Vivir con Trastorno de Espectro Autista en región: la lucha de las madres

Carolina Valdés no duerme hace diez años. En realidad sí, pero muy pocas horas, más y mejores que hace un tiempo. Desde pequeño, uno de sus gemelos dormía apretando sus pies contra su cuerpo, y despertaba cada mañana “adolorida, como golpeada”. Felipe (10), es neurodivergente y hace dos años fue diagnosticado, luego de tiempo buscando una respuesta. Es que en Talca, como en otras ciudades de Chile por fuera de Santiago, encontrar personal médico especializado en TEA “a veces es imposible”. 

El autismo es un espectro tan amplio como diverso, contó Carolina, hay muchos niños y niñas con TEA y “ninguno tiene las mismas necesidades”. Esa necesidad imperiosa que siente Felipe de presionar su cuerpo mientras duerme, encontró su respuesta lógica a los ocho años, cuando un pediatra le dijo a su madre que se debía “a su sensibilidad sensorial” y gracias a saber qué ocurría, el sueño mejoró para ambos, las pocas horas de descanso. Una sábana sensorial encargada al extranjero provocó el cambio. 

Felipe se levanta todos los días a las tres de la mañana, a esa hora empieza su rutina: conversa, lee, juega en el tablet y pasa horas sentado leyendo sobre la guerra, su pasión. Conocer su diagnóstico fue “descubrirlo y readaptar” la vida de una familia compuesta por él, su mamá, su hermana Constanza (19), la abuela y su gemelo Nicolás (10). “Cuando diagnostican a un chico TEA, toda la familia tiene TEA, tiene que aprender a vivir de nuevo”. 

La gran mayoría de las agrupaciones ligadas al TEA, son lideradas y compuestas principalmente por mujeres, madres, entre ellas muchas madres solteras  obligadas a criar solas o bien con progenitores parcialmente presentes, lo que hace que la mayor carga familiar, caiga sobre ellas. Es el caso de Carolina, quien gracias al apoyo de su hija, estudiante universitaria, y su mamá, puede “viajar y llevar a su hijo a todas las terapias que necesita”.

Además de ser mujer y madre, ¿qué actividades realizas?

Por la pandemia dejé de trabajar y en ese mismo periodo lo diagnosticaron y empezamos las terapias. Cuando se pudo volver a  trabajar físicamente, me encontré con esta pared: yo tengo que llevar a mi hijo a terapias todas las semanas, si vuelvo a trabajar ¿quién lo lleva a sus terapias? Pero todos los lunes tengo que tener el dinero de sus terapias, si no lo tengo, él no puede ir. 

Cualquier persona neurodivergente necesita de al menos cinco especialistas (fonoaudiólogo, psicólogo, psiquiatra, neurólogo, terapeuta ocupacional) con los cuales hacer sesiones todas las semanas “si no las hace se estanca, no avanza”. Felipe no tiene dificultades de habla pero sí hipersensibilidad auditiva. Con la vuelta a clases presenciales, el timbre para salir al recreo o de regreso a casa, “le afecta muchísimo” por lo cual usa audífonos antiruido. Tampoco reconoce emociones “ni en él ni en los otros”. 

¿Crees que es posible compatibilizar tu trabajo de madre, tu lugar como mujer y además un trabajo con condiciones laborales dignas? 

No, no se puede. Un trabajo con buen sueldo es a tiempo completo y no se puede. Tendría que ser part-time, fin de semana, porque uno no puede faltar a sus terapias. Si él no va, no retrocede pero tampoco avanza. Nosotras lo que buscamos como familias es que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades que todas las personas. 

Carolina tiene un bazar que le da sustento a su familia, además genera emprendimientos por fuera de eso para llegar a fin de mes. Se unió a la Fundación TEAmo Más buscando respuestas. “Como madres nos toca estudiar mucho, las redes sociales se han vuelto nuestro mejor amigo, nos vamos ayudando entre todas, porque no hay ningún apoyo ni psicólogo para la familia, y la familia también tiene autismo, además es poca una terapia a la semana, pero no hay plata para tres y se trabaja mucho en casa, en equipo” expresó con una pequeña sonrisa sentada frente al computador. Detrás de ella, hay una pared blanca y un cuadro de un paisaje con montañas y un río abundante. 

¿Qué implica vivir con TEA en región? 

En regiones no se conoce mucho del tema, más allá del estigma. Se cree que son niños que no hablan, que golpean, pero no hay buena ni suficiente información. Eso pasa en colegios y también en médicos, que al no estar especializados no saben llevar el caso. En regiones faltan muchos especialistas, la mayor parte del tiempo hay que viajar a otros lugares, en mi caso me queda mejor ir a Santiago o Concepción. 

Pero Santiago es un lugar lleno de estímulos, más para niños con hipersensibilidad sensorial: los ruidos, la cantidad de personas circulando rápido, tocando sus cuerpos los unos con los otros, “pueden generarle una descompensación”. Por eso Carolina elige viajar a Concepción, “pero también implica preparar, planificar, hablar con Felipe, gastos en traslado, arriendo y comida, y tiempo”, fundamentalmente.

Carolina hoy es coordinadora de la fundación en Talca y diseñaron en conjunto una iniciativa de norma popular para la Convención Constitucional. 

Hace unos días se reconoció en la nueva constitución la neurodivergencia y con ello se abrió una puerta para apurar la tramitación de la Ley de Autismo…

Me sentí tan identificada como madre porque el artículo los reconoce como personas, reconoce su derecho a las terapias, que son trascendentales. En el sector público dan cinco terapias por año y con eso no se hace nada, entonces tenemos que sacar de nuestro bolsillo. No existe cobertura ni por isapre ni por fonasa, es muy costoso. 

¿Y cómo se comporta el ámbito educativo? Apoderados, personal de la institución, niños y niñas…

Las escuelas no están preparadas para recibir chicos con TEA. Como el diagnóstico es tardío, solemos matricular a los niños en escuelas de lenguaje pero cuando el niño es diagnosticado, no puede seguir allí. Y ahí el conducto a seguir es buscar una escuela con Programa de Integración Escolar (PIE), en Talca por ejemplo sólo hay tres, y cada uno tiene un máximo de dos cupos por curso y se ocupan rápido porque son muchos los chicos con TEA. A ese cupo se postula sólo con el diagnóstico realizado con el test ADOS, que tiene un costo elevado, y muchos niños no tienen diagnóstico porque al ser un trastorno muy amplio, cuesta reconocerlos. Al ser parte del PIE, poseen un protocolo de actuación institucional que responde a sus necesidades, sino depende de la voluntad del espacio. 

¿Cómo ha sido la experiencia de tu hijo en su escuela? 

Muy buena, estudia en la Escuela Juan Luis Sanfuentes (colegio público de Talca). Mientras las clases eran a distancia yo estaba más tranquila pues podía controlar los estímulos, pero los colegios están llenos de estímulos y por eso aumenta la posibilidad de  crisis. Pero allí han empatizado mucho con él, por eso yo me siento afortunada. Hay mamitas que la han pasado mal por la discriminación, que viene más de los adultos que de los niños, son ellos los que suelen poner barreras, discriminan profesores, directivos, apoderados…porque no se conoce del tema.

¿Qué otras necesidades tiene Felipe? 

No controla la frustración y es muy sensible al tacto, nunca pude abrazarlo de frente. Pero gracias a las terapias hemos avanzado mucho, hoy podemos abrazarlo desde atrás gracias a chalecos especiales y otros elementos que nos han servido mucho, porque todo es un proceso, hay que planificar, hacer rituales para casi todo. 

Felipe está entrando en la pre-adolescencia y por eso se hizo más necesario acudir a un psicólogo, también a un nutricionista por su falta de vitaminas y al dentista. “ Para llevarlo al dentista no es sólo ir a la atención, sino masajear su cara horas antes, prepararlo para la atención, le compramos cojines con textura, todo para poder mejorar su situación. 

¿Qué expectativas tienen ante la asunción del nuevo presidente?

Tenemos toda la confianza que, por ser joven, esté más interiorizado en el tema. Gracias a las redes sociales y las marchas, nos hemos hecho presentes como familia, antes era tabú, hoy estamos dando a escuchar nuestras voces y confiamos en que este gobierno ponga oído y se interese. Queremos que sea más accesible asistir a las terapias, no vivir con miedo de no llegar a juntar el dinero para llevarlos.

Hoy asume un nuevo gobierno así que te propongo un juego: si fueras presidenta y tuvieras que generar cambios para mejorar la vida de las personas con TEA y sus familias ¿Qué harías?

Lo primero visibilizar, informar, dar a conocer que existe el TEA, no sólo como un tema estadístico, sino dar a conocer sus realidades como niños, adolescentes e incluso adultos, muchos de ellos no diagnosticados, para a partir de ese conocimiento poder trabajar en conjunto como sociedad. Necesitamos conocer su realidad para trabajar en generar las prestaciones necesarias. 

Me gustaría que en todas las regiones se tengan las mismas posibilidades de desarrollo y estén los especialistas adecuados para mejorar la calidad de vida de las personas neurodivergentes desde pequeñas. No hay especialistas para niños, menos para adultos y son absolutamente necesarios. Es necesario garantizar el derecho a la salud y educación, las terapias, a nivel social no estigmatizar e informarse, concientizar para empatizar. 

Junto a  su familia, Carolina coordina un nuevo viaje a Concepción para evaluar la situación nutricional de Felipe ya que, debido a su selectividad alimentaria, sólo se alimenta de arroz, fideos y alimentos secos. No hay ninguna nutricionista formada en TEA dentro de Talca para poder asistir a atención. Al mismo tiempo, la Fundación TEAmo Más, se prepara en todo Chile para el 2 de abril, día en que se aprovecha para marchar y difundir sobre el tema por la conmemoración del Día Mundial del Autismo.

A poco más de dos años del diagnóstico de Felipe, esta madre, mujer y trabajadora de la Región de Maule sostiene que “si se hubiera diagnosticado antes a su hijo, serían más los avances ya que se perdieron ocho años”. Por este motivo, hace un llamado a informarse, al personal de la salud y la sociedad en general, para conocer más sobre esta neurodivergencia y poder avanzar como sociedad hacia su reconocimiento y dignidad como personas y sujetos de derecho. Se trata de poder ser diferentes en condiciones de igualdad.