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La importancia del diagnóstico precoz en el desarrollo de niños sordos

por 20 marzo, 2018

La importancia del diagnóstico precoz en el desarrollo de niños sordos
Hace ya largos 15 años recibí por primera vez en mi sala de clases a un niño sordo, él tenía aproximadamente 2 años de edad, había sido diagnosticado tempranamente para la costumbre de esos años, sin embargo, ya llevaba 2 años de vida sin comunicación efectiva. ¿Qué haría usted si no pudiera comunicarse por dos años?
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Desde entonces hasta hoy, he tenido la oportunidad de acoger a muchísimos niños sordos con sus familias en mi sala. En la mayoría de los casos,  han pasado entre 5 y 6 meses desde el diagnóstico “temprano”  y los padres aún se encuentran desolados y sin conocer sus alternativas comunicacionales. Si hacemos el ejercicio de sumar el tiempo desde que los padres tienen el diagnóstico y llegan finalmente a la escuela, al tiempo empleado en las pruebas médicas y el tiempo en que los padres aún no detectaron las características de sus bebes, seguimos rodeando el año, el año y medio y tristemente aún, los dos años sin comunicación.

He visto con asombro,  como generalmente la detección precoz está asociada al acceso a un sistema de salud, que no responde adecuadamente a los requerimientos de los ciudadanos. He escuchado una y otra vez a las madres de mis estudiantes, manifestar que insistieron por meses a sus pediatras porque veían que algo pasaba o no pasaba con sus hijos, las he visto relatar con lágrimas en los ojos como las pruebas caseras les dieron más respuestas que los propios  médicos, como la caída de una olla, el golpe de una puerta, el sonido ensordecedor de una emergencia de bomberos, les dio la respuesta que tanto solicitaron a los profesionales: sus hijos no escuchaban.

Después de esa noticia, el deambular por especialistas y exámenes es extenso, todas las familias coinciden en que fue muy poca la información clara, y escasa la contención emocional que recibieron. Todos coinciden en que en el entorno médico, nadie les habló de la importancia de la comunicación temprana, mucho menos de la existencia de la Lengua de Señas y menos aún de las posibilidades educativas y la relevancia de acceder tempranamente a ellas.

Hoy son afortunados y aún escasos, los bebes sordos que acceden a estimulación temprana en su lengua (y con temprana me refiero a sus primeros años). Si el diagnostico fuera rápido, efectivo y global el acceso a la educación sería mucho más eficaz. Las ultimas políticas públicas sobre educación en la primera infancia, destacan la necesidad de los sectores vulnerables de acceder a centros educativos tempranamente, ello, con los bebes y niños sordos, se vuelve aún más imperioso y sin embargo, no tiene ni ha tenido espacio en las políticas públicas.

Los últimos años se vuelve recurrente en el discurso médico palabras como Implante coclear, garantía GES, usuario y nunca palabras o conceptos vinculados a derecho lingüístico, ser visual, lengua de señas o comunidad sorda.

En 15 años el panorama no ha cambiado mucho, nuestras políticas públicas siguen considerando la Lengua de Señas como la alternativa “B” “C” “D” o posiblemente cualquiera de las 24 opciones restantes que nos da nuestro alfabeto…nunca la primera alternativa. Nunca he sabido de una familia, a la que tras el diagnostico le hayan indicado  la Lengua de Señas  como la alternativa “A”, le hayan hablado del derecho de su hijo sordo a la Lengua de Señas, independiente de todo lo otro que pueda hacerse desde una perspectiva médica. Y es que cuando hablamos de bebe, niño o persona sorda, la Lengua de Señas es mucho más que una opción, es simple y básicamente: un derecho.

Probablemente, ello se deba a que no han visto lo que yo he visto. Durante estos años he vivenciado cómo el acceso temprano a Lengua de Señas cambia la vida de los niños sordos, como los trae desde un mundo solitario a la posibilidad de formar parte de un engranaje denominado Comunidad Sorda. He visto como despierta el juego, la socialización, la exploración, la comunicación, la alegría…la niñez. He visto como la Lengua de Señas, abre puertas y hasta ventanas a nivel cognitivo, he visto como esta lengua es capaz de depositar una garantía real hacia un desarrollo armónico y acorde, a lo que se espera para cualquier niño de nuestro Chile querido.

Si usted, estimado lector, conoce en estos momentos a alguna familia que está pasando por esto, no lo piense dos veces: ¡Cuéntele de la Lengua de Señas!, usted no pierde nada, pero ese niño puede ver como “se alumbra la vida”.

 

 

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