Cuando el Estado olvida: el Alzheimer y la vida de quienes cuidan

El Alzheimer no solo borra recuerdos, también borra rutinas y certezas en quienes cuidan. En Chile, cada vez más hombres y mujeres (madres, hijas, esposas) cargan sobre sus hombros una enfermedad que no padecen, pero que las afecta drásticamente. Son los y las cuidadoras quienes enfrentan las crisis, las noches sin dormir y los silencios que se ensanchan con el paso del tiempo. Lo hacen en soledad, sin sueldos ni reconocimiento, y bajo un Estado que aún observa el cuidado como un asunto privado, doméstico e invisible.

Tras el Día Nacional de la Cuidadora y del Cuidador Informal, vale preguntarse: ¿quién cuida a quienes cuidan? En Temuco, el Grupo Alzheimer Temuco, fundado en 2016, ofrece una respuesta que el país debería escuchar. Allí se reúnen cuidadoras que acompañan a familiares con demencia, entre las que destacan Luzvenia Vivallo Boutaud, Nidia Riquelme Arratia y Carmen Mardones Jara, de la directiva del grupo. Ellas y todas las demás cuidadoras se sostienen entre sí, compartiendo experiencias, estrategias de cuidado y, sobre todo, palabras que solo quienes viven el Alzheimer desde adentro pueden entender. Para las y los cuidadores no hay subvenciones ni programas estables, solo voluntad y afecto organizados en torno a una necesidad urgente: sobrevivir al olvido del Estado.

El Alzheimer devasta familias completas, ya que no solo enferma el cerebro de una persona, sino que altera la vida de quienes la rodean. El cuidado se convierte en un trabajo de tiempo completo que desgasta el cuerpo, la mente y los vínculos con la sociedad. Según estimaciones del Ministerio de Salud, más de 200 mil personas viven con algún tipo de demencia en Chile, y solo en 2015 murieron más de 1.772 chilenos mayores de 70 años a causa de esta enfermedad. Detrás de cada número hay una historia, una familia que acompañó, muchas veces sola, ese proceso de pérdida lenta e irreversible.

Las cuidadoras deben elegir entre trabajar o cuidar, entre su salud y la de sus familiares. Cada decisión es una forma de pérdida. Mientras tanto, el Estado parece delegar su responsabilidad en la buena voluntad de las familias. El discurso oficial promueve el Plan Nacional de Demencia, pero en la práctica no garantiza apoyo psicológico, capacitación ni descanso para quienes sostienen el sistema desde la informalidad. Dígase con claridad, cuidar no debe ser visto como un acto de caridad, sino como un trabajo social que debería ser reconocido, protegido y remunerado.

El Grupo Alzheimer Temuco demuestra que el cuidado también puede ser resistencia. A través de encuentros, campañas y colaboración con instituciones académicas, este grupo ha logrado visibilizar una realidad que el país prefiere ignorar. Este grupo ha construido una red solidaria que transforma el dolor en acción, ciertamente, pero la solidaridad no reemplaza las políticas: ninguna comunidad debería sostener por sí sola una tarea que corresponde al Estado.

La omisión tiene consecuencias concretas: cuidadores y cuidadoras deprimidas, enfermas, empobrecidas. Muchas no cuentan con cotizaciones previsionales, ni con apoyo emocional, ni con tiempo libre: su contribución (vital para la sociedad) no se mide en las estadísticas ni se refleja en el presupuesto. En un país que envejece aceleradamente, esa indiferencia no es solo injusta: es insostenible.

Chile necesita una Ley Nacional de Cuidados que reconozca este trabajo como un pilar del bienestar social. Necesita presupuesto, infraestructura y formación, pero, sobre todo, necesita empatía social e institucional, porque cuidar no puede seguir siendo sinónimo de sacrificio ni de abandono. El Alzheimer revela lo más profundo de nuestra humanidad: la fragilidad, la dependencia, la necesidad del otro; y es ahí donde el Estado debe estar presente, no ausente.

Que este 5 de noviembre que pasó, Día Nacional de la Cuidadora y del Cuidador Informal, no se limite a discursos; que sea el punto de partida para una política pública que devuelva dignidad a quienes, silenciosamente, sostienen la memoria de Chile.