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Por la gracia de Grace

por 20 noviembre, 2021

Por la gracia de Grace
En 2013, con solo 20 años, Felipe Nagel puso sobre sus hombros la misión de mejorar la calidad de vida de quienes sufren de uno de los trastornos neurológicos más comunes, que a menudo se confunde con el Parkinson. Su padre, médico traumatólogo, quien lo padece, es quien más le pide que lance pronto al mercado “Grace”, el dispositivo tecnológico que le cambiará la vida a él y a otros millones que padecen temblor esencial.
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Para el bioingeniero de la Universidad Adolfo Ibáñez, Felipe Nagel (28), esta es una carrera contra el tiempo que ha resultado más larga de lo esperado. Todo comenzó en 2013 cuando su padre, médico traumatólogo, comenzó a desarrollar una enfermedad llamada “temblor esencial”, un trastorno neurológico que provoca movimientos involuntarios cuando la persona intenta realizar una acción determinada. Normalmente afecta las manos, pero también puede desarrollarse en las piernas, cuello e, incluso, en las cuerdas vocales.   

Si bien esta condición la puede padecer cualquier persona, el mayor número de casos se registra en mayores de 60 años. Un 9% de la población mayor la llega a padecer. Y como se desconocen las causas, el diagnóstico es comúnmente confundido con el Parkinson o distonía. Actualmente, los pacientes son tratados con medicamentos y cirugías de alto costo, que merman aún más rápido su calidad de vida.

“Cuando mi papá comenzó a desarrollar esta patología, por su rol de médico, él me dijo que tenía una noción más o menos de cómo podría solucionarse el problema y me dijo: Tenemos que hacer un dispositivo´. Yo estaba estudiando la carrera de ingeniería civil en bioingeniería en la Adolfo Ibáñez y le llevé la idea a Cedric Little, quien era mi profesor y el director del centro de Bioingeniería. Él me apoyó y así, junto a dos compañeros, Federico Jensen y Alex Carimán, comenzamos a trabajar en el dispositivo, al que bautizamos como Grace porque la idea es recuperar la gracia de los movimientos”, dice Felipe.

Para el 2016, el equipo ya tenía algo más sólido e inició la primera prueba de concepto. Lo midieron en Daniela Torrejón, una joven de 28 años, que ha sido para ellos la principal paciente. “Desde ese momento nos abocamos a mejorar el software, su tamaño, algo más pequeño y ergonómico, porque hasta el día de hoy sigue siendo una barrera tecnológica miniaturizarlo y adecuarlo a cada persona. Es un pequeño dispositivo, parecido a un celular, que regula la operación de electrodos que se colocan sobre los músculos del antebrazo y a través de los cuales se envían estímulos para ayudar a reducir los movimientos involuntarios”, explica.

Ese mismo año se sumaron inversionistas como Ángel Pablo Prato y tiempo después empezaron a ser asesorados por Hub APTA en el ámbito nacional para optar a fondos concursables y mentorías. Más recientemente están trabajando con el doctor Pedro Chaná, director del Centro del Trastorno del Movimiento (CETRAM) y con la kinesióloga Natalia Rojas que los ayudará con las pruebas médicas.

Los temblores de Daniela

El 1 de octubre recién pasado, en el Día Mundial del Adulto Mayor, Felipe y su equipo se coronaron ganadores de uno de los tres fondos de innovación social Piensa en Grandes, de AFP Habitat y Hogar de Cristo, adjudicados. Lo lograron en la categoría Implementa. 

“Para nosotros ganar ese fondo consistente en 20 millones de pesos, es fundamental para el desarrollo de pruebas clínicas en Santiago. Ya tenemos un protocolo médico establecido que vamos a modificar brevemente para obtener los datos que consideramos prioritarios y así continuar avanzando en nuestro producto”, explica, contento. 

Su objetivo es realizarle mejoras a Grace, tanto en hardware como software, para crear una versión más amigable y fácil de utilizar. Cuenta que incluso ya patentaron la tecnología en Estados Unidos. “Rubén Flores es nuestra contraparte en Estados Unidos, un agente de innovación y consultor de transferencias tecnológicas con más de 20 años de experiencia en multinacionales. Todas las semanas nos reunimos con él, es una persona increíble”.

Si bien ya existe en el país del norte un dispositivo llamado Cala Trio, Felipe Nagel explica que la gran diferencia con Grace es que éste va a poder diferenciar las actividades que realiza una persona, de manera que detectará cuándo debe estar encendido o apagado y qué tipo de parámetros tiene que enviar para poder controlar el temblor con efectividad. Los resultados preliminares señalan que Grace disminuye la intensidad de los temblores de manos en al menos un 70% y en ciertos pacientes hasta en un ciento por ciento. 

Para entender lo que significa padecer esta enfermedad, Daniela Torrejón, participante de los ensayos clínicos de Grace, cuenta que ella nació con temblores persistentes y a los 13 años le diagnosticaron temblores esenciales. “Los efectos secundarios del tratamiento farmacológico eran insoportables, 10 días con migraña, náuseas y mareos permanentes, por sólo mencionar unas pocas cosas. Cuando ingresé al equipo de los ensayos clínicos por primera vez en mi vida pude escribir una prueba sin que mi mano temblara; fue muy extraño, recuerdo que casi me puse a llorar. Durante mucho tiempo busqué una solución que terminara con tanto sufrimiento, así llegué al equipo de Grace”, relata emocionada.

Para el 2024

Gracias a que podrán continuar con las pruebas clínicas, Felipe Nagel explica que con esos datos podrán crear un algoritmo de clasificación y control autónomo. “La idea es que con este fondo podamos estar iterando y sacar un nuevo dispositivo, dejarlo como producto finalizado”.



-¿Hay un plazo para ello?

-Es súper difícil dar un plazo porque la verdad es que la última vez que me hicieron esa pregunta en 2018 respecto a cuándo creía que estaría listo para su comercialización, dije que en 2022 estaríamos en el mercado, pero estamos lejos de esa posibilidad. La pandemia nos obligó a suspender las pruebas. Son varias certificaciones y aprobaciones regulatorias que tiene que tener un dispositivo médico antes de salir al mercado. En este momento tenemos que recopilar los antecedentes para ser entregados a instituciones certificadoras de la FDA en Estados Unidos. En esa misma línea para el año 2024 si todo sale como hemos planeado, tendríamos los primeros dispositivos en venta en Estados Unidos. Es decir, manufacturados y probados allá. 

-¿Cómo te sientes ahora?

-Tranquilo, siento que todavía no hay que cantar victoria porque no tengo listo el dispositivo y mi papá me sigue insistiendo en que lo tenga listo ya. Ha sido un viaje increíble, con caídas, con estar de repente cabizbajo, pero con fe en el gran impacto que tendrá en la calidad de vida de muchas personas. Me siento muy seguro de que nuestra tecnología está avalada por la ciencia. Ha sido bacán en verdad trabajar con personas con mucha más experiencia porque siento que he aprendido mucho. Profesional y laboralmente lo que he vivido es invaluable, me servirá para el resto de mi vida. 

Sin duda, Grace es un gran proyecto transformador que también será muy útil para las personas con temblores esenciales. 

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