Señor Director:
La conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia nos insta este año a centrar nuestros esfuerzos en promover el acceso equitativo, abogando por que se reconozcan todos los trastornos de la coagulación y garantizar el acceso a tratamiento a todas las personas que lo requieren, sin exclusión.
Según el Informe del Sondeo Mundial 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile hay 1.890 personas que viven con esta patología y 1.141 personas más que padecen algún otro trastorno asociado a la coagulación.
Es importante resaltar que las personas con hemofilia pueden llevar una vida normal, si logran acceder al tratamiento adecuado. Pero sin esa atención, los pacientes presentarán complicaciones de salud y también se verán afectadas sus experiencias de aprendizaje, empleo y vida cotidiana.
Hoy en Chile vivimos una gran paradoja, si bien la cobertura y el acceso al tratamiento han crecido, lamentablemente no ha ido de la mano de la incorporación de innovaciones y nuevas tecnologías. En el mundo se vive una revolución en el tratamiento de la hemofilia y enfermedades asociadas a la coagulación, pero nuestro país continúa disponiendo tratamientos que ya han sido superados en su alcance y efectividad.
Volvemos a levantar la voz en representación de nuestra comunidad que anhela, trabaja y exige que el país actualice sus tratamientos y permita, desde una visión humana, el acceso a nuevas terapias para las personas con hemofilia y enfermedades asociadas a la coagulación. Confiamos en que todos, autoridades, equipos médicos y profesionales, estén a la altura y avancemos en disponer alternativas que permitan a todas las personas que viven con hemofilia desarrollar sus vidas en plenitud.
Ismael Espinosa
Presidente Sociedad Chilena de la Hemofilia (SOCHEM)
