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Los olvidados del cáncer infantil: urgencias y necesidades de los cuidadores IV

por 27 diciembre, 2020

Los olvidados del cáncer infantil: urgencias y necesidades de los cuidadores IV
La leucemia es la segunda causa de muerte en Chile en niños y niñas entre los 5 hasta los 14 años. Esta es la cuarta parte y final de un extenso reportaje sobre el cáncer infantil en nuestro país.
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Capítulo IV : “COVID-19 y cáncer infantil” (primera parta aquí)

Desde la propagación del COVID-19 y el intento por mantener los contagios en lo mínimo, las organizaciones con fines benéficos están trabajando de forma remota para ayudar a los cuidadores de niños y niñas con cáncer.

Por su lado, Oncomamas, actuando rápido frente a la contingencia, logró incluir noventa días adicionales al permiso de Ley SANNA para uno de los dos cuidadores. Además, la corporación está en conversaciones para delimitar protocolos de acompañamiento donde el ministerio de Salud presentó un borrador en una reunión durante los últimos días de octubre.

Sin embargo, Oncomamas no quedó conforme y asegura que “no indica ni obliga a los hospitales a que los niños puedan estar acompañados por los padres”, siendo éste el fin por el cual se reúnen.

La preocupación por parte de Oncomamas se debe a un gran factor. Los acompañantes de los niños y niñas han tenido que obedecer reglas más estrictas de visita, las cuales incluso se han suspendido.

Vanesa Vargas es madre de Vania, quien ha estado en tratamiento contra el cáncer desde 2017. Ella y su hija han vivido las consecuencias negativas del COVID-19 y las restricciones de acompañamiento.

El 26 de junio de este año, Vania ingresó a pabellón para un trasplante de médula ósea. No pudo ser acompañada durante el postoperatorio y recuperación debido a la pandemia. Con 4 años, estuvo 28 días hospitalizada sin la compañía de su madre y comunicándose por videollamada gracias al WiFi del hospital.

Vania pasó frío y le costaba comunicarse con los y las enfermeras y técnicos para hacer sus necesidades. Vanesa cuenta que se sentía desesperada y con impotencia de no poder ayudar a su hija en esos momentos difíciles.

Muchas veces Vania debía gritar para que alguien atendiera sus necesidades. Cuando no lo lograba, llamaba a su mamá para que ella llamara al teléfono de la unidad de trasplante. Vania llamaba a su madre a cualquier hora, incluso en la madrugada porque no podía dormir.

“Estaba mal, había días que ella no podía hablar porque le habían puesto la sonda nasogástrica. No podía comer nada, estaba vomitando mucho. Las enfermeras no la escuchaban y ella quería ayuda para hacer pis o vomitar. Me dolía, me ponía a llorar” dice Vanesa.

Frente a la desesperación de estar separadas después de un procedimiento tan complicado, Vanesa decidió enviar una carta al hospital para solicitar algún protocolo de acompañamiento para estar con su hija.

La respuesta fue negativa, por lo que a Vanesa no le quedaba más opción que esperar y ver la recuperación de su hija a través de videollamadas.

La carta que envió Vanesa Vargas al hospital para poder acompañarla durante su recuperación después del trasplante de médula ósea.

Así fue como pasaron los días. Vanesa recibía videollamadas de su hija todos los días, incluso a las tres o cuatro de la mañana. Se quedaban horas al teléfono, a veces solamente haciéndose compañía desde la pantalla. Muchas veces no conversaban. Vania miraba a su hija dormir, sentada en el hogar de acogida, a través de una pantalla.

Vanesa, su hija Vania hospitalizada y con náuseas, y su hijo Santiago en Bolivia.

¿Cuán importante es el acompañamiento para la recuperación del niño o niña? ¿Cómo impacta sobre la cuidadora o acompañante, quien además lleva la carga emocional de ver a su hijo o hija con una enfermedad grave?

Las interrogantes anteriores están siendo investigadas. Sin embargo, desde el testimonio de Vania podemos comprender que sí existe un impacto directo sobre la niña o niño y su madre.  En palabras de Vanesa, el estar separada de su hija fue complicado, desesperante y generaba impotencia.

Desde el proceso que vivió Vanesa, las visitas se han flexibilizado, pero un protocolo de acompañamiento por parte del Minsal aún está por definir.

El segundo factor que preocupa a los pacientes, acompañantes y profesionales es la demora en la atención. Para la prevención del COVID-19, es necesario evitar las aglomeraciones. Esto significa que disminuyen las camas disponibles, el número de trabajadores y, además, la cantidad de pacientes que pueden ser atendidos. Como consecuencia hay una demora en controles, horas médicas o exámenes, incluso cirugías que han sido pospuestas.

Por el momento, no se conoce el impacto, pero las investigaciones están en curso. Se cree que podría ser peligroso para pacientes nuevos de cáncer, ya que un diagnóstico tardío disminuye la esperanza de vida.

Es así como eventualmente existirán publicaciones para comprender los potenciales riesgos y beneficios de los nuevos protocolos por el COVID-19 y su consecuencia sobre pacientes con cáncer y acompañantes.

Además, dentro del marco nacional de la recientemente aprobada Ley del Cáncer, se espera que la notificación obligatoria de esta enfermedad pueda servir para estudiar la distribución de los centros integrales insertas en 5 de las 16 regiones.

Lo anterior podría ayudar a delimitar nuevas estrategias de prevención y diagnóstico, momentos claves tanto para la esperanza de vida del paciente como para la economía del Estado que garantiza prestaciones a través del GES.

Dentro de las futuras políticas públicas, sería necesario priorizar también las necesidades y urgencias de las y los cuidadores quienes cargan con problemas físicos, emocionales, económicos y laborales durante el proceso de la enfermedad.

*Este reportaje se realizó como parte de la obtención del titulo de Periodista de la Universidad de Chile.

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Envíada por Valentina Terra Polanco, Observatorio Niñez y Adolescencia | 16 enero, 2021

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