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Enfermedades poco frecuentes: Comisión de Salud del Senado promete crear una mesa de trabajo para elaborar un Plan de Acción para nuestro país

por 11 diciembre, 2020

Enfermedades poco frecuentes: Comisión de Salud del Senado promete crear una mesa de trabajo para elaborar un Plan de Acción para nuestro país
Concientizar a la población sobre las enfermedades poco frecuentes, mejorar el registro nacional y reforzar la institucionalidad en materia del trabajo de estas enfermedades, son los tres desafíos que desde la Comisión de Salud del Senado buscan mejorar con la creación de una mesa colaborativa que tiene fecha para la primera semana de enero. 
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Las llamadas “enfermedades raras” son aquellas que tienen una prevalencia menor a 1/2000 individuos, según la definición de la Unión Europea. 

El 80% de estas condiciones son patologías crónicas de origen genético, en muchos casos progresivas, con un impacto psicosocial y económico importante para las familias. Sin embargo, existen más de siete mil “enfermedades raras”, por lo tanto, a pesar de que son individualmente infrecuentes, en forma colectiva pueden afectar hasta un 6% de la población. Es decir, en Chile se estima que más de 1 millón de personas está afectada por alguna de estas condiciones

En general, los profesionales de la salud no están capacitados para reconocer enfermedades que ocurren con poca frecuencia, lo que lleva a diagnósticos erróneos e intervenciones médicas inadecuadas. Esta falta de conocimiento y de opciones de tratamiento es un problema compartido por la mayoría de las enfermedades poco frecuentes. Los pacientes que no encuentran un respiro entre los profesionales de la medicina y ninguna respuesta a sus preguntas pueden enfrentar el estigma, el aislamiento social y las desventajas en la educación y el empleo. 

Sin embargo, con intervención médica oportuna, algunas de estas enfermedades pueden controlarse. Para lograr esto, las economías y sus sistemas de salud pueden abordar las barreras que les impiden a las personas con enfermedades raras tener acceso a servicios de salud centrados en el paciente y de alta calidad. 

Nuevos instrumentos y regulaciones

En este contexto y en el marco del APEC Virtual Policy Dialogue on Rare Diseases in Chile & the Asia-Pacific, Camila Quirland, jefa de la Unidad de HTA de la Fundación Arturo López Pérez, explica que uno de los componentes más relevantes para poder enfrentarse a las enfermedades poco frecuentes es la generación de instrumentos formales que regulen las políticas para mejorar el acceso a medicamentos para este tipo de enfermedades y, en este caso, uno de los componentes más importantes que tienen las políticas es la colaboración internacional. 

En ese sentido, desde el Ministerio de Salud se comprometieron a explorar la adhesión a la red internacional Orphanet, que comparte trabajo, metodología y políticas exitosas para efectos de avanzar en la implementación de trabajo colaborativo en la materia de enfermedades poco frecuentes. 

Carolina Goic, miembro de la comisión de Salud del Senado, enumera los desafíos que presenta Chile hoy en torno a las enfermedades poco frecuentes, los cuales resume como: concientizar a la población sobre las enfermedades poco frecuentes, mejorar el registro nacional y reforzar la institucionalidad en materia del trabajo de estas enfermedades.

De esta manera, la senadora se comprometió a crear una mesa de trabajo con fecha para la primera semana de enero, que reúna a los distintos actores (médicos, legisladores, pacientes y miembros de la industria farmacéutica) con el objetivo de ordenar los desafíos y recursos necesarios, para materializar metas concretas en torno al tema. 

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