Inclusión
Pese a no contar con el apoyo y ser totalmente dependientes, mujeres con discapacidades severas se convirtieron en madres. Miedo, incertidumbre y dudas, son parte de las sensaciones que las invaden al no tener la capacidad de cuidar y atender a sus hijos.
“Cuando hablas de maternidad generalmente se asocia a mujeres que caminan, mujeres que pueden hacer de todo de forma autovalente. Cuando ya hablas de maternidad y discapacidad, te imaginas a alguien en silla de ruedas, pero que tiene cierto nivel de independencia para hacer las cosas del cotidiano. Pero cuando se trata de una maternidad con mujeres que son totalmente dependientes físicamente, ya eso es otro tema, que si tu lo buscas en cualquier parte no lo vas a encontrar y si lo llegas a encontrar lo vas a asociar a un tabú”, explicó Valeria Riveros, madre asistida.
Valeria se convirtió en madre de Fernanda hace 4 años. Un embarazo no deseado, repleto de dudas e incertidumbres debido a su cuadriplejia. La imposibilidad de movilizarse y realizar sus actividades cotidianas la hizo pensar que no podía ser madre.
“Yo nunca me imaginé que una mujer con tal nivel de discapacidad podría llegar a ser mamá. De hecho para mi eso estaba descartado, en mi vida no era un proyecto. Si bien yo siempre he amado a los niños, lo veía desde lejos porque yo sabía que no podía, que yo no estaba preparada ni la sociedad ni el Estado. Pero me tocó. Me enteré a los tres meses que estaba embarazada, aun cuando el papá de la Fer se supone que no podía engendrar y yo siempre me había inyectado anticonceptivos, entonces no había ninguna posibilidad”, comentó.
La imposibilidad de abortar la llevó a continuar con la gestación, la cual duró solo seis meses. Fueron tres meses los que Valeria tuvo para asimilar la situación y pensar en cómo enfrentaría la vida como madre. “Fue una pesadilla, fueron muy dolorosos, traumáticos y frustrantes, porque primero estaba la aceptación. Asimilar y aceptar que estaba embarazada, que tendría que hacerme responsable y que no había ninguna herramienta estatal que contemple una maternidad como la mía. Paralelo a eso tenía que buscar la forma para que cuando naciera ese bebe no se diera cuenta que yo no lo quería”.
Un gran desconocimiento es el que existe hoy en día en torno a la maternidad asistida. Una realidad que está presente en Chile, pero que no cuenta con registros formales, programas ni leyes enfocados en entregar directamente ayuda a estas madres.
Desde el Servicio Nacional de Discapacidad indicaron que son varios los casos a nivel nacional, pero que no se cuenta con un registro oficial. “Actualmente, no hay un registro de casos de maternidad asistida. Sin embargo, tenemos conocimiento de varios en el país, a quienes hemos entregado apoyo, tanto desde nuestra oferta programática como mediante coordinación intersectorial con otros organismos”.
Estableciendo como prioridad temas como violencia, cuidados, maternidad y paternidad inclusivas, derechos sexuales y reproductivos, es que Senadis acordó instalar una mesa de trabajo para diseñar un plan de acción. Actualmente, no existe un programa enfocado únicamente a la maternidad asistida, pero pese a ello el organismo cuenta con el Programa Tránsito a la Vida Independiente, el cual entrega apoyo a madres con discapacidad.
Asistencia las 24 horas del día es la que recibe Fernanda. Gracias a una red de apoyo y una constante solicitud de ayuda, es que Valeria logró que el Estado costeará el personal que hoy en día baña, alimenta y cuida a su hija. “Cuento con asistencia para la maternidad, personal pagado por Estado que suplen de cierto modo lo que yo no puedo hacer. Una amiga habló con la ex Presidenta Michel Bachelet e hizo toda la gestión. Hicimos mucha presión desde las redes sociales. Soy trabajadora social y eso igual me ha entregado muchas herramientas para demandar cosas y saber si es un deber del Estado”, dijo.
Pese a su inicial rechazo a la maternidad, Valeria se enamoró de su hija a primera vista. Allí nació su instinto materno y aumentaron las ganas de luchar para que Fernanda pudiera tener una vida digna. “Se tiene que hacer una ley, porque los proyectos pasan, se modifica cuando cambia de Gobierno. Tiene que ser una ley en la que el Estado reconozca que hay una maternidad que requiere de ciertas herramientas.Yo trabajo, pero hay cosas que no puedo costear, como lo es la asistencia permanente, las 24 horas del día”.
Respecto a la posibilidad de desarrollar una ley que aborde la maternidad asistida, el Servicio Nacional de Discapacidad respondió que en el 2008 Chile ratificó la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lo que implica que pasa a formar parte de nuestro marco normativo, comprometiéndose nuestro país a dar cumplimiento a los compromisos internacionales allí establecidos.
“Actualmente, en la Ley Nº20.422, en su artículo 9, establece que el Estado debe adoptar las medidas necesarias para asegurar a las mujeres con discapacidad el pleno goce de ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva. Además respecto de los niños con discapacidad, asegura la adopción de acciones conducentes a asegurar el respeto a su dignidad, el derecho a ser parte de una familia y a mantener su fertilidad, en condiciones de igualdad con las demás personas”, explicó Senadis.
290.000 pesos es lo que recibe Valeria por su pensión de invalidez, lo que utilizada para solventar los gastos de agua, luz y gas. Pese a que el Estado le proporciona cuidadoras para su hija, estas solo están disponibles de lunes a viernes, teniendo que ella costear el personal para el fin de semana. Esta situación pone en peligro su tuición, ya que si no logra pagarle a alguien para que cuide a Fernanda sábado y domingo, podrían quitarle la custodia y dársela al padre o la abuela.
Pese a que el Senadis reconoce que son varios los casos de maternidad asistida a nivel nacional, aún no existe una ayuda enfocada directamente a esta. Elaborar una ley que reconozca este tipo de maternidad y entregue las herramientas necesarias para solventarla, es lo que busca Valeria, quien más que preocuparse por ella, piensa en el futuro de su hija, quien también podría llegar a ser una madre asistida.
