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Pacientes con enfermedades raras conmemoraron día en Plaza de la Constitución

por 1 marzo, 2016

Pacientes con enfermedades raras conmemoraron día en Plaza de la  Constitución
Concientizar a la ciudadanía sobre la difícil realidad que afecta a más de mil chilenos y manifestarse por la inclusión de nuevas enfermedades en la Ley Ricarte Soto, fue el objetivo de la actividad que se realizó el lunes último.
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Crear conciencia, sobre la realidad que viven los pacientes diagnosticados con enfermedades poco frecuentes y promover la inclusión de nuevas patologías al próximo decreto de la Ley Ricarte Soto, es el objetivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se realizó el lunes último en la Plaza de la Constitución de Santiago.

Esta actividad, de carácter artrítico cultural, fue organizada por la Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile (FELCH), la Corporación de Ayuda a Familiares de Niños con Tirosinemia (AFANTI) y la Alianza Chilena de Pacientes. Los directores de las agrupaciones entregaron información a la ciudadanía para concientizar sobre estas enfermedades y también, enfatizarán en el compromiso de luchar unidos por integrar nuevas patologías a la Ley Ricarte Soto. La jornada contó con la presencia de la senadora Carolina Goic y el ex senador Mariano Ruiz Esquide además de familiares y pacientes.

Myriam Estivill, directora de FELCH, señaló que en el marco de esta jornada “reiterarán su compromiso de seguir luchando unidos por conseguir el financiamiento de terapias para todas las víctimas de patologías raras, y acceder a los beneficios en diagnóstico y seguimiento clínico, que garantiza la nueva ley". Por esta razón, agregó que “no bajarán los brazos hasta que todos los pacientes cuenten con apoyo para financiar sus tratamientos”.

Con su entrada en vigencia, el cuerpo legal garantizará cobertura para 11 enfermedades de alto costo, cuyos tratamientos superen los 200 mil pesos mensuales. En esta nómina se destacan: Gaucher, Fabry, tirosinemia, esclerosis múltiple, cáncer de mama, y las Mucopolisacaridosis I, II, VI, entre otras enfermedades. Con este decreto, serán beneficiados alrededor de 2.400 pacientes, con fondos por $60 mil millones para el 2016.

“Si bien, este hecho constituye un gran paso para nuestra fundación y la salud de miles de chilenos, necesitamos que otras enfermedades, como el síndrome de Morquio también estén incorporados en la ley, ya que de lo contrario, cualquier nuevo caso que sea diagnosticado a lo largo de Chile, podría quedar en desamparo y sin tener cobertura del tratamiento que son de alto costo”, comentó la directora de FELCH.

La dirigente, señaló además, que la tarea primordial es que los pacientes accedan lo más temprano posible a sus, tratamientos, razón por la cual su llamado es a fomentar el diagnóstico precoz y generar herramientas de acceso temprano al tratamiento.

Además durante la actividad se lanzó el libro “Seguirás siendo Esperanza”, escrito por Marcela Valenzuela, madre de niña que falleció de Leucodistrofia Metacromática, enfermedad rara que pádece entre otros el hijo de la actriz chilena Leonor Varela.

Enfermedad de Morquio en Chile

La Mucopolisacaridosis (MPS) tipo IV, patología rara conocida también como síndrome de Morquio, es una enfermedad de baja prevalencia, de origen genético y multisistémico, que ocasiona una serie de daños progresivos en el tiempo, entre ellos, deformación ósea, desarrollo anormal de tórax, estatura baja, problemas oculares y pérdida de la audición, que afectan considerablemente la calidad de vida. Afecta a uno de cada 200 mil nacimientos, se estima que los primeros síntomas comienzan a manifestarse entre los 1 y 3 años de edad.

Actualmente en el país existen 32 personas diagnosticadas con este mal, sin embargo, fue excluida en el decreto de la Ley Ricarte Soto.

“La ley Ricarte Soto nos garantiza un tratamiento continuo”

Los pacientes víctimas de Morquio, afiliados a FONASA, cuentan desde enero de 2015 con el respaldo de la entidad pública para el financiamiento de su tratamiento, a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo. No obstante, el hecho de no incluir a MPS IV en este decreto, genera preocupación y alarma en la comunidad de pacientes y agrupaciones. Esto, porque los actuales casos y futuros diagnosticados, no tendrán acceso a los beneficios que ofrece la ley, como es el acceso a diagnóstico, exámenes, seguimiento y evaluación de la enfermedad.

Así lo expresa Marco Arancibia Urzúa, de 51 años, quien fue diagnosticado a temprana edad con el síndrome de Morquio. Desde septiembre de 2015 comenzó a recibir la terapia de reemplazo enzimático aprobada por la FDA de Estados Unidos, Food and Drugs Administration, que actúa de similar forma a cómo lo hace la insulina en pacientes diabéticos.

“Estoy muy consciente que esta terapia es el único método existente para mejorar mi calidad de vida y la de todos los pacientes afectados con el síndrome de Morquio. Por lo tanto, resulta de vital importancia que la patología sea incorporada a la Ley Ricarte Soto. Así podrían garantizarnos un tratamiento de excelencia y de un valor que no está al alcance de todos, además beneficiaría a los futuros pacientes de esta enfermedad para que reciban este medicamento. Ahora somos 32 en Chile, pero todos los años aumentan los diagnosticados y asegurarle a los niños un tratamiento que les mejore la calidad de vida es un derecho para ellos”, comenta Marco Arancibia.



Esta enfermedad afectó también a su hermana mayor, María Teresa, sin embargo, ella falleció hace más de 10 años por complicaciones propias de la patología. “Me parece muy injusto que el Morquio no esté en la ley. Conozco algunas personas que supieron de adultos que padecían este mal, esto no es posible porque todos tenemos derecho a tener un diagnóstico certero. Ojalá no existan más casos como el de mi hija, esta terapia mejora la movilidad de los pacientes, les da energía y mejora los problemas respiratorios, pero sin la ley nadie garantiza una continuidad del tratamiento”, señala la señora Rosa Urzúa, madre de los hermanos Arancibia.

Mayor inclusión

Myriam Estivill señala que otro punto a fortalecer es la inclusión social de los pacientes, una tarea que compete a toda la ciudadanía. “Estamos muy orgullosos de lo que se está logrado con los pacientes lisosomales, desde el punto de vista del reconocimiento del Estado y la cobertura de tratamientos que ellos requieren para sobrevivir y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, queda una tarea enorme por delante, que es lograr su integración en la sociedad y el fin de la discriminación. Chile debe despertar a esta realidad, y ése es un objetivo fundamental de nuestra agrupación”, enfatiza.

Para ello, explicó que se requiere que los colegios reciban a los niños, y se entreguen oportunidades de trabajo a los pacientes adultos. En salud, espera que los hospitales y entidades afines puedan entregar una atención integral a todos los afectados.

Conmemoración mundial

En todo el mundo hay más de seis mil patologías extrañas, según documenta la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS). La mayoría de éstas son genéticas, crónicas y debilitantes, causando además aislamiento a los pacientes y familias. En nuestro país, más de 300 personas han sido diagnosticadas con enfermedades del tipo, tales como: Fabry, Gaucher, Niemann Pick, Mucopolisacaridosis, Tirosinemia y Cistinosis Nefropática, entre otras, cuyos tratamientos superan los 10 millones de pesos mensuales.

Debido a esta realidad, y a fin de crear conciencia sobre estos males y mejorar el acceso a tratamientos, se dio origen a este día, eligiéndose el 29 de febrero como fecha de homenaje, debido a su rareza por solo existir durante los años bisiestos. Sin embargo, por esta misma razón es que durante tres años seguidos la fecha de conmemoración debe ser cambiada para los días 28 del mismo mes.

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