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BRAGA

Cáncer de mama en tiempos de coronavirus: la importancia de las redes de apoyo y contención para las pacientes

por 28 mayo, 2020

Cáncer de mama en tiempos de coronavirus: la importancia de las redes de apoyo y contención para las pacientes
Es de conocimiento público que el Covid-19 afecta de diferente manera a una persona que tenga una patología de base, tal como el cáncer, transformándose en pacientes de alto riesgo, por lo que los cuidados y preocupaciones de estas personas son más extremos, por esto cobra mayor importancia el manual “La Vivencia Emocional en Cáncer de Mama: el Valor de Acompañar-se”, el cual fue lanzado de manera digital con el objetivo de entregar apoyo a los pacientes y sus familias que, debido a la crisis sanitaria, no tienen redes de apoyo psicooncológicas. En ese contexto El Mostrador Braga conversó sobre esta materia con una de las autoras de este libro, Daniela Rojas, quien además es experta en la materia.
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Tener cáncer de mama es una situación difícil que enfrentan miles de chilenas, quienes además conviven con el miedo de contraer Covid-19 por las consecuencias que este podría causar en su organismo al tener una patología de base grave como el cáncer. Actualmente algunas pacientes no cuentan con una red de apoyo ni ayuda psicológica para llevar de una mejor manera sus preocupaciones durante esta pandemia, por este motivo Daniela Rojas Miranda, especialista en psicooncología y cuidados paliativos, magíster en Bioética, presidenta de la Asociación de Psicooncología de Chile (APCHI) y directora ejecutiva de la Corporación Cáncer de Mama Chile, Yo Mujer, conversó con El Mostrador Braga, acerca de esta materia y más.

En ese contexto desde la Corporación Yo Mujer, con apoyo de Roche Chile, pusieron a disposición la descarga gratuita de “La Vivencia Emocional en Cáncer de Mama: El Valor de Acompañar-se”,  un  manual que busca entregar herramientas a pacientes que transitan por esta enfermedad, que en el contexto del Covid-19 ven restringidas las instancias de apoyo emocional especializado.

Daniela es coautora de este libro -junto a Isabel Valles-, donde profundiza acerca de las dificultades que enfrentan las pacientes oncológicas en tiempos de coronavirus y entrega tips de cómo sobrellevar este proceso desde la psicooncología.

El impacto emocional que tiene en una paciente y su familia el diagnóstico de cáncer de mama, depende de múltiples factores y de distintas circunstancias, así lo señaló Rojas, quien dice que influye la etapa del ciclo vital en que se encuentra la paciente, si tiene hijos, si está a comenzando a desarrollar su carrera profesional, si los hijos ya se han ido del hogar; de le etapa de la enfermedad en que fue pesquisada la enfermedad, las experiencias previas con el cáncer, la red de apoyo, la confianza en el equipo tratante, estabilidad económica, etcétera.

“Todas estas dimensiones matizan la forma en que las pacientes vivirán la crisis que significa la presencia de la enfermedad y enfrentará sus múltiples desafíos y si bien cada experiencia es única, hay algunas vivencias comunes, como la presencia en mayor o menor intensidad del temor a la muerte (aún en los casos de buen pronóstico), la preocupación por el impacto emocional en los seres queridos sobre todo en los niños y adultos mayores que son percibidos como más vulnerables al sufrimiento, un detrimento en el autoimagen y la autoestima, que no sólo pasa por la pérdida de una o las dos mamas o la caída del pelo (que constituyen importantes duelos) sino también por no poder llevar a cabo la multiplicidad de roles que he desempeñado siempre de la manera que me gustaría. El temor a la lástima, al morbo y al rechazo se impone hacia el contacto con el otro”, agregó recordando además que es una experiencia compleja y cada una de sus etapas como la fase diagnóstica, la fase de tratamientos, el fin de los tratamientos y el alta, el miedo a la recidiva, entre otras, posee desafíos emocionales importantes para las pacientes y sus cercanos.

En cuanto a las recomendaciones para apoyar emocionalmente a las pacientes que enfrentan esa enfermedad Daniela destaca que “algo que explicitamos en el libro es que no hay algo tal como las emociones positivas o negativas, que todas son parte de la vivencia de enfermedad y que cada una puede incluso estar al servicio del proceso, que en ningún caso la pena o el llanto hará que la enfermedad avance y que cuando es compartido, sólo ayudará a estrechar los vínculos con los seres queridos y acompañarse en este tránsito doloroso. La recomendación es favorecer la expresión emocional de la paciente y de todos los miembros de la familia (incluidos los niños) y abrir los canales de comunicación para que podamos hablar de la enfermedad más allá de sus aspectos médicos o de los trámites aparejados, sino de cómo nos toca a cada uno”.

¿Hay alguna relación de respuesta al tratamiento al reforzar la parte emocional (mejor perspectiva de mejorarse)?

-No hay evidencia de que la psicoterapia mejore la sobrevida y no es lo que se busca con ella. El bienestar de los pacientes oncológicos en general y su calidad de vida es un valor en sí mismo y es importante velar por ella siempre, durante toda la trayectoria de enfermedad y también en pacientes que se encuentren en proceso de sobrevivida. Lo que sí sucede es que una paciente informada y con mayor apoyo emocional tiene una mayor adherencia a sus tratamientos, pero como explicaba la calidad de vida tiene valor por la dignidad intrínseca de la persona enferma.

Para la experta el rol de la familia o de los cercanos es muy relevante en el acompañamiento durante el proceso de enfermedad y los tratamientos, “es de vital importancia que sean considerados en el proceso de apoyo de las pacientes. Se ha visto que el nivel de ansiedad de las parejas y/o de los cuidadores principales puede llegar a ser incluso mayor que en los mismos pacientes y que suelen postergar tanto su salud física y mental. Por otra parte, los roles de cuidado están invisibilizados en nuestra sociedad y hoy en contexto de crisis sanitaria se está evidenciando lo vitales que son en el tejido social”.

“Resulta relevante que reciban apoyo emocional en caso de requerirlo e incluso capacitación. En la corporación Yo Mujer construimos un taller de redes de apoyo afectivas y efectivas para familias, amigos, compañeros de trabajo etc, que quisieran saber cómo acompañar emocionalmente a alguien con cáncer, más allá de los estereotipos, lo que se dice correcto, o lo que yo creo que el otro necesita. Se han generado instancias maravillosas de reflexión y de cambios de perspectiva”, añadió.

¿Cuáles serían las señales de alerta desde el punto de vista emocional de que se necesita un apoyo, terapia o reforzamiento para enfrentar o sobrellevar la enfermedad?

- Cualquier paciente puede decidir pedir ayuda terapéutica para elaborar el diagnóstico o como acompañamiento para enfrentar los desafíos durante el proceso de tratamientos, sin que haya sintomatología de ningún tipo. Ahora bien, si la tristeza (que es comprensible al estar viviendo una experiencia como esta) no cede, no permite disfrutar de cosas que antes si disfrutaba, si hay presencia de llanto incontrolable y que no alivia, sensación de pérdida de sentido, nerviosismo permanente, mucha irritabilidad, sentimientos de minusvalía, deseos de morir, etc. hay que consultar.

En cuanto a las dificultades que han manifestado las pacientes con cáncer de mama en relación al covid-19, Rojas dice que a muchas pacientes la cuarentena las pilló ya en cierto "confinamiento", que si bien no era una cuarentena como tal ya estaban tomando muchos cuidados y precauciones, ya que muchas de ellas se encontraban o encuentran inmuno deprimidas por su tratamiento médico.

“La presencia del Covid-19 sin duda ha aumentado la ansiedad para muchos pacientes oncológicos en general quienes saben que son pacientes en riesgo, y para sus cuidadores por el temor de contagiarlos, lo que a veces aumenta las conductas de sobreprotección por parte de estos últimos. Por otra parte, pueden haber habido cambios en el orden de administración de los tratamientos prescritos lo que puede generar incertidumbre y ansiedad. Por último, y a raíz de las noticias que recibimos de países vecinos que ya pasaron por el peack de contagios, las polémicas que se han generado a propósito de que en otros lugares existirían definiciones de triage donde las personas de cierta edad y con ciertas condiciones de salud no serían prioridad para ser atendidas, han provocado temor, dudas y desconfianza en muchos pacientes. Sin embargo, en nuestro país en las recomendaciones éticas de la Comisión de Ética Asistencial del Ministerio de Salud, se define que ni la edad ni un diagnóstico per se, definen de antemano el ingreso a UCI o la posibilidad de acceder a ventilación mecánica, sino que la evaluación es siempre en relación a la condición general del paciente”, expreso la especialista en psicooncología.

La experta también destacó que es recomendable leer el manual “La Vivencia Emocional en Cáncer de Mama: El Valor de Acompañar-se”, porque logran “sistematizar los grandes temas que preocupan a las pacientes rescatando y visibilizando su experiencia, después de tantos años trabajando con ellas y sus familias. Quisimos elaborar un material que permitiera acercar su vivencia real, lejos de la mirada "rosa" de la enfermedad, pero también desenmarcando el cáncer de mama de la narrativa de la guerra, la lucha, las pacientes ganadoras y perdedoras que impone dicha retórica y que termina por invisibilizar sus emociones y sus necesidades afectivas”.

Añadiendo que utilizan “un lenguaje sencillo y claro”, donde explican “lo que se vive en cada dimensión, damos un marco comprensivo para que las pacientes puedan entenderse a sí mismas, acogerse y acompañar-se, sin juicios, sin culpas, sin miedo”.

Finalmente recordó que hoy que las pacientes ven limitadas las posibilidades de acceder a todos los servicios de apoyo que la corporación Yo Mujer otorga gratuitamente, o acudir a su psicooncologo(a) con regularidad para disminuir las posibilidades de contagio, “decidimos sacar este manual que hasta ahora lo teníamos solo en formato físico gracias al apoyo de Laboratorio Roche, que nos permitió imprimirlo y distribuirlo para pacientes de todo el país e incluso de fuera de Chile de forma gratuita. Ahora, dadas las condiciones que nos impone la crisis sanitaria lo tenemos en formato digital para llegar a todas las mujeres con cáncer de mama, familiares y profesionales que pudieran necesitarlo”.

Destacando que en este libro abordan las reacciones emocionales ante el diagnóstico, el impacto en la familia, en la pareja, cómo hablar del tema con los niños, cómo impacta en el automiagen, en la sexualidad, por lo que “a pesar de estar enfocado en mujeres con cáncer de mama, ha sido solicitado y le ha sido de mucha ayuda a personas, hombres y mujeres, con otros tipos de cánceres”.

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