Señor Director:
Autonomía a la hora de morir, difícil tema, la muerte sigue siendo tema tabú en nuestra sociedad actual, siendo vista como algo indeseado, generando un miedo a lo desconocido, con una valoración negativa y triste, nadie quiere morirse ni pensar en que los que ama se mueran. Sin embargo, los avances tecnológicos y cambios culturales posicionan a la muerte como algo capaz de ser postergado, la posibilidad de sobrevida a enfermedades antes incurables y el aumento de la esperanza de vida, alejan aun más a la muerte de la cotidianeidad.
Pero qué sucede con todo este precepto cuando se desea la muerte, cuando estamos en presencia de una enfermedad degenerativa, que no sólo provoca dolor físico (que es la imagen más directa de una enfermedad), sino perdidas permanente, duelos diarios de la funcionalidad de una persona, alejamiento de sus gustos, ya no poder cumplir con el rol de padre o madre, trabajar o realizar independientemente las cosas básicas del día a día; como vestir, alimentar, asearse, qué pasa cuando para la realización de estas actividades se requiere la ayuda de un otro, y qué pasa cuando esta enfermedad avanza día a día, solo empeora. ¿En qué se convierte la intervención del equipo de salud?, “sanar”?, ¿acompañar? ¿Qué pasa con los objetivos del tratamiento? Históricamente los” interventores” de la salud ven “pacientes” que requieren mejorar sus dolencias, pero la perspectiva de acompañar procesos donde el diagnostico nos dice que la situación no mejora sino que empeora, hace replantear lo aprendido y modificar la práctica y las estrategias de acción.
La experiencia de trabajar más de una década con personas con enfermedades neurodegenerativas, me permite cuestionar qué pasa con la autonomía de las personas a la hora de morir, de qué estamos hablando realmente, ¿Buen morir? como el proyecto actual de gobierno, donde si bien esto significa un avance en relación a coberturas actuales, la visión que se proyecta esta principalmente enfocada a los cuidados paliativos, a la mirada desde la biológica de no sentir dolor, comprendiendo además un acompañamiento psicológico de este proceso.
Pero no dicen nada del deseo de morir, y ni siquiera estoy planteando el tema de eutanasia o del suicidio asistido, porque estamos aún lejos de esa discusión, estoy hablando del derecho a decidir morir. Qué pasa con la autonomía cuando ya no se desea seguir recibiendo ayuda para seguir viviendo, cuando no se quiere vivir de la manera en la que se está haciendo, en estos momentos en Chile existe la imposibilidad de una muerte requerido o solicitada, se impone una obligatoriedad a seguir viviendo, en las condiciones que sea, quien decide finalmente si se les pondrá una gastrostomía o una traqueotomía, ellos “los enfermos”, “la familia”, “el equipo médico”.,¿Cuál es la línea entre dejar morir y matar?
El dilema ético que planteo claramente va mucho más allá del proyecto del “Buen morir” que actualmente se propone, habla de autonomía y de dignidad. Si tomamos el ejemplo de Holanda que tiene legalizada la eutanasia, se plantea como el 56% de las personas que solicito morir, lo hizo apelando a falta de dignidad en su vida actual y el otro 47% por presentar un dolor intratable, por eso la pregunta ¿qué pasa con estos porcentajes?, ¿basta con tratar el dolor físico?, actualmente vivimos rodeados por imperativos tecnológicos (todo lo que sea técnicamente posible para sobrevivir). Se deja de lado y no se cuestiona la dignidad de la persona, su derecho como ciudadano a decidir sobre su vida y muerte.
La muerte, o desear morir genera culpa, el entorno cuestiona, el medio exige seguir viviendo, porque eso es lo deseable, se limita la libertad de decidir morir, ni siquiera propongo la discusión de ayudar a morir, sino que solo dejar morir. Temas como; la información que manejan las personas y las familias afectadas sobre su situación de salud, la obstinación o ensañamiento terapéutico se vuelven relevantes a la hora de hablar de autonomía, la posibilidad de decidir siempre va a estar mediada por la información que maneje la persona y la libertad real de decisión que esta tenga. Es fácil ver como a personas con una demencia tipo Alzheimer en etapa avanzada, se les entrega un método de alimentación alternativos de alimentación como sondas nasogástricas o gastrostomía, cuando ya no se pueden alimentar independientemente y cuando alimentarse por boca significa riesgo de neumonías aspirativas, sin embargo, la evidencia científica a la que tantos apelan, informa que no hay evidencia concluyente, ya que la persona no puede decidir sobre su utilización, no aumenta la sobrevida y muchas veces genera que una persona que esta postrada deba ser contenida de manos para que no se quite la sonda, ¿esto es calidad de vida?.
Como conclusión, puedo decir que perdí la cuenta de cuántas veces alguien me ha dicho que se quiere morir. Es dramático ver como muchos profesionales de la salud no saben qué hacer con esto (me incluyo de cierta manera), qué responder o hacer, sabemos que es la decisión de cada persona querer morir, pero no es algo para lo que estamos preparados, ni para ayudar a morir, ni para dejar morir, ni siquiera para hablar de la muerte.
Sara Tapia SaavedraFonoaudióloga, Magíster en Psicología Comunitaria,académica del Departamento de Fonoaudiología de la Universidad de Chile
