Por una historia familiar que la vinculó al Parkinson, Marisol Said llegó a ser directora de un centro abierto a toda la comunidad para tratar a los pacientes diagnosticados con esta enfermedad y apoyar, a su vez, a sus familiares y cercanos. «Una discapacidad de movimiento no quita lo cognitivo», manifestó durante la conversación de un nuevo programa de Agenda País 2030, conducido por Max Raide.
Marisol Said tiene una historia familiar que la liga a la enfermedad de Parkinson: es hija de Jaime Said Demaría, quien fuera un reconocido empresario y un activo gestor de iniciativas sociales y gremiales, pero que vivió sus últimos años con esta patología, lo que en ese tiempo fue difícil ya que en Chile no había mucho conocimiento sobre la enfermedad y su tratamiento.
Marisol, junto a su madres, asumió el rol de cuidadora de su papá, por lo que vio el deterioro que provoca el Parkinson.
Él, antes de morir, encomendó a su familia, hacer algo por apoyar a los enfermos y entregarles las herramientas para poder llevar una vida digna hasta el final.
Es así como nació el Centro de Parkinson CENPAR, centro clínico neurológico especialista en el tratamiento del Parkinson, el primero que incorpora un modelo de rehabilitación integral, el cuál comienza a operar desde el diagnóstico de un neurólogo especialista en trastornos del movimiento.
«Tenemos un centro integral de enfermedad de Parkinson en específico, pero también de enfermedades neurodegenerativas y trastornos de movimiento», explica Marisol Said.
«Los pacientes siguen un plan de rehabilitación ahí porque está demostrado que esta enfermedad va 50% medicamento y 50% rehabilitación, no es solamente medicamento y estar en la casa», agrega.
Luego del diagnóstico, el paciente es atendido en la misma sesión por un neurokinesiólogo, fonoaudiólogo y terapeuta ocupacional. Además, hay apoyo sicológico.
El Parkinson es una enfermedad crónica que afecta a las neuronas motoras generando movimientos involuntarios y con el tiempo problemas para hablar, comer, tragar y también daño cognitivo. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común en el mundo después del Alzheimer. Y pese a que han existido diversas investigaciones en medicina y farmacología para frenar su avance, han habido logros, pero no una cura definitiva.
Las dificultades que origina la enfermedad no afectan solo al paciente sino a sus cercanos. CENPAR busca además educar a la familias, cuidadores y comunidad en general sobre la enfermedad de Parkinson.
«Le damos mucho apoyo a los cuidadores en la parte sicológica, les damos herramienta, tenemos talleres para cuidadores, porque uno se olvida un poco de ellos pero a veces son los cuidadores los que sufren más que el paciente y hay que darle mucho apoyo», explica Said.
Los resultados son positivos: «Están muy contentos, saben más hoy día de la enfermedad y cómo tratar a su enfermo (…) Todos los síntomas ya los van entendiendo y saben poder estar con ellos».
Sin embargo, por desconocimiento, existen prejuicios con los pacientes en el día a día. «He tenido ejemplos de paciente que porque esa enfermedad lleva un trastorno del movimiento a veces hasta pasan porque están ‘curados’ y no es así. O un profesor que era de la universidad lo tuvieron que despedir porque tenía esta discapacidad, pero esta discapacidad de movimiento no le quita lo cognitivo», explica.
Los pacientes que se han incorporado a las terapias de rehabilitación integral han mostrado un avance continuo y permanente en el tiempo, mejorando su calidad de vida.
«Es una enfermedad degenerativa, pero se puede controlar. Es tiempo lo que gana, diez o veinte años de mejor calidad de vida, autovalencia. Yo tengo pacientes que andan en moto, que han vuelto a jugar golf, o poder ir a trabajar, poder firmar», sostiene Said.
Ya han tratado a más de 300 pacientes y mantiene relación con instituciones como la Michael J. Fox Foundation y Parkinson’s Foundation.
«Lo que nosotros queremos decirle al país es que nuestro centro está abierto a la comunidad para que todo el que quiere llegue. Tenemos atención de Fonasa, tenemos también un asistente social que puede ver caso a caso de gente que no puede pagar, hacer algún plan para ellos también y estamos en el tema del GES», señala Marisol
Otra aspecto que han visto es la relación entre la enfermedad y los pesticidas. «Hemos hecho operativos, hemos ido a Cumpeo y Talca, porque esta enfermedad también tiene que ver un poco con los pesticidas, gente que trabaja en campo que están trabajando con pesticidas pueden adquirir esta enfermedad», afirma.
De ahí la importancia a anticiparse. «Lo más importante es el diagnóstico certero y que lo hagan antes de que llegue la enfermedad. Hay que educar a qué si ya se tiene uno de esos síntomas, hay que anticiparse. Esa es la clave», finaliza.
