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Sufrir fibromialgia: la importancia de las redes de apoyo

por 7 junio, 2021

Sufrir fibromialgia: la importancia de las redes de apoyo
Es recomendable que no vivan este proceso solas, ya que además del dolor, experimentan un cambio en la calidad de vida que está marcado por desesperanza, incertidumbre y sensación de falta de control.
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Según la Corporación de Fibromialgia de Chile, a nivel nacional se estima que el 2% de la población padece de fibromialgia, siendo el 90% mujeres. Muchas de ellas, han tenido que esperar meses e incluso años para saber qué es lo que produce sus dolencias. El diagnóstico de este trastorno es por exclusión, es decir, que se van descartando otras enfermedades a lo largo de la búsqueda, debido a que la sintomatología no es tan simple de distinguir.

En consecuencia, quienes la padecen, han tenido que recorrer un largo camino, generando un grave desgaste a nivel físico, mental y emocional. Sumado a esto, la fibromialgia produce una serie de dolencias tales como: fatiga, dolor musculoesquelético crónico generalizado, problemas de sueño, depresión, ansiedad, síndrome del intestino irritable, los que muchas veces pueden llegar a ser incapacitantes. Por lo que es indispensable que las personas que tienen esta enfermedad cuenten con apoyo social y familiar, ya que la contención funciona como un recurso significativo para reducir los efectos emocionales y de estrés que conlleva este proceso.

Mariela Ramos, terapeuta holística, especialista en dolores crónicos quien se dedica a ayudar a  mujeres con fibromialgia,  revela que en la mayoría de los casos, las pacientes tienden a callar sus síntomas y malestares, así como a esconder sus estados emocionales. “Esto radica en que se sienten poco comprendidas respecto de su enfermedad. Muchas veces no saben de qué manera transmitir a sus seres queridos y núcleo cercano lo que están sintiendo y viviendo, llegando incluso a preferir guardar silencio para no ser tildadas de exageradas. La fibromialgia es una enfermedad que no se ve, sino que más bien se siente y se padece, lo que dificulta la visibilidad social y familiar. De ahí la importancia de la comunicación, de aprender a verbalizar lo que se siente y plantear con claridad lo que se necesita para poder sobrellevarla”.  Reflexiona.

El soporte emocional es vital

Mariela Ramos, indica que el diagnóstico de una enfermedad crónica es una noticia que siempre es recibida con una sensación de caída al vacío, esto porque en general una enfermedad como la fibromialgia está llena de espacios que no son fáciles de descifrar ni de comunicar, donde la primera frase que se escucha en el interior es; “será para toda la vida”, y asumir no es fácil, sobre todo cuando afecta directamente la calidad de vida. Entonces comienza una etapa de mucha frustración y desestabilización, donde surgen muchos cuestionamientos, todos ligados a cómo vivir desde ese día en adelante, por este motivo, es clave trabajar la comunicación, para dar espacio a la comprensión y posterior contención, y de esta manera evitar el deterioro en la calidad de vida, relaciones sociales y familiares de las mujeres con fibromialgia.

Sobre este punto, la especialista en dolores crónicos, aconseja que “es necesario crear hábitos de contención en quienes rodean a la persona que sufre fibromialgia, por ejemplo, preguntarle cómo se siente, cómo durmió, si está con dolores o  si necesita algo. El apoyo, la empatía y la forma amorosa de relacionarse, es esencial para poder sobrellevar esta enfermedad desde un lugar más amable”.

Así mismo, la terapeuta holística, especialista en dolores crónicos, entrega una serie de recomendaciones que ayudarán  a comprender, asumir y sostener de mejor manera este proceso dentro del hogar:

●     Investigar en familia acerca de la fibromialgia, de qué se trata y cuáles son sus síntomas.

●     Es importante que la persona que padece fibromialgia esté abierta a expresar sus necesidades, miedos, preocupaciones y limitaciones tanto emocionales como físicas.

●     La familia puede diseñar en conjunto cómo repartir las responsabilidades del hogar.

●     Cada familiar puede exponer que es lo más importante para su bienestar emocional.

●     Definir en conjunto con el núcleo familiar, actividades de distracción y de ocio.

●     Buscar una comunidad de personas que tengan fibromialgia o dolores crónicos, donde poder compartir experiencias y se7timientos.

●     Se pueden realizar reuniones mensuales para conversar y evaluar cómo está cada integrante de la familia respecto del nuevo escenario que se está viviendo.

Finalmente Mariela Ramos expresa que padecer un trastorno como la fibromialgia, es una carga inconmensurable en cuanto a dolores y síntomas tanto físicos como emocionales, por lo que es primordial que el proceso de recuperación se realice con apoyo médico, familiar y trabajo terapéutico lleno de amor, empatía y comprensión.

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