El Estado ausente: brechas y desafíos en torno al síndrome de Down

Por años, Chile ha avanzado lentamente en materia de inclusión para las personas con discapacidad. Sin embargo, cuando se trata de las personas con síndrome de Down, la legislación, las políticas públicas y el diseño institucional han sido particularmente insuficientes. Infantilización, invisibilización y un enfoque médico que sigue dominando las prácticas son parte del diagnóstico de un problema que es, en realidad, una deuda del Estado.

Hoy no sabemos cuántas personas con síndrome de Down hay en Chile, dónde viven, qué apoyos reciben o qué brechas enfrentan a lo largo de su vida. Tampoco hay protocolos adecuados para su atención en salud, ni políticas consistentes de inclusión laboral o educacional que respondan a sus necesidades específicas. La ausencia de una política pública clara para este grupo no es una omisión técnica: es una muestra de exclusión estructural.

Tampoco hemos sido capaces de reconocer ni apoyar adecuadamente a quienes acompañan estos procesos. Padres y madres, muchas veces de edad avanzada, asumen durante décadas la responsabilidad de cuidados sin apoyos del Estado, sin formación especializada y muchas veces en soledad. Mientras tanto, los programas públicos siguen pensados para la infancia, como si el síndrome de Down se terminara al llegar a la adultez. Se habla de inclusión, pero no se diseña un sistema que acompañe la vida adulta ni se asegura una transición digna cuando los cuidadores ya no están.

El modelo social de discapacidad —consagrado en tratados internacionales que Chile ha ratificado— nos recuerda que no es la condición genética lo que discapacita, sino el entorno que no adapta ni facilita. Sin embargo, persisten normas que no distinguen entre tipos de discapacidad, procesos judiciales incomprensibles, escuelas sin materiales accesibles y empleadores que cumplen cuotas sin integrar realmente. Más grave aún: seguimos hablando de “inválidos” en nuestras leyes y relegando a este grupo al silencio o a la representación caritativa, como si necesitaran compasión en vez de derechos.

Frente a este escenario, con el patrocinio del Centro de Políticas Públicas UC propusimos una hoja de ruta concreta: crear un centro nacional de estadísticas, avanzar en accesibilidad cognitiva, armonizar la legislación vigente y desarrollar una política nacional específica para personas con síndrome de Down. 

Urge reconocer que hablar de inclusión no es solo una cuestión de buena voluntad. Implica cambios estructurales, inversión pública, diseño participativo y una transformación cultural profunda. Implica dejar de mirar a las personas con síndrome de Down desde la diferencia para empezar a verlas como sujetas de derecho. No basta con integrarlas: hay que construir entornos donde realmente puedan pertenecer, aportar y decidir.

Dejar de tratar a los adultos con síndrome de Down como eternos niños no es solo un gesto de respeto, es una condición para que puedan ejercer su ciudadanía. La autonomía, la vida independiente, la inclusión en el trabajo, en la cultura y en la política no pueden seguir siendo privilegios de unos pocos. Es hora de dejar atrás la retórica de la inclusión para construir, de verdad, un país donde todas las personas puedan vivir una vida digna, plena y sin tutelas innecesarias.