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Alergia alimentaria en Chile: Entorno familiar y ausencia del Estado

por 20 marzo, 2018

Alergia alimentaria en Chile: Entorno familiar y ausencia del Estado
Cuando se habla de alergia alimentaria, se crea la imagen del niño o niña que reacciona cuando consume leche. Sin embargo, esta condición es más compleja, abarca más alimentos y cambia la vida de todo el círculo. Las madres realizan dietas para poder amamantar, los gastos médicos se incrementan y se empieza a tener cuidado en las salidas a restaurantes y cumpleaños. Junto al alérgico, hay personas que enfrentan obstáculos a diario.
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María Fernanda Moena, es madre de Magdalena. A los pocos días de nacida, la niña presentó cólicos fuertes, “escandalosos”. Luego del parto Fernanda tomó leche, comió pie de limón y comida china, su hija es alérgica al huevo y a la leche. Dante, el hijo de Maite Montenegro es alérgico “de contacto” a los frutos secos, así que tuvo que eliminarlos completamente de su casa. A Vicente, hijo de Camila Villanueva, lo diagnosticaron con gastritis, infecciones al estómago, cólicos fuertes y cuando tenía un año sólo tomaba leche, comía compota y algunos cereales de quinoa. El hijo de Carmen Silva no subió de peso durante cinco meses y Valeska Reyes llegó a consumir sólo avena por 40 días para evitar las reacciones de su hijo. Por privarse de alimentos para amamantar a su hijo, Sandy Vilches, llegó a pesar 40 kilos.

Cuando comemos nuestro cuerpo reacciona a lo que ingerimos, sin embargo, en algunas personas, lo hace de manera excesiva. El sistema inmune de quienes padecen alergia alimentaria responde a alimentos alérgenos como la proteína de la leche de la vaca, el huevo, mariscos y frutos secos. Esta enfermedad afecta desde una edad muy temprana, incluso puede presentarse a los primeros días de vida y se manifiesta de maneras diferentes según el individuo.

Inflamación del estómago, diarreas con sangre, manchas en la piel, dermatitis, son algunos de los síntomas que se pueden experimentar, son tantos y tan diversos que la alergia alimentaria es diagnosticada erróneamente a diario. Una afección que complejiza la vida no sólo de quien la padece, sino también de todo el entorno familiar de esta persona.

En 2016 se anunciaron los resultados del primer estudio de prevalencia sobre la alergia alimentaria en Chile. Se dio a conocer que un 5,5% de los escolares padece esta enfermedad, según el informe liderado por el doctor Arturo Borzutzky, académico de la Unidad de Inmunología, Alergia y Reumatología Pediátrica de la Universidad Católica. Aunque esta investigación sólo consideró las reacciones inmediatas al consumo de algún alimento.

Entorno familiar

Si el sistema inmune de un alérgico alimentario reconoce lo que ingiere como algo peligroso, lo atacará y lo expulsará por medio de distintos síntomas, como la anafilaxia, diarreas y vómitos por meses. La alergia se basa en distintos entornos, el médico principalmente, pero también es muy importante considerar cómo afecta esta enfermedad al ambiente familiar.

Cuando un bebé con alergia alimentaria está en etapa de lactancia, cualquier alimento que la madre consuma le puede afectar. Ante esto, los médicos recomiendan las leches de relleno como alternativa o la lactancia materna exclusiva, con los cuidados que ello conlleva.

Sandy Vilches, madre de Vicente, se negaba a la leche de relleno, por lo que optó por la segunda vía. Le suspendieron distintos alimentos, y llegó a pesar 40 kilos, pero su hijo no mejoraba. “Es difícil sentir esa presión de que la salud de tu hijo depende de ti y no puedes compartir esto con nadie, porque no hay nadie que te entienda”, dice. Una vez, la tentación fue alta; Sandy tenía mucha hambre y deseaba con ansias un trozo de chocolate. Lo comió y amamantó a Vicente. “Pasó una de las peores noches de su vida, lloró muchísimo. Me sentí súper culpable”, recuerda.

"Creo que prácticamente todas las mamás han pasado por la depresión y por la paranoia aguda. Llega un momento en que te da miedo tomar agua de la llave", dice Valeska Fuentes, madre de dos niños con alergia y miembro de la ONG Nutrición Inclusiva, que ayuda a familias con hijos que padecen la enfermedad.

A veces es tanto el daño psicológico que sufren las madres, que deciden optar por la monodieta, es decir, ingerir un solo alimento por un tiempo determinado. Según Valeska, aunque no es recomendable por los médicos, cerca del 80% de las madres ha recurrido a ella, incluyéndola. Valeska comió sólo avena por 40 días. “Hay un momento en que necesitas estabilizar a tu hijo y la única forma que ves es comer el único alimento que sabes que no le hace mal y empiezas de cero”, comenta.

Hay madres que no comen durante el día y esperan que el niño se duerma para alimentarse, porque se sienten culpables de comer frente a él. Hay madres que tienen a un hijo alérgico y otro no, y cuando le cocinan a este último ni siquiera pueden probar la comida para ver cómo está quedando. “Es una enfermedad que juega mucho con las culpas de los padres”, señala Carmen Silva, madre de un niño con alergia y miembro de Nutrición Inclusiva.

Pese a lo anterior, no existe un protocolo estatal de apoyo psicológico para las familias. “La alergia alimentaria no es una enfermedad menor, pero si hablas con el Minsal, te vas a dar cuenta que su realidad es muy distinta a la que nosotras contamos”, enfatiza Valeska.

La ausencia del Estado

La alergia alimentaria era confundida con la intolerancia. La Fundación Creciendo con Alergias inició un petitorio en 2009 para establecerla como enfermedad, pero la respuesta estatal demoró ocho años. Para la doctora y miembro de la Sociedad de Alergias e Inmunología, Rocío Tordecilla, la falta de reconocimiento médico era causado porque no se “sospechaba nada y si no se creía que existía, no se diagnosticaba”.

"Se consideraba que estabas comprando una leche lujosa a tu hijo porque si, no que era un alimento necesario", dice Valeska Fuentes.

María Fernanda Moena es madre de Magdalena, una niña de tres años diagnosticada con alergia alimentaria múltiple. Ha escuchado de familias que gastan entre 250 mil y 500 mil pesos mensuales en leche, ya que desde que el gobierno anunció el protocolo de entrega de fórmulas hipoalergénicas para alergia a la proteína de la leche de la vaca entrega tarros sólo a quienes estén afiliados a Fonasa y hasta los dos años del infante.

Uno de los problemas de la entrega de leches es que hay quienes sufren de alergias severas y no toleran ninguna de las dos fórmulas que otorga el Estado. María Fernanda sostiene que estas personas tienen que tomar una que no dan y las deben comprar por fuera. Por su parte, Paula Villa, parte del directorio de Comunidad de Alérgicos Tribu Maipú, afirma que hay un “quiebre de stock”, por lo que “aún teniendo el dinero para comprar, no hay unidades disponibles”.

Desde que se reconoció la alergia alimentaria, el Ministerio de Salud ha publicado una sola guía (Resolución Exenta 259 del 16 de mayo de 2013), y está se relaciona sólo con la alergia a la proteína de la leche de la vaca, sin embargo, el 80% de quienes padecen esta enfermedad son alérgicos alimentarios múltiples (AMM), es decir, poseen dos o más alergias, según Carmen Silva.

A raíz de esto, el Estado carece de protocolos que enseñen cómo atender a una persona con alergia alimentaria o cómo actuar si consume un alimento dañino. Paula Villa considera que es fundamental que toda persona que se relacione con niños pueda brindar primeros auxilios y suministrar el autoinyector en caso de anafilaxia.

Camila Villanueva tuvo una buena experiencia con el jardín de su hijo Vicente. Cuando contó que el niño padecía alergia alimentaria no le cerraron las puertas, les permitieron enviar diariamente sus comidas y las trabajadoras estaban pendientes de él. Aunque si una empleada nueva llegaba y no sabía de su enfermedad, le daba una galleta con leche o chocolate y Vicente sufría de indigestión por dos o tres días.

La situación es distinta en la Junta Nacional de Jardines Infantiles. Maite Montenegro es madre de Dante, un niño con alergia alimentaria y comenta que ha sido rechazada de algunos establecimientos y ha tenido que apelar a la “buena voluntad”. En estas instituciones el alimento alternativo que se le daba a los niños alérgicos a la proteína de leche de la vaca era la leche de soya, la que también es uno de los más comunes alérgenos.

La falta de información produce una ignorancia con respecto a los alimentos y a las alternativas que se le pueden ofrecer a los alérgicos alimentarios. Por esto, para la inmunóloga Rocío Tordecilla es importante disponer de una ley de etiquetados precisas y que, por ejemplo, los menús de restaurantes incluyan cuáles son las recetas y alimentos que contienen las comidas.  

(*) Este reportaje corresponde a una primera parte sobre la alergia alimentaria en Chile.

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