BRAGA
Créditos Foto: @epilepsiarefractaria.cl
Según un estudio de Comunidad Mujer llamado “Mujer, Mujer y trabajo: Cuidado y nuevas desigualdades de género en la división sexual del trabajo” las mujeres son las que más se desempeñan en labores domésticas. La naturalización de este trabajo infravalorado y no remunerado, ha provocado la desprotección de las mujeres en cuanto a su calidad de vida. En el caso de las madres con hijos diagnosticados con una enfermedad crónica, el problema se complica aún más, es por esto que considerando que hoy es el día mundial de la concientización de la epilepsia, conversamos con la directora de la Fundación de Epilepsia Refractaria, Rosa Raiman, quien es madre cuidadora de un hijo con dicha enfermedad.
Actualmente, los índices de desempeño laboral de las mujeres fuera del espacio doméstico han subido con respecto a los años anteriores, sin embargo, los roles de género siguen afectando los hogares chilenos pero manifestándose de diferentes formas.
En esta línea, es preciso mencionar que hoy a pesar de que existan ciertos servicios asociados a a prestación de servicios públicos para el cuidado infantil, de personas mayores y otras en situación de dependencia –guarderías, jardines infantiles, escuelas, centros de cuidado de adultos mayores, establecimientos de salud, entre otros–, el panorama es desalentador, ya que estos servicios son de cobertura pública baja, y por otro lado, en el mercado las opciones son muy caras.
Según un estudio de género llamado “la imposición de cuidar”, uno de los ámbitos de cuidado en el que más se desempeña la mujer es en el de salud dentro del hogar. El hecho de que se practique dentro de un espacio privado, ha provocado que sea un campo de estudio invisible u omitido por los investigadores. Este tipo de cuidado conocido como “informal” es el problema que más aqueja a las mujeres, ya que por no ser remunerado, menos es monitoreado, por lo tanto se omite la exhaustiva carga laboral que arrastran.
Así lo afirma la directora de la Fundación Epilepsia Refractaria, Rosa Raiman, quién a partir de lo caro que salía el tratamiento y cuidado de su hijo, creó esta agrupación que une a sesenta familias que están viviendo la misma situación. Ella afirma que la totalidad de las personas que están a cargo del cuidado de su hijo/a son mujeres, ya sea la madre o la abuela. “Tenemos que ser la doctora de nuestro hijo, kinesiólogas, nosotras nos llevamos todo el peso”, señala. Además, agrega que una parte de la agrupación no hay padre presente, y en las familias donde si está, es él quién sale a trabajar afuera del hogar ayudando con los gastos económicos.
Por otro lado, ella explica que los limitantes que enfrenta las mujeres radican no solo en tener que cuidar a sus hijos, sino que también los gobiernos han estado al margen de su bienestar a través de las precarias medidas existentes. “Cuando hay un hijo postrado, muchas veces las madres entran a un programa llamado “Estipendio” ahí les dan 30 mil pesos ¿Qué se hace con eso?, por otro lado, las pensiones de los niños son bajas y más encima, una madre no puede trabajar con contrato porque si lo hace le quitan la pensión al niño”.
La integridad personal de Rosa Raiman y de todas las mujeres de la fundación empeora aún más debido a los costos de la enfermedad de su hijo. La epilepsia refractaria no está cubierta por el auge, por ende, debe pagar entre seiscientos mil y ochocientos mil pesos mensuales. Por estas razones ella está convencida de que el gobierno no ha querido tomar cartas en el asunto, desde ningún ángulo.
Al respecto, la neuropediatra Viviana Venegas, destaca la importancia de concientizar sobre esta enfermedad, porque es una enfermedad crónica que a diferencia de otro tipo de epilepsia el tratamiento es más complejo, e involucra un impacto biopsicosocial que causa deterioro, estigma, dependencia de terceros y un fuerte impacto en las familias. Igualmente, afirma que este es un problema de salud pública ya que la epilepsia tiene una prevalencia aproximada al 1%, no obstante, este no ha sido abordado de forma integral.
De acuerdo a lo planteado por el estudio de Comunidad Mujer, las estadísticas actuales indican que existe un fenómeno detrás de este rol de cuidadoras que involucra a toda la sociedad, por ende es necesario que el Estado, como garante del bienestar de las personas, instale políticas públicas que las protejan.
La socióloga especializada en estudios de género, Valeska Morales, concuerda con estos dichos, y establece que “el Estado debería ser garante de las mujeres cuidadoras, nuestras sociedades se sostienen gracias a los cuidados, los que han sido invisibilizados y en la historia de occidente colonizador, relegadas“. Además, agrega que esto se debe al poder del patriarcado, “a pesar de que mujeres consigan funciones en el mundo público, poseen un fuerte componente patriarcal, desempeñándose en funciones asociadas al cuidado y servicios, limitando el acceso a funciones de poder y tomas de decisiones, con la denominación de «techo de cristal» afirma.
Finalmente, Morales recalca que el apoyo del Estado debe ser en todo sentido, incluyendo un soporte integral tanto económico, en la salud física y mental, y reconocimiento social de las mujeres porque sin ellas el sistema económico y social no sería lo que es ahora. “Si las mujeres se organizan y realizan un paro total de las tareas de cuidados ¿Sería posible sostener la economía y la vida como la conocemos?”, finalizó la socióloga.
