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Coronavirus, aislamiento y autismo: ¿cómo pasar la cuarentena con niños del espectro autista?

por 30 marzo, 2020

Coronavirus, aislamiento y autismo: ¿cómo pasar la cuarentena con niños del espectro autista?
Un espacio organizado, estructura diaria, anticipación y control sensorial, son algunas de las condiciones básicas que las personas del espectro autista requieren para su día a día. El sorpresivo avance del coronavirus en el país, ha dejado a muchos niños que viven bajo esta condición en casa de forma indefinida e incierta. Mientras la situación de emergencia sanitaria en Chile se define, una experta en TEA comenta de qué trata esta condición y cómo sobrellevar la incertidumbre en tiempos de cuarentena.
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Poco tiempo ha transcurrido desde que la presencia del virus covid-19 en Chile y el peligro de contagio masivo se han vuelto una realidad cada vez más amenazante. Con muy poco conocimiento acerca de medidas preventivas para frenar el virus, la sociedad ha ido adecuándose en el andar a esta nueva situación. Nadie ha estado a salvo del estrés que genera este abrupto cambio de rutina, situación que se profundiza para aquellas familias que conviven con niños, jóvenes y adultos del espectro autista, para quienes la organización cumple un rol central en su bienestar.

Es por esta razón que conversamos con Verónica Vidal, Fonoaudióloga, PhD. en ciencias del habla y la audición y académica de la Universidad de los Andes, quien trabaja hace 12 años de con estos niños y nos explica de qué trata el espectro autista, cuáles son las condiciones adecuadas para su vida diaria y cómo enfrentar incertidumbre ahora que la cuarentena comienza a ser una medida obligatoria.

Nadie en el mundo pudo haber anticipado esta situación

Diferentes han sido las reacciones de las madres y familiares con los que trabaja, “la verdad es que hay reacciones que son bastante variadas, hay algunas que lo llevan mejor y otras que tienen más problemas por llevar la situación” comenta de acuerdo a lo expresado por las madres con las que ha tenido contacto los últimos días. Y es justamente lo reciente, el factor que acentúa la complejidad de la situación para sus pacientes. “Yo creo que la gran problemática es el cambio de rutina” afirma.

La fonoaudióloga destaca los cambios de rutina como generadores de conflicto en dos áreas importantes, por un lado la preocupación por la suspensión de terapias, la estimulación diaria y el desarrollo de los niños, estudiantes o jóvenes. Y por otro las preocupaciones básicas que deben ser resueltas antes, como compatibilizar los horarios de trabajo, las rutinas propias y de familia, las actividades escolares, entre otras. Las que se verán afectadas en distinta medida acorde a las particularidades de cada individuo del espectro autista.

“El autismo es una condición de neurodiversidad, el cerebro de las personas del espectro funciona de una manera diferente al de las personas neurotípicas y eso se refleja en una triada de conductas que están descritas así: en la interacción social donde vemos que hay una interacción social distinta, diferencias a nivel de habilidades comunicativas y patrones de comportamiento que suelen ser más rutinarios, tienen intereses más específicos o son más apasionados para un tema en particular, en relación a la población general. Y dentro de ese marco, entonces estos patrones de conductas o estas estructuras de pensamiento que requieren una mayor rutina o una organización específica se ve afectada por estos cambios que no son posibles de anticipar” Explica la especialista para ayudarnos a comprender la naturaleza de una condición neurológica distinta  y poco transmitida a la sociedad. “Son personas que se sienten más cómodas en ambientes altamente estructurados, si son capaces de predecir lo que viene” agrega.

A lo mencionado anteriormente, se suman condiciones sensoriales y de espacio que deben mantenerse bajo control, como son la intensidad de estímulos sonoros y luminosos, el tacto, la temperatura y el movimiento, estas deben ser observadas constantemente, ya que un eventual desajuste en alguna de ellas podría provocar desagrado y hasta dolor en estos niños.

Condición de encierro y hábitos de cuidado

Además de lo ya explicado, la especialista profundiza en un concepto relevante en cuanto a situaciones más delicadas que podrían generarse a partir de la pérdida de estructura. Los denominados meltdown en inglés, son momentos de descompensación, “la persona entra en un estado de crisis entonces necesita buscar alguna manera de poder expresar lo que siente”, de acuerdo a lo que continúa explicando se trataría de una situación de cuidado, “pasa mucho con personas dentro del espectro que tienen perfiles mínimamente verbales o con dificultades o uso ocasional del lenguaje oral que tienen mayores dificultades para poder expresar o verbalizar lo que les pasa y entonces caemos en conductas que son peligrosas como la autoagresión o la agresión a otras personas y eso puede ser complicado en términos de salud”.

En esta línea, parece escaso el conocimiento acerca de las características de esta población y el delicado límite que rompe su equilibrio, el que naturalmente se ve afectado en la cuarentena, “cuando el ambiente sensorial se vuelve agresivo, porque yo estoy hiperreactivo a ese input sensorial, el ambiente se vuelve doloroso” puntualiza.

La académica sugiere algunas acciones que se pueden realizar para evitar llegar al límite, entre las que destacan: establecer una rutina dentro de las máximas posibilidades, conservar horarios de alimentación, ducha, comida, sueño es fundamental. Tener espacios personales, no sobre exigir a los niños en términos sensoriales, buscar momentos para generar actividades lúdicas y momentos calmos. También menciona otro tipo de herramientas como bajar la luz del dormitorio, guateros de semillas, masas suaves, burbujas, estímulos sensoriales agradables que logren relajar o regular a ese niño. Sin embargo, “pedir a los papás que se llenen de actividades, no es realista” por tanto recomienda fijarse pequeñas metas diarias, que les permitan ir ocupándose, “es importante avanzar de a pasos pequeños, pero concretos. Las pequeñas batallas son las que más grandes logros tienen”.

Y es por todas estas situaciones que la especialista advierte la necesidad de salir a la calle que tienen las personas en esta condición. Se han popularizado en redes sociales las campañas pro apoyo a esta comunidad durante la última semana, esto a raíz de las experiencias vivida por algunas madres de niños que han necesitado salir con sus hijos para aliviarlos del encierro, “algunas personas las han gritados desde sus casas por estar en la calle”, relata, es por eso que han acordado llevar un pañuelo azul para distinguirse y evitar estas situaciones. Esta medida ha seguido el ejemplo de lo ya empleado en otros países como España y Argentina. También pueden acceder a salvo conducto diario en la comisaria virtual de carabineros.

Personas dentro del espectro autista y perspectiva de género

Y es que el escaso conocimiento social acerca del espectro autista y las incipientes políticas públicas que protegen a estas personas, han dejado a muchas familias y mujeres en una situación de vulnerabilidad social y afectiva profunda, según explica la Fonoaudióloga Verónica Vidal.
“Son muchas veces las mujeres quienes deben hacerse cargo del cuidado de los niños” esto por construcción social, oportunidad laboral  y de salario mayor para hombres versus mujeres en muchas oportunidades.

Pero lo más importante es la carga emocional con las que cuentan estas madres, según explica,  “yo siento que las mamás en general tienen una carga emocional importante que se acentúa en situaciones, porque independiente de que la mamá trabaje o no, la situación por si sola es una situación estresante, que además se suma a todo lo que dice la evidencia científica sobre los mayores niveles de estrés que existen en la familia de los niños dentro del espectro”.

A lo que agrega, “entonces tenemos una madre o un cuidador que está a un nivel de estrés superior al de base por todo lo que implica tener un hijo dentro del espectro o en situación de discapacidad, hablando que los apoyos que hoy existen, sobre todo en la realidad nacional donde el autismo está recién empezando a ser considerado dentro de las políticas públicas, donde los apoyos que se requieren son altos, el gasto económico es muy alto, porque además  el sistema de salud no da abasto con lo que necesita en términos de terapia para poder apoyar a estos chicos” finaliza.

El nivel de expertiz en el tema de autismo es aún incipiente en la realidad nacional, hoy acentuada por la crisis sanitaria más grande que ha golpeado al  país y por la ya a estas alturas insuficiente planificación de salud pública gubernamental. Para conocer más acerca de esta población, redes de apoyo y permisos de circulación durante el periodo de cuarentena, revisa en redes sociales las diversas comunidades para padres, niños, jóvenes y adultos del espectro.

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