Salud
Si bien la Ley Ricarte Soto ha sido positiva, aún existe una larga lista de patologías que no han sido incluidas en mecanismos de protección financiera, por lo que los afectados piden, incluso, una ley especial para afecciones raras o poco frecuentes.
A fines de 2015, seis meses después de su promulgación, comenzó a regir la Ley 20.850 o Ley Ricarte Soto, que crea un sistema de protección financiera para cubrir diagnósticos y tratamientos de enfermedades consideradas de alto costo o catastróficas.
Actualmente, son 27 las patologías que cubre, lo que ha generado un beneficio directo a más de 21 mil pacientes. Sin embargo, aún existe una larga lista de afecciones y tratamientos que, habiendo solicitado su incorporación a la ley, no han sido considerados.
En el último decreto, se incluyeron nueve enfermedades del total que postularon. Una de las patologías que no logró cobertura es la Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2 o CLN2, un trastorno genético neurodegenerativo de rápida progresión que se caracteriza por epilepsia, deterioro cognitivo, disfunción motora progresiva y déficit visual, lo que lleva al paciente a un estado vegetativo y provoca su muerte a temprana edad.
A nivel global, esta enfermedad tiene una incidencia estimada de 0,5 casos por cada 100 mil nacidos vivos, pero el problema radica en la tardanza que existe en su diagnóstico, que en promedio se realiza a los 5 años de edad, cuando el declive neurodegenerativo está en etapa avanzada.
En Chile, existen 10 pacientes diagnosticados, tres de ellos en terapia. Algunos casos han obtenido financiamiento en instancias judiciales, pero la realidad es que esta patología no cuenta con ningún tipo de cobertura financiera, pese que existe un tratamiento que frena su progreso.
“Los padres de estos pacientes han tenido que ir más allá para poder detener el avance de esta enfermedad en sus hijos. La Ley Ricarte Soto ha aliviado a muchas familias con los costos de distintos trastornos, pero no basta, ya que muchas se han quedado
afuera. Es necesario poner énfasis en estas patologías poco frecuentes y que también son de alto costo”, comentó Myriam Estivill, directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch).
