Opinión
La niñez y las problemáticas que viven los niños y niñas han sido muchas veces ignoradas e invisibles, y hoy, ante una crisis que no los considera explícitamente como “población de riesgo”, las vulneraciones que viven a diario más se agudizan. Eso lo sabemos todos y todas quienes trabajamos con y por ellos, sobre todo con los que viven algún tipo de discapacidad. Esa temática ha sido relegada por años, a pesar de ser empujada fuertemente en la Convención por los Derechos del Niño de la ONU —firmada hace 30 años— y la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Chile en 2008, donde se destaca aún más la situación de vulnerabilidad que viven las niñas en situación de discapacidad. Hoy, sin embargo, poco y nada se habla sobre el tema. De hecho, solo como ejemplo, quienes padecen discapacidad múltiple ni siquiera aparecieron en el último censo.
La discapacidad múltiple es una condición sumamente compleja y que afecta especialmente a la niñez de nuestro país: según el II Estudio Nacional de la Discapacidad, realizado por última vez en 2015, el 5,8% de la población en Chile entre 2 y 17 años vive en situación de discapacidad, equivalente a 229.904 niños, niñas y adolescentes. Solo un 56,9% de ellos asiste a la educación media, mientras que un 74% de los adolescentes que no tiene discapacidad cursa el nivel medio, de acuerdo a la última Casen. A nivel continental es incluso más complejo: Unicef estima que hay al menos 8 millones de niños y niñas —menores de 14 años— en situación de discapacidad, donde 7 de cada 10 no va a la escuela.
Hoy, en plena pandemia sanitaria, quienes viven esta situación están sometidos a un constante riesgo de salud, donde las enfermedades broncopulmonares son una amenaza diaria. Suena crudo, pero es así: si esos niños, niñas y adolescentes se contagian, su probabilidad de muerte es notoriamente —y brutalmente— más alta, sin embargo, siguen siendo los grandes ausentes.
Este tipo de discapacidad no solo los afecta a ellos, sino también a su entorno familiar, sobre todo cuando se vive en un contexto altamente vulnerable donde el acceso a una salud digna no suele ser fácil, especialmente hoy. Los niños y adolescentes que viven en situación de discapacidad requieren de asistencia y cuidado diario para realizar rutinas tan básicas como vestirse, comer o bañarse. Además, necesitan de varias horas al día para potenciar su desarrollo y alcanzar pequeños avances y logros en su autonomía, de acuerdo al potencial de cada uno.
Muchas veces se dice que ellos y ellas no son capaces. En Corpaliv —escuela especial para niños y niñas con discapacidad múltiple—, en Edudown —corporación que trabaja con niños y niñas con Síndrome de Down— y en América Solidaria, entre otros, creemos precisamente todo lo contrario: toda la niñez es capaz, solo requiere que se crea en ellos y trabajar arduamente en torno a sus capacidades y habilidades para desarrollarlas y potenciarlas al máximo.
Por esto, hace años desarrollamos —en conjunto— proyectos que buscan fortalecer la autonomía de casi mil niños, niñas y adolescentes con Síndrome de Down y discapacidad múltiple, a través de profesionales voluntarios que aportan y colaboran diariamente en nuestras organizaciones. Pero si antes de la pandemia era difícil, por la falta de financiamiento y reconocimiento, hoy continuar con el trabajo minucioso y constante se ha convertido en una labor titánica.
Hoy, a tres meses de iniciada la crisis sanitaria en Chile, la situación es desoladora: hemos visto cómo muchas madres y padres han tenido que optar entre continuar con las terapias o dar de comer. Algunos no saben si podrán seguir de forma remota, pues contar con internet en los hogares es un lujo o porque el hacinamiento que viven no permite siquiera llevar a cabo los ejercicios de las terapias. Las organizaciones que escribimos esta columna hemos transformado nuestro trabajo, adecuándonos a las nuevas necesidades, pero eso no será suficiente.
Como país y sociedad no podemos continuar permitiendo que la discapacidad, sea cual sea, siga siendo una realidad oculta, silenciosa, muchas veces ignorada dentro de las prioridades sociales y educacionales que tenemos por delante. Se necesitan más leyes creadas desde la lógica inclusiva y normativas que indiquen la necesidad de adaptar las iniciativas y programas a la niñez que vive en situación de discapacidad, pero no solo “representándolos” sino también incluyéndolos en las decisiones que les afectan.
Se necesitan cambios culturales y estructurales que permitan que la sociedad en su conjunto tenga más conocimiento, adaptándose y acogiendo las distintas necesidades y no al revés. Sobre todo, urge más conocimiento sobre lo que significa e implica la discapacidad. Por eso escribimos esto, con convicción y fuerza: para visibilizar y sensibilizar, sin tener todas las respuestas, pero para que juntos construyamos las soluciones que los niños, niñas y adolescentes necesitan. No podemos seguir con la indolente indiferencia de siempre, mucho menos hoy.
