Susan Buell: “Si pudiéramos sacarnos el miedo de hablar, de interactuar con personas con discapacidad severa, realmente podríamos incluirlos más”

Susan Buell es académica de la Universidad de Dundee, en Gran Bretaña. Su labor profesional ha estado marcada por la búsqueda de vincular su trabajo de investigación con el desarrollo de acciones concretas para apoyar a individuos o grupos con discapacidades intelectuales y a sus familias. Susan compartió su visión sobre las deudas aún existentes con el paradigma inclusivo y los efectos que causa en las trayectorias de vida una educación que está marcada por el miedo.

-Usted trabaja con personas que viven en condición de discapacidad severa, de tipo intelectual o sensorial, ¿cuáles son las principales deudas que tienen los sistemas educativos con estos estudiantes?
-Hay muchas diferencias dependiendo en el país en el que estás. En Latinoamérica yo he trabajado en Bolivia más que nada –un poco en Perú– y he trabajado en Inglaterra y en Escocia, y he observado que para los niños que tienen discapacidad severa, discapacidad intelectual profunda y múltiple, mucho de lo que ocurre está relacionado con la política del país. El concepto de inclusión a veces es considerado por algunos gobiernos de forma más amplia que otros. Por ejemplo, aquí en Gran Bretaña ha habido una especie de campaña desde hace unos 20 años para incluir a todos los niños en las escuelas regulares, sin importar su nivel de discapacidad. Y eso ha sido una gran buena idea, en teoría. Pero la realidad en oportunidades es diferente y eso he visto también en Bolivia, trabajando ahí, donde el gobierno usaba el concepto de inclusión y lo interpretaba de forma que no haya ningún niño que deba estar fuera de la norma, de la normalidad.

Si comparamos los dos lugares (Gran Bretaña y Bolivia), aquí han empezado a incorporar a algunos niños con discapacidad múltiple en las escuelas regulares con algo de asistencia, con algo de apoyo, y algunos de ellos han estado ahí con más éxito que otros, dependiendo mucho del apoyo familiar. En Bolivia, en cambio, ello no funcionó, en parte porque han usado la palabra inclusión –y quizás hay gente que no le va a gustar esto–, pero no existían los apoyos para los niños con mucha dependencia en las escuelas regulares. Por ejemplo, no había baño con acceso o formas para que pudieran subir o bajar. Muchas veces niños con dificultades muy severas necesitan alguien con ellos a su lado todo el tiempo, para comer, para ir al baño, para cambiar su pañal. Tener una persona de estas características es un recurso muy caro para el sistema educativo, y no solo para países como Bolivia, aquí también [en Gran Bretaña], donde poco a poco se ha empezado a erosionar la política de incluir, porque los padres de familia no podían aguantar ver a sus hijos dejados en la esquina del aula, sin nada que hacer todo el día, mirando al cielo, porque ese día su apoyo personal tiene que ir a otra aula, con otro niño. Entonces, en vez de cerrar toda la provisión escolar especial, se ha empezado a mantener niños con problemas múltiples y profundos en otras escuelas especialmente para ellos. Pero eso también tiene desventajas, porque los niños no están en un entorno con otros niños y no tienen las oportunidades que sí tienen los niños que están incluidos en la escuela regular.

Creo que el gran vacío es la brecha entre lo que dicen las políticas y lo que pasa en la realidad. La política tiene que entrar con la realidad, porque sin las dos cosas no vamos a tener éxito. Y también se necesitan recursos, el modelo social de discapacidad no es barato y para armarlo se necesitan recursos humanos, materiales, y eso cuesta. No hay forma de decir que ello no es así.

-Si los recursos son tan fundamentales, ¿qué pueden hacer los sistemas educativos de países que no son ricos? ¿Hay que tener menores expectativas?
-Yo creo que hay muchas cosas que sí se pueden hacer y que he visto, las que dependen un poco más de lo que hagan las escuelas, de lo que decida su equipo directivo, de la experiencia que tengan con niños con discapacidad y de cómo definen el concepto de inclusión. Siguiendo con el ejemplo de Bolivia, me he encontrado varias personas que sí estaban con toda la voluntad de hacer y que además estaban capacitando a sus profesores para usar técnicas y trabajando con padres de familia también para incluir a los niños, quizás dos horas por día en la escuela, quizás no todo el día. Yo diría que los avances en Bolivia no han sido tanto por la economía ni la política, aunque haya dicho que iba incluir a todos.

Hay barreras estructurales que se pueden arreglar fácilmente. Por ejemplo, si un niño que tenía silla de ruedas no podía llegar a la escuela, a veces necesita poco, por ejemplo, una rampa que sube o asegurar que el aula de los niños esté en la planta baja. Pero también hay otro tipo de respuestas: si un niño no puede subir las escalas, entonces lo llevan. Aquí [en Gran Bretaña] hay reglamentos de salud y seguridad que nos tienen rodeados, por lo que nadie haría eso aquí, porque no está permitido. En otros lugares hay más flexibilidad para usar el sentido común, de forma de proteger el concepto de inclusión para los niños con discapacidad.

También se requiere del trabajo de los profesores y la dirección de la escuela, porque puede ser que un niño haya tenido un buen año con una profesora en un aula y que al año siguiente no continúe esa trayectoria, porque el profesor que le tocó tiene miedo de trabajar con niños con discapacidad. Un profesor de Noruega me dijo uno de los grandes temas respecto de la discapacidad que frenan a la inclusión y la comunicación natural: es el miedo. Si pudiéramos sacarnos el miedo de hablar, de comunicarnos, de interactuar con personas con discapacidad severa, realmente podríamos incluirlos más. Algunos profesores no sienten que tienen la capacidad, no tienen la confianza personal para “lanzarse” a educar a un niño en su situación.

Entonces creo que sí hay formas, la inclusión es algo en que todos podemos colaborar.

-Usted ha dicho que, además de la voluntad e interés activo, es necesario desarrollar conocimiento técnico para la enseñanza de niños con discapacidad. ¿Qué se requiere para ello?
-Me gustaría ver más módulos en formación inicial para profesores que traten de estas técnicas, que tengan un módulo que se enfoque en cómo incluir niños, pero no solo la filosofía o el concepto, sino el qué hago con este niño o niña. Por ejemplo, aquí [en Gran Bretaña] tenemos la meta curricular de que un niño de 5 años tiene que estar leyendo tal y tal, hasta no sé qué edad, pero ¿cómo hacemos para traducir esta meta para niños con estas características? Hay formas de hacerlo. Por ejemplo, una meta puede dividirse en diez pasos para lograrla. Con ello un docente puede decir “ah, entonces lo que tengo que enseñar a este niño es, por ejemplo, lograr que él revise un libro con dibujos, o llenar la última palabra de las páginas de este libro” y eso para él va a ser su meta para avanzar en el currículo del año.

Si los profesores no tienen la libertad y el conocimiento de cómo manejar el currículo regular y traducirlo para un niño de cierta edad y de ciertas habilidades, tenemos que darles las herramientas para hacer eso. No podemos esperar a que hagan eso naturalmente, algunos pueden, pero algunos no van a saber cómo. Tenemos que darles las herramientas en su formación: de qué hago si este niño es autista, qué hago si tiene una discapacidad intelectual leve o severa, si puede comunicar, si puede poner atención en algo, si entiende el lenguaje, si habla, si no habla, etc. Deben tener una forma de ver al niño como una persona integral y decidir cómo van a poder incluirlo con el currículo y las actividades de los otros niños. Si no practican eso en la formación, nunca van a poder hacerlo en la realidad.

Aquí en Gran Bretaña antes se podía estudiar una maestría de educación especial, ya no hay eso, casi nada, casi ninguna universidad ofrece esto como especialidad. En parte, esto ocurrió porque no había muchos interesados en estudiar eso. Parece que no es muy sexy trabajar con niños con discapacidad, tal vez los jóvenes sienten que no se va a avanzar en sus carreras haciendo eso, pero si estás trabajando, por ejemplo, en la escritura, sí se pueden hacer grandes cosas.

Por otro lado, todo esto también requiere tiempo. Los maestros en las escuelas a veces no tienen tiempo ni para respirar, y si tienen 60 niños, como lo vi algunas veces en Bolivia, en este escenario las ideas que te comparto se vuelven casi imposibles.

-La situación de discapacidad cruza todas las dimensiones de la vida, incluyendo la de ser estudiante. ¿Qué ha podido indagar sobre la experiencia educativa un estudiante con discapacidad?
-Una de las cosas que he encontrado con niños que podían hablar conmigo para explicarse, era la falta de expectativas de la escuela y de sus profesores respecto de su esfuerzo y capacidades. Los niños sabían que podrían hacer cosas, pero sus profesores no les han pedido hacerlo, no les han dado esa tarea, y el niño termina sentado ahí, pensando que podía, puede intentarlo y que por qué no está incluido.

Los niños con síndrome de Down tienen un continuo de capacidades muy amplia. Por ejemplo, algunos aprenden a leer y escribir muy bien y luego trabajan en diferentes lugares. Hablando con adultos, muchos me han hablado de sus experiencias en la escuela. Un señor de sesenta años vino conmigo, porque quería participar en un proyecto que yo estaba realizando. Yo le di algo para que leyera. Le dije “¿puedes leerlo?”. Y no pudo, pero quería estar en el proyecto porque me dijo que había pasado cada año en la escuela, donde asistía cada día, pero no aprendió a leer y no aprendió a escribir y él sabía que habría podido hacerlo. Ahora tiene 60 o 70 años y he sentido mucha frustración, porque qué oportunidad se ha perdido para esa persona, que no ha podido hacerlo porque la esperanza respecto de él era tan baja. A veces pasa por miedo de no querer que el niño se ponga mal al no poder hacer algo, o porque piensa que normalmente no puede, o que está acostumbrado a que el niño empiece y no termina, hay varias razones, pero en todas ellas a veces subestimamos lo que pueden hacer los niños o lo que pueden intentar hacer.

Esa es la historia más fuerte que he visto de todas las entrevistas que he hecho con adultos y jóvenes que han pasado por la escuela.