Inclusión
Más de cuatro libros dedicados al autismo publicó hasta hoy esta mujer brasileña residente en Chile. Recibió numerosos premios por su trabajo y hoy se dedica por completo a la promoción de sus escritos con el fin de dar a conocer el autismo en la adultez, invisibilizado durante años. Llegar al diagnóstico fue un recorrido largo, aquí su historia.
En 2021 leyó 80 libros, su meta de este año son 100, y lleva 24 en lo que va de 2022. Julieta Ax es en realidad es un seudónimo: su nombre es Vania Machado, tiene 40 años y nació en una pequeña ciudad verde repleta de edificios, ubicada en el centro de Brasil, Goiás. El amor por un chileno la hizo encantarse con el idioma castellano, vivir en Chile y encontrar una respuesta que demoró 31 años años: su autismo.
Desde pequeña sintió situaciones que le generaban miedo, angustia y ansiedad. Caminar por los pasillos de la escuela, la calle, acercarse a ciertos alimentos como la leche, los olores, los ruidos. “Siempre me encontré diferente, me sentía diferente”, dijo Vania mientras recorría algunos pasajes de su infancia en una entrevista virtual. Vestida con aros y polera manga larga, entera de rojo, movió con frecuencia sus manos al expresar ideas.
Por aquellos años, en los colegios de Brasil, y probablemente de otros países latinoamericanos, no existían lo que hoy se conoce como equipos de apoyo al estudiante compuestos por psicólogos, psicopedagogos y otros profesionales vinculados al acompañamiento económico y/o de salud.
“Casi todo lo que sentía lo sufría en silencio pero lo que mas abiertamente veia era mi problema con la alimentación porque siempre fui muy selectiva y en ese tiempo era visto como ser mañosa. También era muy nerviosa, había cosas como los ruidos u olores que me dejaban con ansiedad y no entendía por qué, solo veía la reacción. Todo pasó desapercibido porque me catalogaban como tímida, callada”, expresó Machado.
Al tener una hermana pocos años mayor, Vania creció procurando imitarla, en un esfuerzo por encajar en una sociedad que la hacía sentir diferente al resto. Pero pasaron los años y ese miedo, la angustia y la ansiedad le siguieron acompañando, hasta que llegó al autismo por casualidad.
En los primeros años del 2000, Vania se vino a vivir a Chile por primera vez. Instalada en Santiago, se acercó a psiquiatras y psicólogas para buscar una respuesta a esos sentires que necesitaban una razón de ser. Una de ellas, recordó, tenía incluso un hijo pequeño con autismo, pero desconocía el trastorno en la adultez. Le sugirieron problemas de bulimia, también de anorexia, aun cuando la escritora no conseguía vomitar ni estando enferma.
“Me sentí incluso juzgada, dudaron de mí y me hicieron sentir mal, así que no quise ir nunca más a una psicóloga ni psiquiatra e intenté lidiar con eso sola”, contó la brasileña. Un día, una psicóloga amiga de su hermana le sugirió leer un libro que entregaba consejos para tratar los miedos. Como amante de la literatura, y también de la psicología, no dudó en leer y poner en práctica lo que decían esas hojas.
Luego de la buena experiencia tras aplicar esos consejos del libro, la psicóloga se interesó en conversar con Vania sobre el tema y comenzaron a hacerse consultas. La profesional tenía ya basta experiencia en adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y un día, después de varias sesiones, mencionó tres palabras que le dieron un nuevo significado a la vida de Vania: Síndrome de Asperger.
Ese día nació Julieta Ax: Julieta significa “la que tiene el pelo crespo” y Ax “porque es Machado por Inglés y sonaba más corto”, comentó la mujer que hoy tiene 40 años. Durante toda su vida, disfrutó los libros, su lectura y escritura. Para ella leer significa “dejar de pensar un momento, concentrarse en una sola cosa, descansar”.
“También disfruto mucho la música, hay algunas canciones que no puedo escuchar y otras que las escucho a todo volumen y siento una linda conexión. Lo mismo me pasa con el arte, a veces dibujo y pinto, y vendí algunas producciones”, mencionó Vania con una sonrisa constante y un español muy claro. Estaba de espaldas a una pared blanca, que hacía sobresalir su cabello negro y afro, el rostro blanco y los grandes lentes color rojo.
Las personas con Síndrome de Asperger, que se considera parte del TEA y según comentó Julieta, suelen poner atención en múltiples aspectos a la vez. Hacer un trámite en un banco, por ejemplo, puede significar “un agotamiento muy fuerte”, contó la escritora, porque todos los sentidos están despiertos y muy activos a todo momento. No es entonces sólo permanecer en la fila, sino atender las conversaciones de las personas, los ruidos de ambiente, la luminosidad de los colores.
Por eso al recibir el diagnóstico lo primero que quiso hacer fue escribir su experiencia. “Quise escribir un libro para que las personas se puedan poner en nuestro lugar un día y sentir lo que es ser autistas”, relató.
Aunque Julieta ya había escrito con anterioridad cuentos y poesías, principalmente, «Un día con autismo» fue el despegue de otros libros imprescindibles para entender el ABC del autismo desde la voz experta de quien lo vive.
“Este libro cuenta la historia de dos jóvenes con autismo que sufren bullying en el colegio y quieren crear una fórmula en el laboratorio para que los compañeros se la puedan tomar y vivir un autismo por un día, pero al final la sustancia la ingiere una profesora y ella cuenta el libro”, adelantó Ax, subrayando que es un libro apto para todas las edades, algo que “muchos” le han comentado luego de leerlo: “la facilidad de comprenderlo y la necesidad de que esté en todas las escuelas”.
En «Grito Autista 1 y 2», más de una veintena de poemas cuentan de qué se trata el autismo a través de la literatura.
En el segundo de los tomos, se trató “más bien de una terapia, algo más personal”, rebeló Julieta. Cada vez que se sentía mal escribía, era una forma de liberar, de expresarse, habló del deseo de la muerte y las penas, “de las cosas que también sentimos”, relató Ax.
El trabajo de Julieta Ax, responde de alguna manera a la construcción de la imagen discursiva de las personas con autismo, presente sobre todo en producciones audiovisuales como series y películas. “Esto responde a la imagen que da la televisión, antes nos asociaban a niños callados, hoy se suele hablar a menudo de nosotros como que fuéramos superdotados”, reflexionó con un poco de molestia.
La publicación y venta de sus libros a través de Amazon y otras plataformas, la llevó a conectarse con otras personas, muchas de ellas adultas con TEA que a diario le agradecen su escritura. Este proceso le permitió escribir otro libro «Adultos con autismo: la realidad». Son 27 entrevistados, de 18 a 58 años de edad que viven en ocho países diferentes y narran cómo es vivir con el trastorno: la maternidad, la familia y otras experiencias.
Vania egresó de “un magisterio”, estudió una carrera que se realiza junto a la enseñanza media brasileña y la habilita como pedagoga a dar clases hasta cuarto básico. Vivió 14 años en Paraguay y trabajó allí en un colegio por poco tiempo. El ruido y los múltiples estímulos de esos espacios, le provocaba agotamiento y además “tenía problemas con otros docentes”.
“A mí como a otras personas con TEA, me cuesta el tema de los saludos. Si te veo pasar diez veces el mismo día por la sala de profesores te saludo solo una vez, si te hago una seña te estoy saludando. Además hay reglas que me cuesta seguir, a veces no hablo tanto y la gente espera que lo haga, a veces hablo demasiado. Y los profesores decían que eso estaba mal y sabían que tengo autismo”, recordó Vania.
Años más tarde, ya en Chile, buscó trabajo pero no encontró y “fue complicado” porque de acuerdo a su relato, las personas con TEA a menudo requieren un acompañamiento informado, “que nos escriban de manera resumida y detallada lo que hay que hacer”.
“Yo creo que las que más sufren son las personas con hipersensibilidad sensorial porque todo nos agota. Yo amo enseñar pero no consigo ser profesora por eso, por el ambiente de las escuelas. Debería haber un apoyo más personal y también debería haber más capacitación a personal de salud, así como va una persona con silla de ruedas ellos saben cómo tratarla, en el caso de las personas con autismo también debiera ser así”, expresó Vania respecto del camino que representa la búsqueda de trabajo para personas con TEA.
Siempre que se piensa en autismo, se asocia a la idea de niños. Así, contó Vania, que conocer su diagnóstico fue “como verse en un espejo, un alivio muy grande”. Para ella la etiqueta contribuye al autoconocimiento y ayuda en todos los sentidos. Además, que otras personas sepan de la adultez TEA ayuda a un mejor vivir en comunidad, según planteó.
“Hay muchas madres con TEA que al ser diagnosticados sus hijos, reconocen su propio diagnóstico”, destacó Machado y agregó que debido a las pautas y roles de género, las mujeres con TEA suelen tener más invisibilizado su diagnóstico que los varones, quienes lo reciben de manera más temprana.
Pero “todo lo que se ignora se desprecia”, dijo Julieta Ax citando a Antonio Machado, uno de los escritores que suele leer junto a Pablo Neruda. Así, con el seudónimo listo, la escritora se dedica a comunicar su experiencia y dar a conocer sus libros a través de las redes sociales, en Instagram @autismo.ax es el sitio dedicado al autismo y @makzla.cl la cuenta para la venta de sus libros en Chile, no todos dedicados al TEA.
Ni la discapacidad, ni el autismo, ni el trastorno, o sea cualquiera que sea la palabra que se use para hablar del TEA es para Vania una manera incorrecta de nombrarlo, comentó al referirse al debate acerca de cómo nombrar al autismo. Lo importante es comprender y respetar las diferencias que tienen todas las personas entre sí.
