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Vivir con síndrome de Down en el siglo XXI

por 23 marzo, 2019

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Vivir con síndrome de Down en el siglo XXI
Hace décadas, las personas con síndrome de Down tenían una expectativa de vida de menos de diez años. Hoy en día viven en promedio 60 y pueden llegar a gozar de una vida plena.
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Los niños con trisomía 21 no solo tienen una apariencia diferente a la de otros infantes. Todo su desarrollo es más lento, incluyendo los procesos motrices, lingüísticos y mentales. A menudo tienen más riesgo de contraer enfermedades. Se estima que hay 50.000 personas con síndrome de Down en Alemania.

Se pueden identificar alrededor de 120 síntomas de esa enfermedad, los cuales aparecen con mayor frecuencia durante la infancia. Uno de ellos es la cardiopatía congénita, que representaba en el pasado un problema mayúsculo. "Hoy en día podemos intervenir quirúrgicamente las cardiopatías congénitas mucho mejor que hace decenios. Es por ello que la expectativa de vida es mucho mayor que en la década de los 70”, dice el médico pediatra Gerhard Hammersen, director honorario de un centro de atención ambulatorio dedicado a pacientes con este síndrome en Núremberg, que trabajó e investigó previamente en la clínica pediátrica Cnopfschen, de la misma ciudad.

Pasos en la dirección correcta

Hace 50 o 60 años, las cirugías para intervenir anomalías cardíacas en niños con síndrome de Down eran poco frecuentes, y en caso de poder realizarse, ocurrían complicaciones. "Conocí el caso de una niña de 16 o 17 años que nació con cardiopatía congénita severa”, cuenta Hammersen. Al momento de su nacimiento, apenas se empezaban a realizar procedimientos de este tipo. "A los 14 años, sufría por esta causa y por trastornos cardiovasculares. Se presentó una infección, la cirugía fue pospuesta y luego fue demasiado tarde. Murió con mucho dolor”, recuerda el galeno. Según él, estas ya no son circunstancias cotidianas.

Una prueba sanguínea puede determinar si un bebé vendrá al mundo con trisomía 21.

Una prueba sanguínea puede determinar si un bebé vendrá al mundo con trisomía 21.

Avances de la medicina

En caso de ser necesario, los niños con síndrome de Down son intervenidos del corazón durante su primer año de vida. De esta manera se pueden evitar complicaciones futuras. Antes no era extraño que los problemas cardíacos apareciesen entonces entrada la pubertad. "En la década de los 80, los profesionales médicos aprendieron que los infantes con trisomía 21 debían ser tratados de otra manera. Pienso que en el pasado se miraba a los pacientes con síndrome de Down desde una perspectiva diferente. Hoy hay más conocimiento científico”, asegura Hammersen.

Adicionalmente, el corazón no es el único órgano afectado. Con frecuencia, el tracto digestivo no funciona adecuadamente, por ejemplo, cuando el duodeno está obstaculizado. "Estos niños deben ser operados durante su segundo o tercer día de vida”, explica el profesional de la salud. Esto no supone ningún reto mayor, por el contrario, significa la oportunidad de gozar de una vida más prolongada. A veces, sin embargo, no alcanza únicamente con una cirugía. Otras enfermedades se derivan, por ejemplo, de afectaciones en la médula ósea y, como tal, en la formación de células sanguíneas. Una de estas es la leucemia.

El reto de combatir la leucemia

Pacientes con síndrome de Down presentan leucemia con mucha más frecuencia que personas sin trisomía 21. En este campo hay potencial de aprendizaje para los médicos. "Durante los primeros cuatro, cinco años de vida, los niños con trisomía 21 desarrollan una forma particular pero muy común de leucemia, que no está presente en otros infantes y que se puede sobrellevar relativamente fácil”, continúa relatando Hammersen. En este caso se puede aplicar una forma de quimioterapia de menor intensidad.

Weltweiter Erfolg eines Models mit Down-Syndrom (Reuters/A. Kelly)

Madeline, una modelo con síndrome de Down en la semana de la moda de Nueva York.

"Antes se cuestionaba la conveniencia de emplear la quimioterapia en esos niños. Se ponía en duda que estuviesen en la capacidad intelectual de comprender lo que se buscaba lograr. Al fin y al cabo es un tratamiento invasivo”, puntualiza el experto, quien reconoce que esa opción jamás se hubiese siquiera considerado en caso de tratarse de un niño sin síndrome de Down.

Las perspectivas han cambiado

En las décadas de los 70 y los 80 se consideraba a las personas con trisomía 21 de otra manera. Muchos, inclusive médicos, no se atrevían a abordar esta problemática en ningún escenario. Hoy se sabe que estos pacientes se pueden desarrollar y luego asumir cierta independencia según las exigencias que se les planteen. "Muchas adultos mayores con síndrome de Down viven en residencias comunitarias que son atendidas una o dos veces por semana por un trabajador social o por un monitor. En todos los demás momentos viven con relativa independencia. Eso era impensable en el pasado”, cuenta Hammersen.

Sebastian Urbanski - Schauspieler mit Down-Syndrom (picture-alliance/dpa/B. Pedersen)

Sebastian Urbanski trabaja como actor de teatro en Alemania.

Más inteligentes de lo que muchos piensan

Hoy se intenta incentivar la creatividad de las personas con síndrome de Down, así como su integración en el mercado laboral. A veces es difícil, pero no por la falta de capacidades individuales, sino en razón de la poca disposición de la sociedad. Muchas personas sanas no desean considerar las necesidades de colegas con síndrome de Down al momento de compartir un espacio de trabajo. Y por eso hacen falta vacantes.

A pesar de que el desarrollo de personas con síndrome de Down es diferente y algo más lento que el de personas sin la enfermedad, y que termina, en la mayoría de los casos, en un nivel diferente, también en personas sin síndrome de Down puede haber grandes diferencias en la evolución personal. Hay algunas que experimentan dificultades para completar la escuela secundaria, otras alcanzan un título universitario y son indetenibles”, concluye Hammersen. Solo que en personas con síndrome de Down las posibilidades están algo desplazadas y son distintas.

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