¿Cómo es vivir con dermatitis atópica en Chile?

La dermatitis atópica es la enfermedad cutánea más frecuente en la niñez: cerca de uno cada cinco niñas y niños la padecen. Y si bien sus efectos son crónicos, con un tratamiento responsable y atentos cuidados en el ambiente (desde lavar la ropa con detergentes especiales hasta protegerse de la exposición innecesaria al sudor y el calor) se vuelve un trastorno que no afecta la calidad de vida. Al menos en el papel.

¿Qué significa para quienes tienen dermatitis atópica vivir en sociedad? ¿Pueden acceder a especialistas sin mayores complicaciones? Económicamente, ¿es complejo vivir con ella?

Karina, su hija -de 13 años- tiene DA desde los 7: “la parte económica es el punto de quiebre entre quienes pueden acceder a una consulta y los que no”

Al principio fue súper difícil: en ese tiempo, cuando nos dimos cuenta que tenía algo raro en su piel -en ese tiempo yo estudiaba todavía, así que no sabía mucho del tema- no había mucha actualización tampoco por parte del personal de la salud que nos dijera realmente qué era. Consultamos con siete especialistas distintos y nos dieron varios diagnósticos.

Finalmente fue una doctora la que nos dijo que era dermatitis atópica y entendimos más o menos lo que era.

Y claro, uno ve una lesión fea, que no entiende lo que es, y te dan una serie de listados de cosas que la niña no puede hacer: no podía jugar, no podía salir a la playa, no podía bañarse en una piscina, no podía sudar… Nada de lo que una niña normal de su edad tenía que hacer. Era doloroso: frente a cualquier juego ella no podía entrar, o no lo hacía porque desde chiquitita ya sabía que habían consecuencias detrás. Aparte todos ven una lesión fea y la gente cree que se puede contagiar. Y no, la dermatitis no es contagiosa, pero eso la gente no lo sabe y al final la terminan aislando igual. La dermatitis atópica trae consigo una serie de consecuencias en el ámbito social: el trastorno de la imagen o el autoestima, por ejemplo.

Lamentablemente en Chile -y como no es tan conocida- el lado económico es súper crítico cuando se vive con esta dermatitis. En atención primaria no hay muchos especialistas que puedan diagnosticarla correctamente. Hay pediatras que pueden tener un poco más de especialización, pero al final comúnmente se recurre a un dermatólogo y las consultas suelen ser muy caras (alrededor de cuarenta mil pesos), algo que en muchas familias es imposible tener mensualmente. Y por Fonasa el sistema está saturado: tomar una hora puede demorar hasta tres meses, por la misma falta de especialistas.

Y luego también está el tema del tratamiento, que muchas veces supera los cien mil pesos mensuales. En consultas privadas te pueden dar algunas muestras, pero serían corticoides que son de tres a cinco días promedio de uso, y son cinco gramos en treinta mil pesos. Pero aparte de todo eso hay que considerar la crema, el shampoo, el desodorante, el detergente, la ropa tiene que ser de algodón. Son una serie de cuidados en donde la parte económica es el punto de quiebre entre quienes pueden acceder a una consulta y los que no.

Josefina, 21 años: “La gente trata la dermatitis como algo estético. No es así”

Es cansador crecer con dermatitis. No siempre viví en Concepción -antes vivía en Constitución-, y como especialistas allá no había para cualquier control había que viajar, lo que al final te desgasta. Súmale a eso que en la educación media me empezó a afectar más: mi proceso con la dermatitis fue al revés del común, porque fue llevadero cuando era niña y se fue agravando en la adolescencia. También lo que influye mucho con la dermatitis y las cosas atópicas es el estrés.

Y afecta socialmente. En la Universidad, por ejemplo, no soportaba mirarme. En ese tiempo todavía no tenía acceso a tratamiento y verte con la piel rota era tortuoso. Mirarte en el espejo se vuelve algo intenso. Y en todas partes tratan el tema como algo solamente estético. Y no es así: a ti te arde la piel cuando te echas un jabón que no corresponde, o cuando te lavas las manos. Los shampoos cuestan casi un quintuple de lo que cuesta uno normal. De hecho, mensualmente estaré gastando entre cuarenta y cincuenta mil pesos.

Y como todas las personas con dermatitis atópica, he tenido muchísimos problemas a la hora de tomar hora con especialistas. Creo que me he demorado entre dos semanas a dos meses. Ahora yo tengo más facilidades porque estudio medicina y tengo contacto directo con médicos, y por eso me pude empezar a tratar. Antes era imposible, entre los controles y los exámenes que pedían, y eso sin contar que es carísimo contar regularmente con un dermatólogo.

Costear los tratamientos sigue siendo complejo. Hay otras patologías en mi familia que también requieren tratamiento y que, aparte de tener que costear el mío es tema. Ahora tengo que tomar medicamentos, aplicarme cremas especiales, jabones especiales. El costo sube para todo.

Obviamente tengo lugares muy complicados para ir. Por ejemplo a Santiago no puedo entrar: pongo un pie allá y me brota todo, entre los plátanos orientales y el smog. Peor para mi que también tengo rinitis. E igual estar en Concepción no es fácil, en primavera y verano -que es donde todo empieza a florecer- se vuelve mucho más pesado. Y no sólo por la dermatitis en sí, sino que también aumentan los remedios que tengo que tomar, como los antihistamínicos. Me llega a aumentar el triple de lo que tengo que pagar.

María José, mamá de Leonor (1 año y un mes) y esposa de Nicolás (36 años), ambos tienen dermatitis atópica: “La dermatitis es un costo emocional importante”

Con mi marido llevamos casados 6 años, y al principio yo decía que no era nada tan grave. Siempre veía que se rascaba y sabía que era algo importante, pero con el tiempo me di cuenta de que es un tema complejo: se le agrieta la piel y también se le ha infectado. Algo que termina implicando no sólo corticoides, inmunosupresores, crema hidratante como para reemplazar la barrera cutánea, sino que también usar antibióticos.

Mi hija es la que hace tratamiento porque su papá es súper porfiado y no lo hace. Por lo mismo, siempre está “brotado”. Mi hija logró compensarse durante el último mes porque cambiamos medicación, y en vez de ir al dermatólogo comenzamos a ir al inmunólogo. Pero mi marido lo único que hace es lavar la ropa cuatro veces y echarse la crema de noche.

El tratamiento es costoso, sí. Gracias a la vida podemos costearlo sin muchos problemas, pero es sigue siendo caro. De todas maneras, es algo que varía: una crema sale entre veinticinco y treinta mil pesos, y ocupamos cuatro que vamos intercalando por cómo salgan los brotes. Si es uno muy severo se ocupa una, si es más llevadera ocupamos otra con menos corticoides.

Convivir con personas con dermatitis atópica es un costo adicional, sobre todo de estrés emocional y al momento de organizar la casa. Por ejemplo, nosotros tenemos gatos -a mi marido le encantan los animales-, y mi hija los adora. Eso implica desde bañar a los gatos hasta limpiar mucho más que antes la casa. Es un costo para los dos. Entonces, entre el estrés del trabajo, el de la casa y manejar medioambientalmente la dermatitis es un desgaste, en términos de ocupación humana.