciudad donde Juan Pablo debía recibir su tratamiento contra el cáncer. Por lo tanto, no debían pagar un arriendo, buscar una casa de acogida o costear pasajes.

Entonces, ¿cómo es la experiencia de un tratamiento de cáncer infantil para quienes viven esta realidad fuera de su hogar?

Desde el testimonio de Ángela Rivera podemos comprender lo que implica viajar de una región a otra para acompañar a un niño o niña en su tratamiento contra el cáncer. Ángela y Pati son de Chile Chico, un pueblo a orillas del lago General Carrera de 4.608 habitantes en la XI región de Aysén.

Desde su hogar en Chile Chico tuvieron que tomar más de 5 transportes diferentes para llegar al Hospital Base Valdivia para recibir tratamiento.

Pati en Chile Chico grabándose para un concurso online, en el cual fue ganadora.

Antes del viaje al hospital de Valdivia, Pati y Ángela tuvieron que pasar por el proceso de diagnóstico. Pati tenía un “porotito” en la garganta desde los 6 años que le provocaba afonía cuando cantaba en el coro del colegio como soprano. La profesora le decía que probablemente era consecuencia de una falta de técnica y los médicos de la zona afirmaban que era un quiste sebáceo.

“Consultamos mil veces. Me dijeron que era un quiste sebáceo y que como había bajado de peso había quedado ese quiste. No nos mandaron a hacer ningún examen. Pasé años dándole Paracetamol e Ibuprofeno”, cuenta Ángela.

Siete años después, cuando Pati tenía 13, el “poroto” creció y en una de varias consultas, las atendió un nuevo médico en Chile Chico. Al revisar a Pati, el doctor decidió que era necesario derivarla a Coyhaique para que viera a un especialista.

Ya en Coyhaique, Pati fue vista por una endocrinóloga quien solamente se quedaría un año en esa ciudad. Tras examinarla, la doctora la derivó a un pediatra en el mismo hospital. Ángela cuenta que el pediatra le dijo:

-¿sabe?, no se mueva de Coyhaique, porque usted está trasladada a Valdivia.

-¿Valdivia?, ¿pero por qué?, ¿por qué, doctor, a Valdivia?

-mire, no la quiero asustar, pero yo tengo la sospecha de que su niña tiene cáncer.

Ángela explica lo que sintió al escuchar estas palabras:“fue como un balde agua frío, una desolación, algo impactante”. Volvió sola a Chile Chico a preparar el viaje. Este fue desgastador emocionalmente y duró casi un día completo.

Desde su hogar, Pati con 13 años y Ángela de la tercera edad, cruzaron en barcaza el Lago General Carrera, desde donde tomaron varios transportes más antes de llegar a Valdivia a comenzar el tratamiento.

Ángela dejó a su marido, también de la tercera edad, en casa. También tuvo que abandonar su emprendimiento con lo cual sumaba un ingreso extra para no depender solamente de su pensión.

Lo que significó económicamente como jubilada pagar pasajes de forma inesperada, además de recibir una noticia tan difícil, a Ángela le “pasó la cuenta”.

Este año, Pati cumplirá 17. A pesar de que un diagnóstico tardío disminuye las probabilidades de vida del paciente, Pati terminó el tratamiento y cirugías de la mejor forma posible y hoy continúa explorando sus instrumentos y la música.

Ella aún debe controlarse y tomar exámenes, por lo que durante los meses que quedan de 2020, viajará a reencontrarse con el hogar al cual llegó junto a su abuela, Ángela por primera vez hace cuatro años.

Ángela, al igual que Soledad, tuvo que recibir una noticia que la dejó sin saber cómo tomar el siguiente paso. Soledad en Santiago y Ángela en Chile Chico. Las dos enfrentaron una difícil y nueva realidad.

Vanesa Varga, oriunda de Cochabamba, Bolivia, comparte una experiencia parecida a la de Soledad y Ángela. Residía en Antofagasta junto a sus dos hijos, Santiago y Vania. Sin embargo, un diagnóstico de cáncer los separó como familia.

Vanesa trabajaba en Chile, pero el 2017 regresó a Cochabamba con sus dos hijos, cuando supo que Vania estaba enferma. Debido a un tumor maligno, conocido como tumor de Wilms, le sacaron el riñón izquierdo con sólo un año y dos meses.

Vania en su primer tratamiento en Bolivia, luego de la extirpación de su riñón.

Tras ese procedimiento, Vania se sometió a un tratamiento contra el cáncer durante un año y medio en Bolivia. Mientras algunos celebraban el año nuevo, Vanesa recibió una difícil noticia. El 1 de enero, los doctores le avisaron que Vania tenía metástasis grado 4.

4 días después, Vania fue desahuciada con una quimioterapia de rescate. Vanesa cuenta que en ese momento “me dijeron que me despida, que no pasaría más de tres horas”. Le comunicaron a Vanesa que Vania tenía tumores en el corazón, la arteria izquierda, ambos pulmones y en el riñón derecho.

Vania con una trabajadora de la salud, durante su tratamiento en Chile.

Dentro de la desesperación, Vanesa quería buscar más ayuda para su hija. En Bolivia, la opción que le ofrecían salía de su presupuesto. Decidió regresar con Vania a Chile a pesar de no tener donde llegar a dormir. Su hijo, Santiago, se quedó en Cochabamba, separándose de su hermana y madre con sólo 8 años.

Vanesa y su hijo Santiago la última vez que se vieron hace aproximadamente dos años.

Así fue como una asistente social en Antofagasta las envió a Santiago por dos razones: en primer lugar habría una casa de acogida para recibirla y, además, sería trasladada a un centro integral.

Vanesa cuenta que “en Antofagasta había dejado el lugar donde arrendaba y no tenía donde quedarme de modo que me dijeron que en Santiago habían hogares y me mandaron aquí. No hay hogares en Antofagasta y yo iba a estar sin trabajar. ¿Quién me pagaba los gastos?”.

Además de la preocupación constante que provocaba la enfermedad de Vania, Vanesa no dejaba de pensar en su hijo. Cuenta que su hijo “en un principio no le gustaba y lloraba. Se quería escapar. Como se estaba portando mal con mi mamá, se fue a vivir con la tía por parte de papá”.

Después de casi dos años desde que Vanesa y Vania se separaron de Santiago, no se han podido reunir en persona. Para Vanesa es difícil no poder apoyar a su hijo económicamente ni poder pagar pasajes para verlo. “Yo en realidad no he estado poniendo para mi hijo. La tía se ha hecho cargo económicamente con todo”.

Hoy, Vania continúa en tratamiento contra el cáncer tras su trasplante de médula ósea durante junio de este año. Continúa con quimioterapia y exámenes esperando poder reunirse con su hermano, Santiago.

Tanto Soledad, Ángela y Vania representan a las cientos de madres que se dedican a cuidar y acompañar a un niño o niña con cáncer. Las necesidades y urgencias se repiten y en algunos casos se agudizan según la enfermedad, el tratamiento, el lugar de origen, además de las obligaciones como el trabajo u otros familiares que requieren de su cuidado.

El camino de cada una de ellas también se ha cruzado con organizaciones que se dedican al cáncer infantil y a apoyar a quienes se encuentran en el proceso. Pero, ¿qué ofrecen estos grupos? ¿Logran un apoyo integral para las cuidadoras de niños y niñas con cáncer?

*Este reportaje se realizó como parte de la obtención del titulo de Periodista de la Universidad de Chile.

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