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Camila Gómez llegó acompañada por Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, quien la ha acompañado desde el 29 de abril en los más de 1.300 kilómetros que separan Ancud de Santiago.
Minutos antes de las 13:00 horas de este miércoles, Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un pequeño de 5 años afectado por distrofia muscular de No Duchenne, arribó al Palacio de La Moneda, sacudiendo la atención nacional.
Después de más de un mes de travesía desde Chiloé, en la región de Los Lagos, la joven madre finalmente logró su meta: llegar a la casa de Gobierno para encontrarse con el Presidente Gabriel Boric y compartir con él la compleja realidad que enfrentan los niños con esta enfermedad.
A su lado, cientos de personas marcharon portando carteles y globos, destacando la realidad de enfermedades poco comunes que demandan tratamientos de difícil acceso sin recursos económicos considerablemente altos.
Además, llegó acompañada por Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, quien la ha acompañado desde el 29 de abril en los más de 1.300 kilómetros que separan Ancud de Santiago.
La madre ya ha conseguido reunir los $3.500 millones necesarios para adquirir el medicamento Elevidys, una terapia génica que ofrece esperanza para detener el progreso de la enfermedad de Tomás. Este tratamiento se administrará en Estados Unidos, específicamente en el Arkansas Children’s Hospital, donde el pequeño ya está siendo esperado.
Se anticipa que Marcos y Camila presentarán al Jefe de Estado un documento titulado “Consejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña ‘Caminata de Ancud a La Moneda’ de la Corporación Familias Duchenne”.
Es un texto que aborda una posible solución para que el Estado pueda brindar apoyo a pacientes que sufren de enfermedades poco comunes o “raras”.
Este expresa que “solicitamos respetuosamente… que conforme -por las vías que correspondan- a un Consejo para Acceso Oportuno, cuya Rectoría y Gobernanza habite en la autoridad nacional sanitaria (Ministerio de Salud) y considere entre sus actores a expertos en economía en salud, representantes de la sociedad civil y asociaciones médicas y científicas, industria e instituciones del Estado ad hoc”.
Se plantea que “este Consejo sea supervisado por la Contraloría General de República, y tenga como objetivo la implementación de mecanismos de acceso innovador en Chile. En particular, solicitamos iniciar su funcionamiento con el caso para la terapia para la Distrofia Muscular de Duchenne“.
