Salud
De acuerdo con cifras del Ministerio de Salud, en Chile se estima que aproximadamente más de 20 mil personas padecen Enfermedades Inflamatorias Intestinales, como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Para pacientes urge visibilizar estas patologías, educar sobre los derechos que otorga la normativa que facilita el acceso a servicios higiénicos sin discriminación y seguir mejorando el acceso a medicamentos en el Decreto 5 de la ley.
Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) son un tipo de patologías crónicas que afectan seriamente la calidad de vida de las personas que las padecen y entre cuyos síntomas, destacan el dolor abdominal persistente, la incontinencia fecal, deposiciones que pueden ser acompañadas de sangre, urgencia defecatoria, náuseas y/o vómitos, entre otros.
Se calcula que en Chile más de 20 mil personas padecen EII (como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa) y se estima que hay un incremento en el número de pacientes, que hacen que estas condiciones deban ser abordadas como un problema de salud pública.
Recientemente se aprobó la Ley “No puedo esperar” (Ley 21.559 28), que regula el acceso a servicios sanitarios y atención preferente a personas que padecen estas enfermedades, la cual fue publicada en el Diario Oficial el 28 de abril pasado.
La nueva norma tiene como objetivo asegurar el derecho al respeto de la dignidad y la no discriminación de los pacientes, facilitándoles el acceso a servicios higiénicos de forma gratuita y expedita, así como la promoción y difusión a las personas de su contenido y obligatoriedad.
En el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales -que como parte de la norma se conmemora cada 19 de mayo-, la Fundación Carlos Quintana filial Temuco enfatiza en la relevancia de visibilizar estas patologías y la necesidad de implementar la ley en la comunidad, para terminar con la discriminación que muchas personas sufren, al negárseles el acceso a baños, cuando por su condición lo requieren con urgencia, y en otras situaciones de la vida cotidiana y laboral.
Karen Tapia, representante de la Fundación filial Temuco, señala que como organización están muy optimistas por los avances que han tenido los pacientes en Chile en acceso a medicamentos y especialistas en el sistema público de salud, pero llama a instaurar la ley de forma masiva.
“¿Qué se viene ahora que ya tenemos ley? Para nosotros urge la necesidad de educar para que la ley no se quede en el papel y puede ser conocida por toda la comunidad, para que sea efectiva y no exista la posibilidad de condicionar el libre acceso al baño o servicio sanitario. Otro aspecto relevante que tiene esta ley es que otorga atención preferente en la atención al público para las personas que padecen la enfermedad”, indica.
Tapia también enfatiza en la necesidad de que todos los centros asistenciales del país cuenten con una buena canasta de medicamentos especializados para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII, que se formen unidades de atención gastroenterológica en todas las unidades públicas y privadas de Chile y promover que más médicos se interesen en acreditarse para postular a sus pacientes a los beneficios que otorga la Ley Ricarte Soto.
Ante la disponibilidad de nuevos tratamientos biológicos que ya están en Chile, la Fundación hace un llamado a seguir mejorando el acceso a medicamentos.
“Estas son enfermedades limitantes, que a muchas personas les impide llevar una vida normal. Por ello, otro de los desafíos es contar con más tratamientos de vanguardia que nos ayuden a mejorar aún más la calidad de vida y ahora, con la espera del nuevo decreto de la Ley Ricarte Soto, existe la oportunidad de que las autoridades puedan avanzar en perfeccionar el acceso a estas terapias en beneficio de muchos pacientes”, dice Karen Tapia.
Carolina Pavez, presidenta de la Agrupación Chilena de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACTECCU), filial de la Sociedad Chilena de Gastroenterología (SChGE), advierte preocupación entre los especialistas, por la falta de adherencia al tratamiento de numerosos pacientes con EII.
La gastroenteróloga señala que la tasa de diagnóstico de las EII en pacientes fluctúa entre los 20 y 40 años. Dado que se trata de enfermedades que afectan la calidad de vida de los pacientes por los síntomas relacionados a éstas, en cuanto a malestares abdominal, diarrea, urgencia defecatoria, una vez que inician tratamiento los pacientes vuelven a recuperar la “normalidad” en sus vidas. Lamentablemente casi un tercio de los pacientes abandona el tratamiento farmacológico, elevando las posibilidades de nuevas crisis aún más severas.
La colitis ulcerosa es propia del colon y puede comprometer el recto y otros segmentos del colon, produciéndose por predisposición genética, alteraciones en el sistema inmunológico y en la microbiota intestinal.
También inciden factores ambientales como el tabaquismo, el uso abusivo de antibióticos, el consumo de alimentos procesados y el estrés, que producen inflamación y lesiones en las mucosas del intestino. Se sospecha colitis ulcerosa cuando se presenta diarrea mucosanguinolenta y dolor abdominal cólico tipo retortijones.
Asimismo, la Enfermedad de Crohn afecta a distintas partes del tubo digestivo desde la boca hasta el ano y los síntomas incluyen dolor abdominal, diarrea, pérdida de peso, malestar, fiebre e incluso abscesos perianales.
“Implementar un tratamiento para controlar la inflamación requiere el uso de diferentes medicamentos, corticoides y otros tipos de terapias. Lo más importante es que cada tratamiento es individual para cada paciente, por lo que no es recomendable que los pacientes corran el riesgo de hacer cambios arbitrarios en su terapia en base a recomendaciones de otros pacientes o publicaciones en redes sociales”, precisó la Dra. Pavez.
“Lo que es efectivo en un paciente, incluso con características similares, no necesariamente es replicable en otro. Existen tratamientos de inducción y de mantención, y todos deben ser supervisados por un médico especialista porque involucran efectos adversos”, agregó.
Para la especialista, la correcta adherencia al tratamiento en un 50 a 70% conlleva un menor riesgo de complicaciones, hospitalización y cirugía. Por ello la importancia de mantener el tratamiento indicado, especialmente cuando no hay síntomas y las crisis han sido controladas. Asimismo, explica que desde el enfoque del paciente es determinante aceptar la enfermedad como una condición de vida, fortalecer la confianza en el equipo multidisciplinario tratante y aprender sobre las EII.
En los últimos 3 años se ha observado un aumento de las EII. Si bien existe una predisposición genética, otros factores ambientales como el consumo de alimentos procesados, el tabaco, el abuso de antibióticos y el estrés; también inciden en su presentación
Aunque el peak de diagnósticos de las EII es entre los 15 y 29 años, del 6 al 16% se detecta en menores de 6 años. En dichos casos, el objetivo del tratamiento es impedir el progreso de la enfermedad, procurar su adecuada nutrición y crecimiento, disminuir la hospitalización y mejorar la calidad de vida del paciente.
La lactancia prolongada hasta los 6 meses y 1 año ha demostrado ser un factor protector de este tipo de paciente, así como evitar el uso de antibióticos el primer año de vida. En adolescentes, se recomienda evitar el consumo de alcohol y tabaco.
Se ha detectado que el 60% de las pacientes en edad fértil tienen temor de embarazarse, dado el tratamiento crónico con medicamentos y sus efectos adversos, mientras que en varones algunos fármacos pueden afectar la motilidad de los espermios. Acá es muy importante la consejería preconcepcional para que los futuros padres tengan la información adecuada. Los especialistas señalan que es poco probable que un hijo con padre o madre con EII tenga la enfermedad.
De un 5 a 10% los niños con padres con enfermedad de Crohn repiten el diagnóstico, mientras que el 2% aplica en caso de colitis ulcerosa. Si ambos padres tienen una EII, el riesgo aumenta al 30%.
En términos generales, los embarazos suelen ser bien llevados siempre que la paciente este en control médico y en remisión (control adecuado del enfermedad) con resultados similares a la poblacion general, bajo riesgo de partos prematuros y de abortos espontáneos; pero para ello es necesario mantener controlada la enfermedad y evitar crisis. Aquellas pacientes que se embarazaron sin experimentar crisis, en un 70% se mantienen igual durante el embarazo.
El jueves 19 de mayo a las 16 horas (Chile) la Organización Panamericana de Crohn y Colitis (PANCCO), realizará un webinar educativo acerca de estas enfermedades, de forma gratuita y online. Inscripciones abiertas en https://bit.ly/42yUiZJ
