Salud
Para especialista, el discurso público se refiere al cáncer como una guerra en la cual la enfermedad es vista como un enemigo ante el cual el paciente debe luchar. “Esto impacta en las y los pacientes y su red de apoyo”, indicó la directora de la Corporación Yo Mujer, Daniela Rojas. Por eso es necesario hablar de la enfermedad y sus impactos, junto con transformar este “lenguaje violento”.
Una mañana como cualquiera, en 2019, sintió “un porotito” mientras se estaba bañando. Pero como tenía prótesis mamarias, y calcificaciones benignas, las asoció a ellas. Liliana Vivas (38) llegó a Chile en 2015 y cuatro años más tarde su madre viajó a visitarla y falleció a los trece días, lo que le provocó una fuerte depresión que fue tratada con medicamentos.
En plena pandemia, Liliana pululó entre la aceptación y el duelo, mientras sentía otras “bolitas” en la axila. Hasta que un día, saliendo del tratamiento de salud mental, pasó a revisarse. “Estamos en pandemia”, le dijeron, “el servicio público está colapsado, pero por el tipo de bordes que observamos no tiene pinta de ser nada malo”.
Tres meses después “los porotitos” tenían el tamaño de “una palomita” y más tarde “el de un kiwi”, contó la joven migrante, que tomó la decisión de hacerse un chequeo nuevamente ante un dolor que sintió al mover el brazo mientras trabajaba como paramédica.
“El joven que me hizo el examen me dijo ‘¿vino sola?’ y yo le dije que me dijera lo que me tuviera que decir porque vivo sola y nadie puede venirme a buscar”, recordó Vivas. “¿Es la prótesis?”, preguntó Liliana.
Solo atinó a decir bueno y gracias. Se sentó, vistió y salió. El resto fueron llamados en busca de contención, de respuestas. “No es la prótesis, tengo cáncer ¿qué hago”, le dijo a un amigo en una llamada. Luego no recuerda muy bien qué pasó, sólo se encontró llorando en la vereda de la calle, rodeada de gente y tomando un vaso de agua brindado por el vigilante del hospital.
“Lo primero fue asimilar y lo más complejo llamar a mi familia,. Mis hermanas me dijeron que dejara todo y me devolviera, que cómo iba a estar sola, que ya había pasado lo de mi mamá así, y en cada llamado escuchar el silencio del otro lado, sentir que alguien soltaba algo, que tragaba saliva para no llorar, fue un duelo de ambos por teléfono”, dice.
Liliana Vivas
En enero de 2016, y luego de haber visitado a una amiga migrante residente en Chile, arribó al país con la motivación de “salir del estancamiento laboral” que sentía en Colombia. Tenía 32 años en ese entonces y migró sola, tampoco tenía ni tiene hijos.
Cuando se atendió por primera vez después de los exámenes, le informaron que tenía un cáncer de hace cinco o seis años atrás y que probablemente haya acelerado su proceso debido al periodo depresivo. “Pero me dijeron ‘te ves súper jóven y saludable, no llores”, sostuvo.
El cáncer de mama no es una enfermedad, sino “una familia de enfermedades” con al menos cuatro tipos moleculares bien definidos. Según una investigación realizada en España, si bien los casos han ido en aumento, tanto las campañas como los nuevos tratamientos alrededor del globo “han producido notables mejoras” en la proyección de la enfermedad.
En el caso de Liliana, su diagnóstico corresponde a un tipo de cáncer muy poco estudiado. Se trata del Cáncer de Mama Triple Negativo, investigado en Perú como “una enfermedad de difícil diagnóstico y tratamiento” con alta incidencia en poblaciones afroamericanas y latinas donde la quimioterapia “cumple un rol importante en el tratamiento”, planteó un estudio publicado en 2013.
“En mi caso alcanzó a hacer metástasis en la axila y tuve que empezar la quimio, donde hubo avances y retrocesos y en un momento me ofrecieron extraer una zona del seno pero yo quise extirparlo todo, ha sido un proceso largo casi de dos años que no tiene fecha de término pues es un tratamiento para toda la vida”, expresó Liliana.
Vivir con cáncer requiere de diversos cuidados y consideraciones. De acuerdo a la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO), entre los efectos de la quimioterapia pueden encontrarse fatigas, dolores, diarreas, vómitos, debilidad muscular, entre otros. Por este motivo, Liliana no pudo continuar en su trabajo de paramédico.
“Ha sido un problema, desde que dejé de trabajar en el hospital viví sobre la base de elaboración de comidas, rifas y apoyo de cercanos y se me fueron acumulando deudas”, dijo y entre medio soltó una sonrisa que iba y venía y durante la entrevista: “Estoy endeudada hasta la teta que no tengo, hablamos de millones de pesos”.
Un día hizo un trámite médico y se dio cuenta que había sido bloqueada por no pago en Fonasa, y fue gracias al préstamo de una amiga que pudo retomar el servicio.
“Han sido más de dos años en los que no he podido tirarme a la cama aunque me duela la cadera por las quimios, me toca pararme porque me van a cortar la luz o el agua, ya me han cortado la luz varias veces, estoy emocionalmente cansada”, aseguró..
También hay un sentimiento de vulnerabilidad y de verse como “una mujer que trabajó toda la vida y ahora depender de una rifa para comer”. No puede pedir un préstamo bancario ya que su trabajo, a honorarios, no alcanza para demostrar ingresos comprobables.
“El cáncer tiene algo que… a mí se me cayó todo el pelo y las cejas entonces se notaba que estaba enferma y cuando le dices a alguien que tienes cáncer sus ojos y su rostro cambia a una mirada más ‘de pobrecita’, entonces la gente no me miraba como extranjera que ocupa un servicio sino como ‘hay que bueno que al menos la estén atendiendo’”, reflexionó.
Mientras continúa con sus tratamientos, fundamentales en estos primeros años donde la reincidencia sobrepasa el 80%, Liliana volvió a tomar turnos en el hospital donde trabaja ahora en el área de oncología, que le implica un menor esfuerzo físico.
En una de las tantas idas y vueltas desde su domicilio en Las Rejas y el lugar de su tratamiento, Liliana se encontró con un afiche de Corporación Yo Mujer, un espacio gratuito y abierto que acompaña, con profesionales de diversos espacios, a mujeres que viven con cáncer de mamas.
Para Daniela Rojas, directora ejecutiva del espacio, el discurso sobre el cáncer que circula en espacios como medios de comunicación o campañas publicitarias, además de la connotación “bélica” que trae asociado en términos de referirse a la enfermedad como un enemigo ante “el que hay que luchar”, remite a “mujeres blancas, casadas, clase media y heterosexuales”, dejando de lado otras realidades posibles, como la migrante.
Particularmente, en el caso de la corporación durante este año 16 mujeres provenientes de Venezuela, Perú, México, Colombia, República Dominicana e Indonesia han recibido acompañamiento en este proceso de vivir la enfermedad como migrante, que en general cuentan con una red de apoyo social que en la mayor parte de los casos es virtual por parte de la familia, y se nutre por sobre todo de apoyo de amistades.
Eran los primeros años del nuevo siglo cuando una corporación buscaba reunir pacientes diagnosticadas de cáncer en un espacio de acompañamiento para ellas y sus familias. Así nació “Yo Mujer Corporación Contra el Cáncer de Mama”, espacio que en 2014 dio un salto y se rebautizó como “Yo Mujer Corporación Cáncer de Mama”.
“En principio le sacamos el ‘contra’ porque nos preguntamos ‘¿por qué nos llamamos ‘contra’ el cáncer? Si no estamos contra el cáncer, por ejemplo, y a favor de la fibrosis quística, uno enfrenta las enfermedades, y nosotras queremos que las mujeres que lo hagan estén lo más informadas y acompañadas posibles”, sostuvo Rojas.
Mientras cursaba sus últimos años de psicología y luego de la muerte de su abuela paterna, la actual directora ejecutiva de la corporación se interesó en la psicooncología, que por ese entonces apenas contaba con unos pocos profesionales y una materia electiva que eligió y años después se transformó en un posgrado. Desde allí, junto a un profesor de la materia, generó sus primeros lazos con la entonces pequeña agrupación nacida en el 2000 y cuya oficina eran las salas de la Municipalidad de la Reina, primer espacio en el que realizaron talleres y otras actividades.
Allí empezó dando talleres de apoyo emocional para pacientes y sus familias, que en la actualidad se siguen ofreciendo de manera gratuita y abierta a cualquier persona que lo necesite. Fue a través de este proceso y el contacto permanente con pacientes, que el llamado “discurso de la guerra” comenzó a llegar a sus oídos de manera reiterativa.
“Los pacientes me decían que tenían que luchar, que ser fuertes, que no podían decaer y allí empecé a analizar cómo este discurso estaba omnipresente y tenía de manera muy particular a los pacientes; con mucha angustia, con mucho temor al propio mundo interno, miedo al miedo, miedo a esa tristeza propia de una respuesta ante de la pérdida de salud”, recordó la profesional.
Pero este discurso no sólo lo escuchó en pacientes sino que también lo vio reproducido en diversas campañas de salud, en los medios de comunicación, los escuchó incluso en boca de representantes políticos. “Campaña para la lucha contra el cáncer de piel”, “Tras años de lucha contra el cáncer, falleció ….”, “¡Fuerza guerrero!”. Lucha, contra, guerrero, el lenguaje bélico se materializa en diversos soportes hasta hoy.
“Esto me empezó a hacer mucho ruido entonces lo fui sistematizando y luego de presentarlo en un congreso y escribir sobre el tema, me di cuenta que en el mundo ya habían muchas personas cuestionandose lo mismo y que estaba alertando lo que tenía este tipo de narrativa en los pacientes”, recordó Rojas.
Esa inquietud fue trasladada a su lugar de trabajo, que modificó su nombre, y más allá: se trasladó a espacios que vehiculizan estos discursos, como medios de comunicación e instituciones públicas y privadas. Actualmente, desde la corporación, trabajan en un manual de abordaje responsable y respetuoso del cáncer.
La idea del cáncer como un enemigo, como un ser, una entidad que se aprovecha de otra, se alimenta de una serie de “conceptos antropomórficos” que son utilizados para hablar de la enfermedad.
“Esto hace que estemos no enfrentando una patología sino poniendo a los pacientes en una trinchera donde se tienen que batir en un combate, absolutamente desigual, interpelado a sanarse como si fuera resorte de su capacidad”, aseveró la psicooncóloga.
Tras años de trabajo en cuidados paliativos con pacientes de cáncer avanzado, constató algo que se presupone de antemano: “No se trata de tener una buena o mala actitud, tener más o menos fe o ser más o ser más o menos optimistas y este discurso es tremendamente culpabilizador, por un lado de haberte enfermado, y por otro de cómo lleves la enfermedad”.
La “concepción bélica” de cáncer tiene una raíz ideológica que no deviene de la medicina ni la psicooncología, ni nada parecido.
“Hay registros muy tempranos de estos modos de narrar y quien catapulta la ‘guerra contra’ el cáncer es Richard Nixon”, contó la psicóloga e investigadora. Como parte de una estrategia comunicacional, el expresidente de Estados Unidos impulsó la firma del National Cancer Act para impulsar la investigación en cáncer, en un contexto en el que no había mucho conocimiento sobre el tema.
La firma de Nixon | Imagen: American Cancer Society
“En plena guerra de Vietnam, se utilizó la idea bélica aunar EEUU contra un enemigo común que se configuró en el cáncer e instaló la enfermedad en un terreno propicio pues la humanidad necesitaba sentir cierta supremacía sobre esta enfermedad/enemiga que estaba siendo devastadora desde hacía muchísimo tiempo», detalló.
De esta manera, el discurso bélico “contra” el cáncer fue calando en el discurso público y se convirtió paulatinamente en “un mando social” a los pacientes con cáncer. Desde entonces se le vió como un enemigo, la enfermedad como una guerra y los pacientes obligados a un deber ser tienen la misión de portar “valores que la sociedad enarbola, como la fortaleza, el exitismo, la autosuficiencia, determinación”, subrayó Rojas.
De un lado, este conjunto de características fueron definidas como parte de la “actitud correcta” para enfrentar la enfermedad y del otro, delineó la “actitud incorrecta” ligada a la expresión de las emociones, el contacto con la fragilidad, la aceptación de la vulnerabilidad humana. Los ecos de este discurso se replican a diario en medios de comunicación y campañas públicas y privadas.
“Lo que sucede además con este discurso es que se invisibilizan las vivencias múltiples que hay en la enfermedad, el duelo que significa pasar por eso, la necesidad que tenemos de expresar emociones, de contactarnos con la tristeza para poder salir adelante y eso termina convirtiéndose en muchísimas exigencias para los pacientes y su red de apoyo, que no puede tampoco expresar sus emociones con el paciente porque si no se va a decaer y si eso sucede las defensas van a disminuir, hay una serie de creencias que se van enlazando y sostienen este discurso”.
A partir de lo anterior, la profesional con más de 20 años de experiencia en el tema, hizo un llamado a devolver el estatus de enfermedad al cáncer y tratarlo como se hace con otras patologías. Para la psicooncóloga, si nadie habla de lucha contra la diabetes o de guerreros que luchan contra el hipotiroidismo, es evidente que tampoco hay que hacerlo con el cáncer.
“También hay que desdramatizarlo y desbanalizarlo, porque sobre todo el cáncer de mama se mueve entre la hiperdramatización y esta cosa rosa infantilizada y hasta sexualizada”, dijo y agregó que las campañas deben centrarse “en la información más que en la atemorización de la población”, pues se trata de educar, no de vender mediante un mensaje.
“Cuando asimilamos al cáncer como un enemigo y las campañas se centran en atemorizar y poner imágenes cruentas y dramáticas buscas impactar y entiendes una campaña de salud desde una perspectiva marketinera y no son las mismas lógicas: una persona impactada no va a ser una persona que necesariamente se va a hacer más exámenes y no nos sirve que no se olvide de la campaña sino que comprenda el mensaje”, recalcó.
Repensar la forma de construir el discurso asociado al cáncer, implica también salir de los espacios típicos en que se cae, bien por mera reproducción o automatización, al hablar de sus protagonistas.
“Debemos saber acoger la diversidad de experiencias que viven la enfermedad, generalmente para las campañas de cáncer de mama se retrata a una mujer blanca, casada, clase media, heterosexual y madre, no aparece el cáncer de mama en el colectivo LGBTI+, en mujeres mayores, tampoco en mujeres migrantes y lo que significa vivirlo fuera de su pais, estas historias no se retratan”, expuso la referente de la comunidad oncológica, quien además enfatizó que esto “limita” pensar el tema desde una óptica además de bélica, muy masculinizada.
Un tratamiento adecuado del cáncer, a juicio de la especialista, un paso importante para acoger a los pacientes que transitan la enfermedad permitiéndoles la expresión y vivencia de su dolor, un acompañamiento respetuoso de sus emociones y contribuye asimismo a desestigmatizar la enfermedad, borrar el deber ser frente a ella y desculpabilizar a los pacientes de enfermarse y luego, su avance en caso de haberlo.
“Es muy importante no ponerle carga moral, tintes de guerra y lenguaje violento en general a los discursos o decir, por ejemplo, que la persona falleció porque ‘perdió la batalla’ o recalcar que ‘luchó lo suficiente’, pues muchos pacientes hacen suyo este discurso y se desmantelan al preguntarles cuán cansados están o cómo viven la enfermedad porque asumen como propio un discurso que no necesariamente les queda cómodo”.
El lenguaje crea realidad es una frase que atravesó siglos de historia y en la actualidad, con la concientización de su constante transformación, se repite cada vez con más frecuencia.
“Las palabras sí importan, el lenguaje sí importa y no tiene que ver con preciosismo, tampoco con ver con ver al cáncer como algo lindo como se podría proponer desde la tiranía del pensamiento positivo y que todo se soluciona con optimismo y el poder de la mente, se trata devolverle al cáncer su estatus de enfermedad y quitarle la carga moral”, cerró la especialista.
